Η εβδομάδα που διανύουμε έχει για φέτος οριστεί ως η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ινωση, μια νόσο που μέχρι πρότινος ήταν συνυφασμένη με την παιδική ηλικία. Εδώ και περίπου μια εικοσαετία οι εξελίξεις στη φαρμακοθεραπεία και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών οδήγησαν στη σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσής τους. Ομως, παράλληλα με την ενηλικίωση των ασθενών με κυστική ίνωση ανακύπτουν ποικίλης φύσης θέματα, ιδίως κοινωνικοοικονομικού χαρακτήρα, όπως είναι για παράδειγμα η δυνατότητα εύρεσης εργασίας σε ένα περιβάλλον που θα σέβεται τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και αφορούν το πρόγραμμα της θεραπείας τους.

Συνεπώς και όπως υπογραμμίζει η Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ινωση, μεγάλο ζήτημα για τους ενήλικους ασθενείς παραμένει «η ικανότητά τους να στηρίξουν οικονομικά τον εαυτό τους και την οικογένειά τους, να ασφαλιστούν από δική τους εργασία, ώστε να δικαιούνται δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και νοσηλεία, όπως και να εξασφαλιστεί η δυνατότητα πρόωρης συνταξιοδότησής τους με συνθήκες αξιοπρεπούς διαβίωσης, όταν λόγω της επιβάρυνσης της υγείας τους και της αναπηρίας που παρουσιάζουν δεν θα μπορούν να εργαστούν άλλο».

Υποδομές. Εν τω μεταξύ, η αύξηση του ενήλικου πληθυσμού της κυστικής ίνωσης έχει ως συνέπεια την ανάγκη για δημιουργία και άλλων υποδομών και τη δημιουργία νέων θαλάμων στις κλινικές.

Επιπρόσθετα, η ανάγκη για τη στήριξη από την πολιτεία των ατόμων αυτών είναι ακόμα μεγαλύτερη, δεδομένου ότι η συγκεκριμένη ασθένεια έχει πάψει να είναι παιδική νόσος. Στο πλαίσιο αυτό, η κυρία Πεφτίτση αναφέρει ενδεικτικά τη λήψη του προνοιακού επιδόματος που προορίζεται για την κάλυψη των ιατροφαρμακευτικών αναγκών του ασθενούς, «που όμως διακόπτεται μόλις ο ασθενής αρχίζει να εργάζεται και ασφαλιστεί άμεσα σε ασφαλιστικό οργανισμό, γεγονός που στην ουσία αφήνει παντελώς ακάλυπτους και κάτω από δυσχερείς οικονομικές συνθήκες τους ενηλίκουςς που εκ των πραγμάτων και λόγω της εξέλιξης του νοσήματός τους έχουν περισσότερες και πιο αυξημένες ανάγκες νοσηλείας και περίθαλψης σε σχέση με τους ασθενείς μικρότερης ηλικίας».

Σημειώνεται, ότι η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος της λευκής φυλής που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Για να γεννηθεί παιδί με κυστική ίνωση, πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δύο γονείς του. Στην Ελλάδα οι φορείς του παθογόνου γονιδίου οι οποίοι δεν έχουν κανένα σύμπτωμα της νόσου υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000.