Ηταν πριν από είκοσι χρόνια, τον Απρίλιο του 1992, Μεγάλη Παρασκευή, όταν η Τζένη Καρέζη, άρρωστη από τον Σεπτέμβρη του περασμένου χρόνου, μπήκε στο Γενικό Κρατικό. Για να βγει από το νοσοκομείο λίγες μέρες αργότερα και να ξαναμπεί στο Αρεταίειο. Παρακολουθούσαμε οι φίλοι την εξέλιξη της αρρώστιας μη θέλοντας να πιστέψουμε τίποτα. Συνέχιζε να καπνίζει ακατάπαυστα και σε οποιαδήποτε παρατήρηση της γινόταν έλεγε «οι πνεύμονές μου είναι πεντακάθαροι». Πλάι στους φύλακες αγγέλους της, τον Κώστα, τον Κωνσταντίνο και τη Χρυσούλα, ακούσαμε για πρώτη φορά το όνομα της Κυριακής Μυστακίδου (αριστερά στη φωτογραφία) – «τη βοηθάει πάρα πολύ γιατί οι πόνοι της είναι αφόρητοι». Υπάρχει μια έξοχη περιγραφή της Τζένης από τη Λούλα Αναγνωστάκη δέκα μέρες πριν από το φευγιό της. Με αθλητικά παπούτσια, μπλε φούστα και ανοιχτόχρωμο πουκάμισο – και το τσιγάρο πάντα. Εφυγε 26 Ιουλίου του 1992, δεν υπάρχει μέρα που να μην τη μνημονεύσουμε. Το Ιδρυμα Πόνου που έγινε με το όνομά της, με «ψυχή» τη δραστήρια Κυριακή Μυστακίδου, αναπληρώτρια καθηγήτρια Ανακουφιστικής Αγωγής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, κατέστη συνώνυμο με τον κατευνασμό του πόνου. Τι μεγάλη υπόθεση! Μπορείς να αμφισβητήσεις ένα ολόκληρο υπουργείο κατά πόσο παράγει έργο. Αλλά δεν μπορείς ούτε για ένα δευτερόλεπτο να αμφιβάλλεις για ένα ίδρυμα, για μια μονάδα, για μια σχολή, για έναν γιατρό, για όσους γιατρούς ανακουφίζουν έναν άνθρωπο που πονάει. Το γεγονός ότι υπάρχουν κάνει τη ζωή λιγότερο μαύρη. Δεν είναι τυχαίο ότι στη συζήτηση της Κυριακής Μυστακίδου με τη δικηγόρο Βασιλική Χατζηελευθερίου επανέρχεται η λέξη «αξιοπρέπεια». Αν υπάρχει οκτώ φορές στο δημοσιευμένο κείμενο της συνέντευξης, ογδόντα την έχει καταγράψει το κασετόφωνο.
ΘΑΝΑΣΗΣ ΝΙΑΡΧΟΣ: Κυρία Μυστακίδου, όταν ακούει κανείς την ιδιότητά σας ως «υπεύθυνης ανακουφιστικής αγωγής» σκέφτεται ότι οποιονδήποτε πονάει μπορείτε να τον ανακουφίσετε, όχι μόνο στην οδό Κορινθίας, όχι μόνο στην Αθήνα, αλλά παντού στην Ελλάδα. Ολη η ανθρωπότητα ψάχνει έναν τρόπο να ανακουφιστεί, σωματικά πρώτα απ’ όλα και στη συνέχεια ψυχικά και ηθικά.
ΚΥΡΙΑΚΗ ΜΥΣΤΑΚΙΔΟΥ: Κατ’ αρχάς η ανακουφιστική φροντίδα για έναν χρονίως πάσχοντα έχει να κάνει με μια ολοκληρωμένη αντίληψη όσον αφορά το περιεχόμενο της λέξης «φροντίδα». Χρειάζεται δηλαδή να ανακουφίζουμε όλα τα συμπτώματα που προκαλεί μια χρόνια νόσος – ίσης σημασίας με τα σωματικά είναι τα ψυχολογικά προβλήματα. Από την άλλη, όσο περίπλοκη και αν είναι ψυχικά και ψυχολογικά η κατάσταση ενός ανθρώπου που πάσχει χρόνια, δεν είναι δυνατόν να του αφαιρείς την πρωτοβουλία να αποφασίζει ο ίδιος για τον εαυτό του. Συμβαίνει συχνά ο ίδιος ο ασθενής να βάζει τις προτεραιότητές του και εμείς ως γιατροί να ακολουθούμε. Βέβαια τα προβλήματα που έχουν συσσωρευθεί σε έναν ασθενή με μια χρόνια νόσο είναι πάρα πολλά και εμείς είμαστε υποχρεωμένοι, ακόμα και συναισθηματικά, να τα λύσουμε – όσο μπορούν βέβαια να λυθούν. Μην ξεχνάμε ότι βρισκόμαστε σε μία από τις δυσκολότερες στιγμές της ζωής ενός ανθρώπου καθώς συνειδητοποιεί ο ίδιος ότι μπορεί να φύγει χωρίς τίποτε να έχει αλλάξει προς το καλύτερο.
Θ.Ν.: Κυρία Χατζηελευθερίου, παρά τα όσα βλέπουμε γύρω μας, κανένας δεν φαντάζεται ότι μπορεί να νοσήσει για χρόνια. Πώς γεφυρώνεται σε έναν άνθρωπο αυτό το χάσμα;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΧΑΤΖΗΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ: Δύσκολα, πολύ δύσκολα. Αν και προσωπικά έχω ασκηθεί, κατ’ αρχάς με τη μητέρα μου που παρουσίασε τρεις πρωτογενείς καρκίνους μέσα σε τριάντα πέντε χρόνια. Τον αδελφό μου στη συνέχεια που πέθανε σαράντα πέντε χρονών και τον άνδρα μου που πέθανε επίσης σε σχετικά νέα ηλικία με καρκίνο στον πνεύμονα. Οταν λοιπόν ήρθε η σειρά μου, όπως αναμενόταν, αν και ήμουν στοιχειωδώς προετοιμασμένη, ένιωσα πόσο δύσκολα βιώνεται το «πρόβλημα». Αλλο λοιπόν να το υποθέτεις, άλλο να το διαβάζεις, άλλο να το βλέπεις και άλλο να το υφίστασαι ο ίδιος. Λένε για μένα ότι είμαι θαρραλέα, απλώς δεν το έχω πάρει κατάκαρδα. Το μόνο που με ενδιαφέρει είναι να μην ταλαιπωρούμαι και πολύ περισσότερο να μην ταλαιπωρώ τους άλλους. Εν προκειμένω την κόρη μου, γιατί δεν έχω και κανέναν άλλο πια.
Θ.Ν.: Ο πολιτικός και φιλόσοφος Παναγιώτης Κανελλόπουλος είχε γράψει ότι «ο πόνος εξαγιάζει και τον πιο ανίερο».
Κ.Μ.: Εχει σχέση με τον χαρακτήρα του ανθρώπου. Αν κάποιος έχει επεξεργαστεί εσωτερικά τα επώδυνα συμπτώματα μιας χρόνιας νόσου, σίγουρα θα τα βγάλει καλύτερα πέρα. Αν όμως δεν έχει σκεφτεί για το τι είμαστε και πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε, για το ότι η αρρώστια μπορεί να μας βρει οποιαδήποτε στιγμή στη ζωή μας και ότι ο θάνατος μπορεί να είναι πολύ κοντινός, ο άνθρωπος αυτός είναι πολύ δύσκολο να συμβιβαστεί. Αντίθετα αν τα έχει σκεφτεί όλα αυτά, η καλοσύνη του θα γίνει ακόμα μεγαλύτερη. Διαφορετικά θα μεγαλώσει η κακία του. Ολα εξαρτώνται από την πορεία που είχε διαγράψει ένας άνθρωπος ώς τη στιγμή που του εμφανίζεται μια χρόνια πάθηση.
Β.Χ.: Εξαρτάται και από την επεξεργασία που είχε κάνει κάποιος όχι μόνο των ασθενειών αλλά και των κοινωνικών γενικότερα φαινομένων. Αν πραγματικά είχε ενδιατρίψει σε όλα αυτά και είχε συνειδητοποιήσει όχι μόνο ότι ο άνθρωπος δεν είναι αθάνατος αλλά και ότι οφείλουμε όλοι μας να συμπαριστάμεθα στον πλησίον μας και να τον αγαπάμε. Τα μόνα σωστά που λέει η χριστιανική θρησκεία είναι το «Αγαπάτε αλλήλους» και το «Ο συ μισείς ετέρω μη ποιήσεις». Δύο είναι όλα και όλα. Τώρα αν τα λέει η χριστιανική θρησκεία και όχι ο Κομφούκιος, αυτό είναι ένα άλλο θέμα. Αν όμως τα έχει σκεφτεί κανείς αυτά, σίγουρα το στάδιο της ασθένειας θα του είναι πιο εύκολα αντιμετωπίσιμο.
Θ.Ν.: Τι συμβαίνει στην Ελλάδα και όταν αρρωστήσει κάποιος σοβαρά γίνεται μέσα στην οικογένειά του κάτι σαν να έχει ξεσπάσει ο τρίτος παγκόσμιος πόλεμος; Μια φασαρία, μια αναστάτωση, ένας πανικός ενώ στον βαθμό που έχει ζήσει κανείς σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, τόσο στις οικογένειες όσο και στα νοσοκομεία, επικρατεί μια ηρεμία και μια σιωπή, χωρίς να σημαίνει ότι ο πόνος τους είναι λιγότερος.
Κ.Μ.: Είναι ένα θέμα που έχει να κάνει με την παιδεία, με την ιστορία, με τον πολιτισμό. Το παράδοξο μ’ εμάς είναι ότι αν και η αρχαία ελληνική ιστορία πραγματεύεται ενδελεχώς την αρρώστια και τον θάνατο, έφτασε ο νεοέλληνας να πιστεύει ότι είναι αθάνατος, ότι ο θάνατος αφορά όλους τους άλλους εκτός από τον ίδιο. Σκεφτείτε για λίγο την αντιμετώπιση του θανάτου που είχαν οι αρχαίοι πρόγονοί μας σε σχέση με τους σημερινούς Ελληνες. Εχει φταίξει βέβαια ώς έναν βαθμό η ιατρική επιστήμη που με την τεχνολογία έχει δημιουργήσει στους ανθρώπους την ιδέα ότι μπορεί να παραμείνουν αθάνατοι. Χρειάζεται να αλλάξει η αντίληψη αυτή και να κατανοήσουμε ότι καταπολεμώ την ασθένεια δεν σημαίνει ότι μπορώ να καταπολεμήσω τον θάνατο, που ειδικά στις χρόνιες παθήσεις προκύπτει ως μια φυσιολογική διαδικασία. Σε οποιαδήποτε περίπτωση όμως, έχουμε υποχρέωση όσο ζούμε να ζούμε με αξιοπρέπεια.
Β.Χ.: Αυτό είναι το πολύ σοβαρό, το να ζήσει κανείς με αξιοπρέπεια. Ανάμεσα στους δικούς του, ανάμεσα στους άλλους, με τον γάτο ή τον σκύλο του που κάθονται στην αγκαλιά του. Να μην τους παραπετάμε τους ανθρώπους, να μη θεωρούμε ότι επειδή πεθαίνουν «άσ’ τον εκεί στο κρεβάτι και κουκούλωσέ τον». Ή το χειρότερο που έχω συναντήσει, με τη μητέρα μου, όταν μου είπανε στο νοσοκομείο «πάρ’ την από ‘δώ, δεν γίνεται τίποτα». Να την πάρω, πώς; Με πόσο οξυγόνο; Πού θα έβρισκα οξυγόνο, όταν θα πάθαινε μια κρίση στις δύο τη νύχτα; Τι θα έκανα; Απλώς θα τρελαινόμουν. Να έχεις έναν άνθρωπο, να αγκομαχάει στο κρεβάτι, να μην μπορεί να αναπνεύσει και να αδυνατείς να του προσφέρεις οτιδήποτε. Το δραματικό δεν είναι ότι πεθαίνουμε αλλά ότι πεθαίνουμε χωρίς αξιοπρέπεια.
Θ.Ν.: Γιατί συμβαίνει στην Ελλάδα η αρρώστια να λογαριάζεται ως ένα είδος αναπηρίας και να προσπαθούμε να την κρύψουμε;
Β.Χ.: Δεν μπορώ να το καταλάβω, αν και παρατηρώ ότι πολύς κόσμος θεωρεί την ασθένεια ένα είδος αμαρτίας. Από τη στιγμή που μπορεί να τύχει στον καθένα, δεν είναι αμαρτία. Και στον Χριστόδουλο που ήταν υποτίθεται αναμάρτητος (υπήρξε και συμμαθητής μου) συνέβη το τραγικόν. Δεν έχουμε φαίνεται εμείς οι ίδιοι αρκετές δυνάμεις να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα και προσπαθούμε να το κρύψουμε από τους άλλους. Εχουμε βέβαια και λίγο ανατολίτικη νοοτροπία. Τετρακόσια χρόνια σκλαβιάς υπό τους Τούρκους δεν πήγανε χαμένα. Μας έχει φάει το γεγονός ότι θεωρούμε ως ζωή μόνο την καλοπέραση, το «θα ήθελα να μη συμβεί σε μένα τίποτα». Μα δεν είναι δυνατόν να μη συμβεί σε κανέναν τίποτα. Φταίει η αγωγή του καθενός μας χωριστά που έχει περάσει στο εθνικό μας DNA.
Κ.Μ.: Ακόμα και στις χρόνιες παθήσεις που οι πιο πολλές ενδέχεται να μην μπορούν να θεραπευτούν μπορούμε να ζούμε με έναν τρόπο που πραγματικά να έχουμε την αξιοπρέπειά μας, να μη φοβόμαστε ότι θα υποφέρουμε. Το μεγαλύτερο ποσοστό των ανθρώπων δεν φοβάται αυτή καθαυτή την ασθένεια αλλά αυτό που επιφέρει η ασθένεια στην εξέλιξή της. Θέλει να μην πονάει, να μην έχει δύσπνοια, να μη γίνει καχεκτικός, όλα αυτά δηλαδή που δεν έχει γίνει γνωστό ότι μπορεί να καταπολεμηθούν και ότι μπορεί πραγματικά ένας ασθενής να ζήσει με αξιοπρέπεια. Η ανακουφιστική φροντίδα, η τόσο ανεπτυγμένη στην υπόλοιπη Ευρώπη και την Αμερική, συνιστά μια μεγάλη αναγκαιότητα για τη χώρα μας. Χρειάζεται όμως να δημιουργηθούν δομές ειδικά από πλευράς του υπουργείου Υγείας. Αν εκπαιδευτούν λειτουργοί Υγείας ώστε να καλύψουν αυτές τις δομές, το μεγαλύτερο ποσοστό του πληθυσμού που πάσχει από χρόνιες παθήσεις θα μπορεί να ζει πολύ πιο ήρεμα. Ακριβώς γιατί δεν θα το πιάνει ο πανικός «πού θα πάω;», «τι θα κάνω;», «αν θα πρέπει να συνεχίσω ή όχι τη θεραπεία» και προπαντός δεν θα ακούσει να λένε στην οικογένειά του ή στους συγγενείς του (αν βέβαια έχει οικογένεια και συγγενείς, γιατί υπάρχουν άνθρωποι που είναι ολομόναχοι), όταν σταματήσει η ριζική θεραπευτική αγωγή, «πάρτε τον ασθενή σας και κάντε τον ό,τι θέλετε».
Θ.Ν.: Κυρία Χατζηελευθερίου, επειδή έχουμε κάθε λόγο να θέλουμε να βοηθήσουμε τους ανθρώπους που διαβάζουν αυτές τις συνεντεύξεις (γι’ αυτό άλλωστε γίνονται), πώς κοιμάται ένας άνθρωπος που ξέρει ότι ανά πάσα στιγμή κάτι μπορεί να του συμβεί;
Β.Χ.: Σε σχέση με την αρρώστια μου κοιμάμαι πάρα πολύ ωραία, πάρα πολύ γαλήνια. Το έχω πάρει απόφαση ότι κανείς μας δεν είναι αιώνιος. Εχω συμπληρώσει ήδη τα εβδομήντα τέσσερά μου χρόνια. Δεν θα μπορούσα να ζήσω και χίλια χρόνια. Αλλα είναι τα γεγονότα που με βασανίζουν και που πιστεύω ότι βασανίζουν και πάρα πολλούς άλλους. Η δυστυχία που υπάρχει στον κόσμο. Τα παιδιά που πεθαίνουν στην Αφρική γιατί δεν υπάρχει ένα ποτήρι νερό, γιατί δεν υπάρχει ένα εμβόλιο για την ελονοσία. Οταν ξυπνήσω τη νύχτα και σκεφτώ κάτι τέτοιο, ταράζομαι βαθιά. Δεν ταράζομαι με την ιδέα της αρρώστιας και του θανάτου.
Κ.Μ.: Σε αυτή τη δουλειά ή μάλλον σε αυτό το λειτούργημα, αν δεν εξοικειωθείς με την ιδέα του θανάτου, αν δεν αποδεχτείς ότι όλα αυτά που συμβαίνουν στους άλλους μπορεί να συμβούν και σ’ εσένα τον ίδιο, δεν μπορείς να βοηθήσεις σωστά. Διαφορετικά είσαι ένας γιατρός που κάνει απλώς το καθήκον του. Από τη στιγμή που η αρρώστια και ο θάνατος μπορεί να υπάρξουν για τον οποιονδήποτε, ωραιότατα μπορεί να υπάρξουν και για εμάς τους γιατρούς. Βέβαια η απόσταση ανάμεσα στο θεωρητικό και το πρακτικό επίπεδο είναι πολύ μεγάλη, χρειάζεται όμως να προσπαθείς να την κάνεις όσο γίνεται μικρότερη.
Β.Χ.: Θα ήθελα να επαναλάβω ότι ο θάνατος δεν είναι τραγικός. Αν μάλιστα ήξερε κανείς ότι θα φύγει αξιοπρεπώς, σίγουρα θα ξεπερνούσε πολύ πιο εύκολα το πρόβλημα του θανάτου. Το να εξευτελιστείς και να γίνεις ένα κουρελάκι πάνω σε ένα κρεβάτι, αυτό είναι το τραγικό. Και μάλιστα όταν το σκέφτεσαι εκ των προτέρων. Στο τέλος βέβαια ενδέχεται να μην το νιώθεις ούτε αυτό, όμως η διαδικασία ώσπου να φτάσεις ώς το σημείο που δεν θα νιώθεις και δεν θα σκέφτεσαι είναι πολύ επώδυνη. Στον εγγονό μου που θα γίνει πέντε χρονών και ξέρει τι έχει συμβεί στην οικογένεια, πέρυσι ήδη του έδειξα μια ντοματιά που έχουμε στη βεράντα. Πως το λουλουδάκι έγινε ένα μικρό κουμπάκι-ντοματούλα που όταν θα μεγαλώσει και κοκκινίσει και η ντομάτα πέσει κάτω ή την κόψουμε, τότε θα έχει πεθάνει.
Θ.Ν.: Κυρία Μυστακίδου, κρατήσαμε για το τέλος της συνέντευξης την ερώτηση που κανονικά θα έπρεπε να έχει γίνει στην αρχή. Τι εννοούμε ακριβώς όταν λέμε «ανακουφιστική φροντίδα» και ποιες κατηγορίες ασθενών τη χρειάζονται ιδιαίτερα;
Κ.Μ.: Στη μονάδα μας, στο Ιδρυμα Πόνου Τζένη Καρέζη, που ανήκει στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών, δεν έχουμε μόνο καρκινοπαθείς που βρίσκονται μάλιστα στα τελικά στάδια της νόσου. Υπάρχει τεράστια γκάμα ασθενειών, εκτός του καρκίνου, όπως τα αυτοάνοσα νοσήματα που με τα χρόνια δημιουργούν πολύ μεγάλα προβλήματα στους ασθενείς, οι νευρολογικές παθήσεις, οι βαριές μορφές οστεοπόρωσης. Δεν εξειδικεύεται δηλαδή η μονάδα μονάχα σε ασθενείς που είναι σε τελικό στάδιο. Εχουμε ασθενείς με προσδόκιμο ζωής δεκαπέντε, είκοσι, ακόμα και τριάντα χρόνια. Το κύριο μέλημα είναι, είτε πρόκειται για ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο είτε με μεγάλο προσδόκιμο ζωής, να γίνονται αποδεκτοί από το περιβάλλον τους και από τους υπόλοιπους ανθρώπους, και προπαντός να ζουν με αξιοπρέπεια. Αν μάλιστα η ασθένειά τους το επιτρέπει, να εργάζονται, να έχουν φίλους, να κάνουν όσα κάνει ένας άνθρωπος που αποκαλείται «φυσιολογικός». Δεν μπορούμε βέβαια να σταματήσουμε τον θάνατο, μπορούμε όμως να δώσουμε ποιότητα στους ανθρώπους που υποφέρουν. Από την ώρα που η ίδια η επιστήμη έχει δείξει τον δρόμο και δίνει τις λύσεις, είναι βαρβαρότητα να λέμε ότι η όποια ασθένεια ενός ανθρώπου δεν έχει γιατρειά ή ότι εμείς κάναμε ό,τι μπορούσαμε για να τη θεραπεύσουμε αλλά δεν γίνεται τίποτα.
Θ.Ν.: Κυρία Χατζηελευθερίου, ας υποθέσουμε ότι βρίσκεστε σε ένα στάδιο και σας ακούν εκατόν πενήντα χιλιάδες άνθρωποι. Τι θα τους λέγατε;
Β.Χ.: Οτι ο θάνατος είναι μέρος της ζωής και ότι η καθημερινότητα είναι πολύ σπουδαίο πράγμα. Οτι την ευτυχία την αναγνωρίζεις όταν πίνεις καφέ με έναν φίλο, σε ένα λουλούδι, σε ένα φιλί. Οσο ζήσει κανείς. Θυμάμαι πάντα τους στίχους του Ζακ Πρεβέρ: «Την ευτυχία τη γνώρισα από τον πάταγο που έκανε όταν έφευγε».