20 ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ Αγνοια και στιγµατισµός των ασθενών τα «αγκάθια» της νόσου Αλτσχάιµερ

Τη σηµασία της έγκαιρης διάγνωσης για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από Αλτσχάιµερ τονίζει η καθηγήτρια Νευρολογίας του ΑΠΘ Μάγδα Τσολάκη. Με αυτό το σκεπτικό και δεδοµένου ότι ακόµα απέχουµε από την παρασκευή φαρµάκου για οριστική θεραπεία, συµµετείχε ενεργά στην ίδρυση και τη λειτουργία των µονάδων αντιµετώπισης προβληµάτων νόσου Αλτσχάιµερ.

1 Πόσο κοντά είµαστε στην παρασκευή φαρµάκου;

Πριν από λίγους µήνες πιστεύαµε ότι δεν είµαστεκαθόλου µακριά και περιµέναµε µε λαχτάρα την άνοιξη του 2011 για τα αποτελέσµατα του εµβολίου. Δυστυχώς τα αποτελέσµατα δεν ήταν αυτά που όλοι περιµέναµε, οπότε µπαίνουµε τώρα σε καινούργιεςερευνητικές τροχιές.

2 Πιστεύετε ότι είναι αρκετά τα χρήµατα που δαπανώνται για έρευνα;

Στην Ελλάδα, πρωτοποριακές προτάσεις από ξεχωριστούς έλληνες ερευνητές απορρίφθηκαν λόγω έλλειψης χρηµάτων. Στην Ευρώπη και την Αµερική δαπανώνται πολλά χρήµατα, αλλά πάντα υπάρχουν εξαιρετικές ιδέες που δεν υλοποιούνται λόγω έλλειψης χρηµάτων. 3 Τι µπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών;

Καθηµερινά δεχόµαστε εκδηλώσεις ευγνωµοσύνης από πολλούς ανθρώπους που επισκέπτονται τα κέντρα ηµέρας για την άνοια.Εκεί γίνονται πάνω από 20 προγράµµατα καθηµερινά και οι ασθενείς µας παρακολουθούν έως και τρία την ηµέρα.

4 Υπάρχουν ασκήσεις που µπορεί να κάνει ο ασθενής, ώστε να βελτιώσει την κατάστασή του;

Υπάρχουνβιβλία που περιγράφουν ασκήσεις για ηλικιωµένους, ώστε να βελτιώσουν την κατάστασή τους, αλλά και να σταµατήσουν την εξέλιξη της άνοιας. Τοκαθηµερινό περπάτηµα επίσης είναι από τις πιο χρήσιµες ασκήσεις για τη διατήρηση της µνήµης, αλλά καιτην προφύλαξη από την άνοια.

5 Πόσο σηµαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση;

Οσο γρηγορότερα γίνει η διάγνωση, τόσο καλύτερη είναι η ενηµέρωση του ασθενούς και του περιθάλποντος. Οασθενής θα επισκέπτεται τα κέντρα ηµέρας για ασκήσεις µνήµης, προσοχής, λόγου, καθώςκαι σωµατικές ασκήσεις, µε σκοπό την καθυστέρηση της εξέλιξης. Ο περιθάλπων θα εκπαιδεύεται να αντιµετωπίζει τα καθηµερινά προβλήµατα.

6 Ποια είναι τα πιο ανησυχητικά συµπτώµατα;

Προβλήµατα στη µνήµη, στον προσανατολισµό, στις µετακινήσεις, στον χώρο και τον χρόνο, στον λόγο και την προσοχή, αδυναµίαγια ψώνια, δυσκολία στοτηλέφωνο, αδυναµία στη λήψηφαρµάκων και στη διαχείριση των οικονοµικών.

7 Σε ποια ηλικία θα πρέπει κανείς να τα αναζητεί;

Ο µέσος όρος έναρξης των συµπτωµάτων είναι τα 75 χρόνια. Μικρό ποσοστό ασθενών παρουσιάζει παρόµοια συµπτώµατα σε µικρότερες ηλικίες.

8 Πόσους ταλαιπωρεί η νόσος;

Στην Ελλάδα 100.000-120.000, στην Ευρώπη 10 εκατοµµύρια και σε όλο τον κόσµο 35 εκατοµµύρια.

9 Πώς προέκυψε η ιδέα για τη δηµιουργία της µονάδας αντιµετώπισης προβληµάτων νόσου Αλτσχάιµερ;

Εγιναν δύο διδακτορικές διατριβές µε σκοπόνα εφαρµόσουµε πολλές παρεµβάσεις σε ασθενείς µε άνοια. Τα αποτελέσµατα ήταν πολύ ενθαρρυντικά. Ετσι γεννήθηκε ηιδέα να οργανωθούν µονάδες, όπου οι ασθενείς µας θα ασκούνται και θα έχουνποιότητα ζωής και οι περιθάλποντες θα εκπαιδεύονται καιθα χαλαρώνουν για να συνεχίζουν το θεάρεστο έργο τους πλάι στον άρρωστο.

10 Πόσοι άνθρωποι έχουν εξυπηρετηθεί µέχρι σήµερα;

Κάθε µήναεξυπηρετούνται 900ασθενείςστην«Αγία Ελένη»,600 ασθενείςστον «Αγιο Ιωάννη»,90 ασθενείς στο Χαρίσειο Γηροκοµείο και 15 ασθενείς µε σοβαρή άνοια στο ΚΗΦΗ.

11 Τι ακριβώς προσφέρει;

Νοητικές και σωµατικές ασκήσεις για τους ασθενείς, εκπαίδευση, αντιµετώπιση του άγχους για τους περιθάλποντες, οικογενειακή θεραπεία, κατ’ οίκον φροντίδα µεοδοντίατρο, νευρολόγο, ψυχολόγους, φυσικοθεραπευτές και κοινωνική λειτουργό για όσους δεν έχουνπια τη δυνατότητα να επισκεφτούν τα κέντρα ηµέρας.

12 Ποιοι µπορούν να απευθυνθούν στη µονάδα;

Ολοι εκείνοι που πιστεύουν ότι ξεχνούν και όσοι έχουν ασθενή µε άνοια στο σπίτι τους.

13 Πιστεύετε ότι εξακολουθεί να υπάρχει άγνοια γύρω από τη νόσο;
Και πολλή άγνοια, όπως επίσης και στίγµα. Επώνυµοι δεν θέλουν να γίνει γνωστό ότι κάποιος δικός τους πάσχει από άνοια.

14 Ποια είναι η διαφορά της νόσου Αλτσχάιµερ από την άνοια;
Η νόσος Αλτσχάιµερ είναι η πιο συχνή άνοια. Υπάρχουν άλλα 100 είδη άνοιας που πρέπει να τα διαγνώσουµε, διότι µερικά είναι αναστρέψιµα.

15 Είναι κληρονοµική η ασθένεια;

Εχουν βρεθεί 4 προδιαθεσικά γονίδια και περίπου 300 µεταλλάξεις. Ολα αυτά εξηγούν µόνον το 50% της άνοιας.

16 Υπάρχει προκατάληψη απέναντι στους ασθενείς;

Ακόµη µεγάλη,διότι πολλοί δεν ξέρουν να την ξεχωρίζουν από την τρέλα.

17 Πόσο επηρεάζει η νόσος το οικογενειακό περιβάλλον;

Η επίδραση είναι τραγική. 18 Τι µπορούν να προσφέρουν οι συγγενείς στους ασθενείς;

Πάρα πολλά, αλλά πρέπεινα εκπαιδευτούν πρώτα.

19 Τι πρέπει να προσέχουν περισσότερο;
Να µπουν στον κόσµοτου ασθενούς καινα ‘ναι πάντα δίπλα τους έτοιµοι να συµπαρασταθούν.

20 Υπάρχουν δοµές για τη δική τους υποστήριξη;

Σε όλα τα κέντρα ηµέρας υπάρχουν και µονάδες υποστήριξης περιθαλπόντων.