Παιδιά-φορείς εκ γενετής του ΑΙDS ζουν 15 χρόνια μετά

Η 15χρονη Λίζι έχει ένα τρομερό μυστικό. Ένα μυστικό για το οποίο
αναγκάζεται να ξυπνά κάθε πρωί στις 6 και να παίρνει μια χούφτα χάπια. «Μου
προκαλούν νύστα κι έτσι ξυπνάω νωρίς, τα παίρνω και επιστρέφω στο κρεβάτι,
ώστε να μη νυστάζω στο σχολείο. Το μεσημέρι παίρνω κι άλλα χάπια και
ξεκουράζομαι λιγάκι. Όταν οι φίλοι μου με ρωτούν τι έχω, απαντώ ότι κουράζομαι εύκολα».

Το βράδυ η Λίζι παίρνει κι άλλα χάπια. Δεν μπορεί να κάνει αλλιώς: είναι
φορέας του AIDS. Ήταν φορέας από τότε που γεννήθηκε. Έφηβοι σαν τη Λίζι είναι
άνθρωποι για τους οποίους κανείς δεν περίμενε να ζήσουν τόσο πολύ. Γεννήθηκαν
με τον ιό HIV στις αρχές της δεκαετίας του ’80, όταν όλοι οι γιατροί θεωρούσαν
ότι η μόλυνση κατά τη γέννηση αποτελεί σίγουρο πιστοποιητικό γρήγορου θανάτου.
Ο ιός όμως δεν λειτουργεί με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους οργανισμούς και
πολλά παιδιά ξάφνιασαν τους ειδικούς με την αντίστασή τους. Με τη βοήθεια ενός
νέου συνδυασμού θεραπειών, μερικά από τα παιδιά αυτά αρχίζουν να κάνουν σχέδια
για το μέλλον.

Κρατούν μυστικό

Εκτός από τη Λίζι που γεννήθηκε με τον ιό, υπάρχουν δεκάδες ακόμη φορείς αυτής
της ηλικίας στη Βρετανία. Από τη μια πλευρά, τα παιδιά αυτά είναι τυχερά. Το
φορτίο που κουβαλούν όμως είναι βαρύ. Και στις περισσότερες περιπτώσεις, μυστικό.

Η Λίζι έμαθε ότι είναι φορέας μόλις πριν από ένα χρόνο. «Θα ήθελα να μου το
είχαν πει νωρίτερα», λέει. «Ο πατέρας μου όμως θεωρούσε ότι έπρεπε να μεγαλώσω
αρκετά για να το μάθω». Όπως είναι φυσικό, ταράχτηκε πολύ. «Ένιωσα ότι είμαι
πολύ νέα. Νόμιζα ότι το AIDS είναι κάτι που αφορά μόνο τους τοξικομανείς και
τις πόρνες». Όπως τα περισσότερα παιδιά που είναι φορείς του AIDS, η Λίζι
αποφάσισε να μην κάνει γνωστό το πρόβλημά της. «Το ξέρει μόνο μία στενή φίλη
μου. Δεν μπορώ να το πω όμως στους υπόλοιπους φίλους μου. Δεν θα καταλάβουν.
Αισθάνομαι ότι δεν θα θέλουν να μου ξαναμιλήσουν αν το μάθουν, δεν θα θέλουν
καν να με πλησιάσουν…». Η Λίζι δεν μπόρεσε να το πει ούτε στις δύο αδελφές
της, ηλικίας 9 και 11 ετών. «Θέλω να τους το πω, αλλά ο πατέρας μου δεν μ’
αφήνει. Φοβάται ότι θα συναντήσουν προβλήματα στο σχολείο. Φοβάται γι’ αυτές,
όπως φοβόταν για μένα». Η Μπέλα, μια άλλη 15χρονη εκ γενετής φορέας του ιού,
πληροφορήθηκε το τρομερό νέο πριν από έξι χρόνια. «Θυμάμαι εκείνη τη μέρα.
Είχα εισαχθεί στο νοσοκομείο γιατί οι γονείς μου νόμιζαν πως είχα ελονοσία. Κι
έπειτα μου είπαν ότι είμαι φορέας. Δεν σταμάτησα να κλαίω, γιατί τότε όλοι
έλεγαν ότι όποιος είναι φορέας πολύ γρήγορα πεθαίνει. Νόμιζα πως θα πεθάνω
μέσα σε λίγες μέρες. Ο γιατρός μου με διαβεβαίωσε όμως ότι θα ζήσω και ότι θα
με βοηθήσει να τα βγάλω πέρα».

Νέες θεραπείες

Η Μπέλα δεν έχει συζητήσει το πρόβλημά της με κανέναν εκτός από τους γονείς
της. «Θα ήθελα να το πω στον μεγάλο μου αδελφό. Ρωτάει συνεχώς τι πηγαίνω και
κάνω στο νοσοκομείο. Ίσως και να το υποψιάζεται και να μη θέλει να το
αντιμετωπίσει. θα του το πω μια μέρα, όχι όμως πριν ενηλικιωθώ, ώστε να μην
αισθάνεται ότι πρέπει να με φροντίζει». Οι ζωές παιδιών σαν τη Λίζι και την
Μπέλα παρατείνονται και προστατεύονται από μια νέα γενιά θεραπειών. «Για τα
παιδιά που ανταποκρίνονται σ’ αυτές τις θεραπείες, ο ιός HIV μπορεί να
αντιμετωπιστεί με επιτυχία», λέει ο δρ Σαμ Ουόλτερς από την Κλινική St Mary’s.
«Όταν συναντώ ένα παιδί που είναι φορέας του ιού και το ανοσοποιητικό του
σύστημα λειτουργεί καλά, είμαι αισιόδοξος ότι θα ζήσει μέχρι τη μέρα που θα
βρούμε το φάρμακο».

Μιλούν για το μέλλον

Παρ’ όλο που τα περισσότερα από αυτά τα παιδιά μολύνθηκαν από τις μητέρες
τους, οι γιατροί πιστεύουν ότι με τις κατάλληλες προφυλάξεις και μια στενή
παρακολούθηση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορούν να αποκτήσουν κι εκείνα
με τη σειρά τους παιδιά. Το κακό είναι όταν τα παιδιά σταματούν να παίρνουν τα
χάπια τους, είτε γιατί πιστεύουν ότι θεραπεύτηκαν είτε γιατί κουράστηκαν από
τις παρενέργειες.

Μερικές φορές, η Μπέλα ξεχνιέται και μιλάει για το μέλλον: «Θέλω να γίνω
δικηγόρος. Θέλω να υπερασπίζομαι τα δικαιώματα των άλλων ανθρώπων». Κι έπειτα
προσγειώνεται απότομα: «Ελπίζω να μεγαλώσω. Και ελπίζω να βρουν το φάρμακο,
ελπίζω να προλάβω…».