Πάσχουν από σπάνια νοσήματα 60.000 Ελληνοκύπριοι

Σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα, και σήμερα καταγράφονται πάνω από 6.000 έως 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, ανέφερε η πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, προσθέτοντας ότι από σπάνιο νόσημα πάσχουν εξήντα χιλιάδες Ελληνοκύπριοι.

Η ίδια ανακοίνωσε ότι σύντομα θα πραγματοποιηθεί η πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις των εφτά μικρών χωρών της ΕΕ (Μάλτα, Λουξεμβούργο, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Σλοβενία, Λιθουανία και Κροατία), μετά από πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με τη στήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις Eurordis.

«Στερούνται τα πιο προσοδοφόρα χρόνια»

Η συνάντηση, είπε, αποσκοπεί στη σύναψη συνεργασίας μεταξύ των μικρών πληθυσμιακά χωρών, για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε σχέση με την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Επίσης, ανέφερε πως τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στη διάπλαση, χρωμοσωμικά η μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά, μεταβολικά νοσήματα, κληρονομικούς καρκίνους κ.ά.

Περαιτέρω, εξήγησε ότι τα άτομα με σπάνια νοσήματα στερούνται συχνά τα πιο προσοδοφόρα και παραγωγικά χρόνια της ζωής τους και χρειάζονται έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, πολυθεματική φροντίδα και σφαιρική αντιμετώπιση.