Δίνουν την ελπίδα μόνο στον έναν

Ο Οστιν και ο Μαξ, δεκατριών και δέκα ετών αντίστοιχα, είναι δύο αδέλφια που πέρα από το ίδιο χρώμα μαλλιών και τις πολλές φακίδες στα πρόσωπά τους, μέχρι πριν από λίγο καιρό είχαν κοινή και μια τραγική μοίρα. Τα δύο αδέλφια πάσχουν από μια σπάνια γενετική εκφυλιστική ασθένεια που ονομάζεται μυϊκή δυστροφία Ντουσέν. Ο σταδιακός εκφυλισμός των μυών που προκαλείται εξαιτίας μιας μετάλλαξης των γονιδίων επιφέρει αρχικά την ακινησία, ενώ αναπόφευκτή κατάληξη είναι ο θάνατος. Τις τελευταίες εβδομάδες, το ένα από τα δύο αδέλφια, ο Μαξ έχει αρχίσει να ανακτά τις δυνάμεις του και είναι περισσότερο κινητικός, αποπειράται να περπατήσει μόνος του και να παίξει, να κάνει ό,τι κάνουν όλα τα φυσιολογικά παιδιά της ηλικίας του, να κάνει όλα όσα τα παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια αδυνατούν. Η κατάσταση του αδελφού του όμως διαρκώς επιδεινώνεται. Πλέον ο Οστιν δεν μετακινείται από το κρεβάτι του παρά μόνο για να τοποθετηθεί από τους δικούς του στην αναπηρική του καρέκλα, ενώ ακόμη και για να πιει νερό χρειάζεται βοήθεια.

Τα δύο αδέλφια που πάσχουν από την ίδια ασθένεια παρουσιάζουν τόσο μεγάλη διαφορά στην κατάσταση της υγείας τους επειδή ο Μαξ για περισσότερες από πενήντα εβδομάδες λαμβάνει ένα νέο πειραματικό φάρμακο με βάση την ετεπλιρσένη (eteplirsen), το οποίο παράγει η φαρμακευτική εταιρεία Sarepta Theraypetics. Και παρότι η συγκεκριμένη θεραπεία δεν έχει εγκριθεί ακόμα, τουλάχιστον στην περίπτωση του Μαξ αποδεικνύεται θαυματουργή. Εκτός από τον Μαξ, το φάρμακο λαμβάνουν ακόμη δώδεκα παιδιά που πάσχουν από την ίδια ασθένεια. Δεν το λαμβάνει όμως ο αδελφός του Οστιν. Η φαρμακευτική εταιρεία αρνήθηκε να του το χορηγήσει καθώς κρίθηκε ακατάλληλος. Μην μπορώντας ούτε καν να σταθεί στα πόδια του, ο Οστιν δεν πληροί τις προϋποθέσεις για να ενταχθεί στη δοκιμή. Οι υπεύθυνοι της εταιρείας δεν πείστηκαν ούτε από τις ικεσίες και τα κλάματα της μητέρας των δύο παιδιών. Το μόνο που έκαναν ήταν να της αποστείλουν ένα γράμμα στο οποίο εξέφραζαν την κατανόησή τους για την περίπτωσή της. «Η χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου, όχι μόνο στον Οστιν αλλά σε όλα τα παιδιά που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτό, παραμένει η κύρια προτεραιότητα μας. Υπάρχουν όμως σύνθετα ζητήματα φορολογικά, νομικά, πολιτικά καθώς και ζητήματα που σχετίζονται με την παραγωγή του φαρμάκου, τα οποία προσπαθούμε να επιλύσουμε». Σύμφωνα με την οικογένεια του Οστιν, τους επόμενους μήνες η κατάστασή του θα έχει επιδεινωθεί σε τέτοιο βαθμό ώστε θα έχει ανάγκη από μηχανική υποστήριξη για να μπορεί να αναπνέει όταν κοιμάται.