Τα αδέλφια του Μπέντζαμιν Μπάτον

Γελώντας πονηρά και βγάζοντας τη γλώσσα, ο Μάικλ προκαλεί τον μικρό του αδελφό να κάνουν σκανταλιές. Ο Μάθιου πάλι δεν έχει όρεξη για παιχνίδι. Κουλουριασμένος στον καναπέ, προτιμά την ασφαλή αγκαλιά του μπαμπά του. Είναι μια τρυφερή στιγμή, από αυτές που σχεδόν επί καθημερινής βάσης διαδραματίζονται σε όλες τις οικογένειες. Υπάρχει ωστόσο μια ουσιώδης διαφορά… ηλικίας: ο Μάικλ είναι 42 ετών και ο Μάθιου 39.

Και οι δύο πάσχουν από λευκοδυστροφία, μια σπάνια γενετική ασθένεια που προκαλεί σταδιακή αδράνεια του λόγου και της κίνησης. Η περίπτωση των δύο βρετανών αδελφών όμως παρουσιάζει μία ακόμη ιδιαιτερότητα. Προτού φθάσουν στο στάδιο που δεν θα μπορούν να μιλήσουν και να περπατήσουν, ο Μάικλ και ο Μάθιου «επιστρέφουν» πρώτα στην παιδική τους ηλικία. Οι άλλοτε άνδρες μετατρέπονται σε παιδιά εγκλωβισμένα σε σώματα ενηλίκων.

Οι γονείς τους, η Κριστίν και ο Αντονι Κλαρκ, δεν μπορούσαν να πιστέψουν πως θα ερχόταν η στιγμή που θα γινόντουσαν ξανά οι κηδεμόνες των παιδιών τους. «Δεν υπάρχουν λόγια να περιγράψουμε το συναίσθημα. Είμαστε συντετριμμένοι», λέει ο πατέρας που είδε τους δύο γιους του να ενηλικιώνονται και να παίρνουν τον δρόμο τους. Που καμάρωσε τον Μάικλ όταν μπήκε στη Βρετανική Βασιλική Αεροπορία και αισθάνθηκε τεράστια συγκίνηση όταν ο Μάθιου έγινε κι εκείνος με τη σειρά του πατέρας. «Ξαπλώνουμε το βράδυ με την Κριστίν και τα δάκρυα κυλούν μόνα τους. Ο μεγαλύτερος φόβος μας είναι ότι θα πεθάνουμε. Ποιος θα τους φροντίζει μετά;».

Η διάγνωση της λευκοδυστροφίας έγινε πέρσι τον Αύγουστο, έπειτα από τρεις μήνες εξειδικευμένων εξετάσεων. Πρωτοκλασάτοι ειδικοί από όλο τον κόσμο ταξίδεψαν τότε ώς την Αγγλία για να εξετάσουν από κοντά τη σπάνια περίπτωση των αδελφών Κλαρκ. Αλλοι πιο γρήγορα, άλλοι λίγο αργότερα, όμως στο τέλος μπερδεύτηκαν περισσότερο μελετώντας τη συμπτωματολογία και εγκατέλειψαν. Αλλωστε, εάν εξαιρέσει κανείς έναν αέρα αφοπλιστικής αθωότητας που αποπνέουν, τα δύο αδέλφια μοιάζουν ηλικιακά όσο είναι. Το μόνο σύμπτωμα που σηματοδοτεί την επιστροφή στην παιδική τους ηλικία είναι η απώλεια τριχοφυΐας στο στήθος και τα πόδια. Και βέβαια η συμπεριφορά τους: τις περισσότερες ώρες της μέρας είναι οκνηροί και προτιμούν να βλέπουν DVD – κυρίως «Χάρι Πότερ» και ταινίες του Ντίσνεϊ. Ειδικά ο Μάθιου παρουσιάζει μια προσκόλληση στους γονείς του αναζητώντας διαρκώς χάδια και επιβεβαίωση.

Οταν ήταν παιδιά, τίποτα δεν προμήνυε την τωρινή τους κατάσταση. «Είχαν απολύτως φυσιολογική παιδική ηλικία», θυμάται ο πατέρας τους. «Ο Μάθιου ήταν πιο εκδηλωτικός, ο Μάικλ κάπως ντροπαλός – ακριβώς το αντίθετο από αυτό που είναι σήμερα. Στο σχολείο δεν ήταν ούτε πολύ καλοί ούτε κακοί μαθητές, αν και ο Μάικλ τα πήγαινε αρκετά καλά στα μαθηματικά», προσθέτει.

Η μετέπειτα ζωή τους κύλησε φυσιολογικά. Το 1992 ο Μάθιου γνώρισε την Τζούλιετ Κίντμπι, με την οποία απέκτησαν μία κόρη το 1993 και παντρεύτηκαν δύο χρόνια αργότερα. Ο γάμος τους διήρκεσε μόλις πέντε χρόνια. Το 2000 μετακόμισε στο Λίνκολν με σκοπό να κάνει μια νέα αρχή. Κάτι που δεν μπόρεσε να πετύχει ποτέ, γιατί δεν μπορούσε να βρει δουλειά. Αυτή τη στιγμή, η γυναίκα του είναι μια θολή εικόνα στον νου του και βεβαίως είναι παντελώς ανίκανος να σταθεί ως πατέρας στη 19χρονη κόρη του. «Δεν ξέρουμε αν ο χωρισμός και η δυσκολία να βρει δουλειά συνδέονται με την ασθένεια. Το υποθέτουμε. Αυτό που γνωρίζουμε είναι πως σιγά σιγά γινόταν μελαγχολικός και συχνά καβγάδιζε με τη γυναίκα του», σχολιάζει η μητέρα του.

Την ίδια περίοδο, ο Μάικλ μπήκε στη RAF, απ’ όπου αναγκάστηκε λόγω ατυχήματος να φύγει στα 22 και να γίνει επιπλοποιός. Το 2001 παντρεύτηκε και μαζί με τη γυναίκα του μετακόμισαν στο Λίνκολν για να είναι κοντά στον αδελφό του. Και αυτός ο γάμος όμως κατέρρευσε έπειτα από πέντε χρόνια, επίσης για αδιευκρίνιστους λόγους. «Το μόνο που μάθαμε είναι πως η γυναίκα του τού ζήτησε να φύγει», λέει η Κριστίν.

Εκτοτε η επιδείνωση της κατάστασής τους ήταν ραγδαία. Τον περασμένο Μάιο, ο Μάικλ βρέθηκε να κοιμάται στα παγκάκια γιατί του έκαναν έξωση και ο Μάθιου απομονωμένος σ’ ένα σπίτι χωρίς ρεύμα, ανίκανος να φροντίσει τον εαυτό του. Τότε ενημερώθηκαν οι γονείς και συνειδητοποιώντας για πρώτη φορά τη σοβαρότητα της κατάστασης εγκατέλειψαν την Ισπανία, όπου ζούσαν μετά τη συνταξιοδότησή τους, για να αναλάβουν ξανά την επιμέλεια των παιδιών τους. Σήμερα ζουν όλοι μαζί στο σπίτι τού Μάθιου στο Λίνκολν: τα δύο «παιδιά» κοιμούνται στη μοναδική κρεβατοκάμαρα κι εκείνοι στον καναπέ.