Το σπίτι είναι ήδη έτοιμο και σύντομα θα υποδεχθεί τα πρώτα έξι κορίτσια που επιλέχθηκαν.


Η Στέλλα και η Κική, η Πωλίνα και η Στελλίτσα, η Αφροδίτη και η Θεανώ τελειώνουν αυτή την περίοδο το «πρόγραμμα μετάβασης» στην Εστία Ειδικής Επαγγελματικής Αγωγής και ετοιμάζονται να βρουν τον δρόμο για το σπίτι τους! Γιατί αυτό το σπίτι στην οδό Πίνδου 3, στα Μελίσσια, θα μεταβιβαστεί στο όνομά τους και θα είναι δικό τους για όσο ζουν.

Τα κορίτσια γεννήθηκαν και μεγάλωσαν σε διαφορετικές γειτονιές και συνθήκες και δεν έχουν καμιά συγγένεια μεταξύ τους: «Το κοινό πρόβλημα, η νοητική υστέρηση, είναι που τις ενώνει και στο εξής η καθεμία θα είναι μέλος της “οικογένειας των έξι” στο πρώτο μας σπίτι υποστηριζόμενης διαβίωσης. Τα κορίτσια θα έρχονται κάθε πρωί, όπως και πριν στην Εστία, αλλά από το μεσημέρι και μετά θα συμβιώνουν δημιουργικά και θα διαχειρίζονται την καθημερινότητά τους στο ίδιο σπιτικό», εξηγεί η κ. Έφη Προκοπάκη, πρόεδρος της Εστίας Ειδικής Επαγγελματικής Αγωγής (ΕΣΕΕΠΑ).

Η αρχή έγινε και το πρόγραμμα για τη δημιουργία ενός δικτύου κατοικιών για τη σταδιακή κάλυψη των πραγματικών αναγκών διαβίωσης των 90 ατόμων με νοητική υστέρηση που φοιτούν στην Εστία δεν μοιάζει πια σαν όνειρο θερινής νυκτός, όπως λέει η κ. Προκοπάκη: «Χρειάστηκαν αγώνες 27 χρόνων- από το 1982 που τέσσερις γονείς παιδιών με νοητική υστέρηση δημιουργήσαμε την Εστία. Έγιναν πολλά όλα αυτά τα χρόνια, η Εστία μεγάλωσε και εκπαίδευσε πολλά παιδιά αλλά η βαθύτερη αγωνία και το μεγαλύτερο όνειρο κάθε γονιού παιδιού με νοητική υστέρηση είναι να αποκτήσει το παιδί του ένα ασφαλές σπιτικό πριν φύγει εκείνος από τη ζωή και να μην κινδυνεύει να βρεθεί στον δρόμο ή σε άσυλο. Κάναμε επιτέλους το πρώτο μεγάλο βήμα και προχωράμε- αυτή τη στιγμή έχουμε βρει ένα οικόπεδο στο Πικέρμι για να κτίσουμε το δεύτερο σπίτι για την επόμενη ομάδα των παιδιών μας. Κι ελπίζουμε στην βοήθεια όλων όσων πιστεύουν ότι η νοητική υστέρηση είναι μια κατάσταση και όχι αρρώστια και ότι κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός και πρέπει να αντιμετωπίζεται με σεβασμό».

«Ασταμάτητος αγώνας να μεγαλώνεις ένα τέτοιο παιδί»


«ΟΤΑΝ οι υποψίες σου επαληθεύονται και ο γιατρός σε ενημερώνει ότι γέννησες ένα παιδί με νοητική υστέρηση, ο κόσμος καταρρέει. Το σοκ είναι τόσο μεγάλο που για καιρό τα βράδια θέλεις να πάρεις τους δρόμους και να τρέχεις, να τρέχεις, να τρέχεις…». Έτρεξε και τρέχει πάντα στη ζωή της η κ. Έφη Προκοπάκη αλλά όχι για να ξεφύγει από το παιδί της. Η δευτερότοκη κόρη της η Μαρία γεννήθηκε πριν από 40 χρόνια με σύνδρομο Ντάουν. Αυτή η μεγάλη πραγματικά δοκιμασία, όπως λέει, για μια μάνα ήταν αιτία και αφορμή για να αφιερώσει όλη την ενέργεια και τις δυνάμεις της στα παιδιά με νοητική υστέρηση. Ήταν 13 χρονών η Μαρία όταν δημιουργήθηκε η Εστία. Κι όλα της τα χρόνια, έως και πριν από 8 μήνες, εκπαιδευόταν καθημερινά εκεί, μαζί με 90 ακόμα παιδιά.

«Το κατάλαβα με το που είδα το προσωπάκι της όταν γεννήθηκε. Δεν υπάρχει χειρότερο συναίσθημα για μια μάνα… Τότε δεν ήξεραν να μου πουν πώς θα εξελιχθεί. Αυτό είναι κάτι που το μαθαίνει μόνος του ο γονιός στην πορεία. Θέλεις δεν θέλεις γίνεσαι ειδικός…». Ένα μεγάλο ταξίδι εκπαίδευσης και γνώσης είχε αρχίσει για μητέρα και κόρη, αλλά και για την πρωτότοκη κόρη της οικογένειας. Η εκπαίδευση ενός παιδιού με νοητική υστέρηση «αρχίζει κάθε μέρα με την πρώτη καλημέρα και τελειώνει με την τελευταία καληνύχτα. Την επομένη θα διδάξεις ακριβώς τα ίδια πράγματα. Ξέρεις ότι έχεις να κάνεις με μια αιώνια μαθήτρια…».

Η Μαρία απέκτησε πολλές δεξιότητες και ενδιαφέροντα, ήταν ιδιαίτερα διεκδικητική για τα δικαιώματα της ομάδας της, της άρεσε ο χορός και το διάβασμα και βραβεύτηκε πολλές φορές μέχρι «που έκλεισε πόρτες και παράθυρα. Στις αρχές του χρόνου, έπειτα από μια επέμβαση στο γόνατο παρουσίασε Αλτσχάιμερ… Η εξέλιξη αυτή ήταν η χαριστική βολή».

Η Μαρία δεν είναι πια υποψήφια να αποκτήσει μια μέρα το δικό της σπίτι στο πρόγραμμα υποστηριζόμενης διαβίωσης. Είναι κλινήρης στο σπίτι κάτω από 24ωρη φροντίδα ενώ η μητέρα της εξακολουθεί να φροντίζει πέρα από το παιδί της καθημερινά και με την ίδια θέρμη και τα υπόλοιπα 90 παιδιά της Εστίας! Ήταν το δεύτερο μεγάλο μάθημα ζωής που «έπρεπε να πάρω και να δώσω…».

«Στα 10 της καταλάβαμε ότι ήταν διαφορετική»


ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ με νοητική υστέρηση δεν μπορεί να μένει χωρίς ερεθίσματα. Αυτό είναι κάτι που έμαθε καλά στην 24χρονη πορεία ζωής της με την κόρη της Ελένη, η Βικτώρια Γκότση: «Εγώ δεν βίωσα το ισχυρό σοκ που βίωσαν οι άλλοι γονείς γιατί μέχρι τους πρώτους οκτώ μήνες της ζωής της δεν είχε φανεί τίποτα. Και αργότερα όμως, μέχρι και το νηπιαγωγείο, πιστεύαμε ότι η Ελένη είχε προβλήματα λόγου και μαθησιακές δυσκολίες. Αρχίσαμε να ψάχνουμε το πρόβλημά της στο δημοτικό και συνειδητοποιήσαμε τη διαφορετικότητά της σε ηλικία δέκα χρόνων. Αυτό είχε σαν επακόλουθο να υποστεί η Ελένη μια μεγάλη ταλαιπωρία στην ηρωική της προσπάθεια να ενταχθεί στο σύνολο κάτι που αποδείχθηκε δικό μας λάθος».

Στα 14 της χρόνια η Ελένη άρχισε να εκπαιδεύεται στην Εστία, όπου έγινε ένα πολύ ευτυχισμένο παιδί. Όπως λέει η μητέρα της, η χειρότερη μέρα της εβδομάδας για την Ελένη είναι το Σάββατο που δεν έχει καμιά προσδοκία για την επομένη. Την Κυριακή πετάει στα σύννεφα, «αφού την Δευτέρα θα πάει στην Εστία. Η ζωή της έχει αλλάξει και η ίδια έχει ωριμάσει και βελτιωθεί. Συμμετέχει στους Παραολυμπιακούς και έχει ταξιδέψει σ΄ όλη την Ευρώπη και στην Κίνα. Κάνει παντού φίλους και η ζωή της έχει ένα νόημα. Αλλά η πιο ευτυχισμένη στιγμή μας θα είναι όταν έρθει η σειρά της Ελένης να μπει στο πρόγραμμα υποστηριζόμενης διαβίωσης που θα την εξασφαλίσει όταν εμείς φύγουμε από τη ζωή…».

«Στο κέντρο της ζωής μας ήταν πάντα η Κική»


ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ 400.000 οικογένειες έχουν παιδιά με νοητική υστέρηση και σύνδρομο Ντάουν. Τετρακόσιες χιλιάδες γονείς αγωνίζονται κάθε στιγμή για τα παιδιά τους και βιώνουν την ίδια μεγάλη αγωνία. Τι θα απογίνουν τα παιδιά τους όταν εκείνοι φύγουν από τη ζωή. “Ραντεβού με την τύχη” τους είχαν πριν από 38 χρόνια και οι γονείς της Κικής. «Η τρίτη κατά σειρά κόρη μου γεννήθηκε με καισαρική και χρειάστηκε οξυγόνο που καθυστέρησαν οι γιατροί να της το δώσουν», θυμάται ο πατέρας της, ο Χρήστος Καρατζιάς, απόστρατος αξιωματικός. «Αυτή η αργοπορία ήταν δυστυχώς η αιτία να τραυματιστούν ορισμένα εγκεφαλικά κύτταρα, με αποτέλεσμα την νοητική υστέρηση».

Από εκείνη την στιγμή η πορεία της οικογένειας άλλαξε. «Το σοκ ήταν μεγάλο, ο πόνος ανείπωτος. Αλλά δεν μπορείς να κάνεις τίποτα για να αντιστρέψεις την κατάσταση. Μονάχα να παλέψεις για το παιδί σου. Όλοι δώσαμε προτεραιότητα στην Κική. Κάτι περισσότερο εγώ, που είχα και μεγαλύτερες αντοχές. Ένα παιδί με νοητική υστέρηση είναι στο κέντρο της οικογένειας. Εκείνο ορίζει το πρόγραμμα όλων».

Η Κική ήρθε πριν από 24 χρόνια στην Εστία και όπως όλα τα άλλα παιδιά «ήρθε για να μείνει. Είναι μια τεράστια ανακούφιση για την οικογένεια να υπάρχει ένας κατάλληλος χώρος όπου εκπαιδεύεται και να περνά με δημιουργικό τρόπο τα πρωινά του το παιδί με νοητική υστέρηση». Η δημιουργία του πρώτου σπιτιού στα Μελίσσια και η επιλογή της Κικής στην ομάδα παιδιών που θα κατοικήσουν εκεί είναι η μεγαλύτερη ανακούφιση που μπορούσε να έχει ο ηλικιωμένος πατέρας της.

Εστία εκπαίδευσης και ελπίδας


Τα παιδιά της Εστίας παραμένουν παιδιά και στις μεγαλύτερες ηλικίες. Τα μικρότερα αυτή τη στιγμή είναι 14 και το μεγαλύτερο 48 χρόνων. Κάποια εκπαιδεύονται και ειδικεύονται στο εργαστήρι εικαστικών τεχνών και στο εργαστήρι κηροπλαστικής. Άλλα μαθαίνουν να υφαίνουν ή να φτιάχνουν κοσμήματα και κάποια άλλα δημιουργούν συνθέσεις με αποξηραμένα λουλούδια ή φτιάχνουν παραδοσιακά γλυκά του κουταλιού.