Μεταμόσχευση με το ζόρι

Ένα 13χρονο κορίτσι που διεκδικεί το δικαίωμα σε έναν αξιοπρεπή θάνατο με τη συμπαράσταση των γονιών της. Οι γιατροί της που επιμένουν ότι πρέπει να υποβληθεί σε μεταμόσχευση καρδιάς και προσέφυγαν στη Δικαιοσύνη. Η ιστορία της Χάνας Τζόουνς συγκλονίζει και διχάζει τη Βρετανία: πώς προσδιορίζονται τα όρια ανάμεσα στην απόφαση ενός ασθενούς και την άποψη της επιστήμης;

Η Χάνα Τζόουνς προσβλήθηκε στα 4 χρόνια της από μια σπάνια μορφή λευχαιμίας. Από τότε δίνει μια σκληρή μάχη με την ασθένεια. Η φαρμακευτική αγωγή που της χορηγήθηκε προκάλεσε σοβαρό πρόβλημα στην καρδιά της. Έχει νοσηλευτεί για μεγάλο χρονικό διάστημα στο νοσοκομείο και έχει υποβληθεί σε πολλές επεμβάσεις. Οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι θα πρέπει να υποβληθεί επειγόντως σε μεταμόσχευση καρδιάς. Όμως η Χάνα θέλει πλέον να ζήσει μια φυσιολογική ζωή στο σπίτι της με την οικογένειά της- έστω κι αν αυτή η ζωή θα διαρκέσει μόνο μερικούς μήνες. Οι γονείς της στήριξαν την απόφασή της- το δικαίωμά της να πεθάνει ήσυχα στο σπίτι της κοντά στα τρία αδέλφια της – τον 11χρονο Όλιβερ, τη 10χρονη Λούσι και την 4χρονη Φοίβη. Οι γιατροί της, ωστόσο, είχαν διαφορετική γνώμη: πριν από μερικές ημέρες τηλεφώνησαν στο ζεύγος Τζόουνς για να τους κατηγορήσουν ότι «εμποδίζουν» τη θεραπεία της κόρης τους και θα καταφύγουν στις αρχές για να προχωρήσουν στη μεταμόσχευση δικαστικά.

Στο δικαστήριο. Η οικογένεια Τζόουνς εξοργίστηκε με τους γιατρούς, οι οποίοι επιμένουν ότι ενήργησαν με γνώμονα το συμφέρον της ασθενούς. Και η Χάνα υποχρεώθηκε να επαναλάβει τα επιχειρήματά της στους κοινωνικούς λειτουργούς που κλήθηκαν να καταθέσουν στο δικαστήριο. Ο δικαστής αποφάνθηκε τελικά ότι το 13χρονο κορίτσι ήταν αρκετά ώριμο για να λάβει μια τέτοια απόφαση. Ένας άνθρωπος σε αυτή την ηλικία, σημειώνει η αρθρογράφος Ντέμπορα Ορ στην εφημερίδα «Ιndependent», μπορεί να κάνει άσχημες σκέψεις και να βασανίζεται από την ιδέα ότι ταλαιπωρεί τους ανθρώπους που αγαπάει. Σύμφωνα με την αρθρογράφο, το νοσοκομείο δεν είχε κανένα λόγο να επιδείξει τέτοια επιθετικότητα. Και αν υπάρχει κάτι θετικό σε αυτή την ιστορία, αυτό είναι ότι η Χάνα είναι αρκετά διαυγής για να πάρει μια τέτοια απόφαση και ότι η επιθυμία της δεν αντιβαίνει στον νόμο.

Τα διλήμματα. Μπορεί, όμως, η επιθυμία του ασθενούς να ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις; Ή η επιστημονική άποψη για τη συνέχιση μιας θεραπείας να αποτελέσει γενικό κανόνα; Και ποιους πρέπει να αφορά η νομοθεσία; Η Βρετανίδα αρθρογράφος υπενθυμίζει την περίπτωση του Ντάνιελ Τζέιμς, ενός 23χρονου, ο οποίος έμεινε παράλυτος παίζοντας ράγκμπι. Ζήτησε από τους γονείς του να τον συνοδεύσουν στην κλινική «Dignitas» («Αξιοπρέπεια») της Ελβετίας για να τον βοηθήσουν να αυτοκτονήσει. Η 45χρονη Ντέμπι Πούρντι που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπόρεσε να εξασφαλίσει από το Δικαστήριο τη διαβεβαίωση ότι ο άνδρας της δεν θα διωχθεί ποινικά σε περίπτωση που κάνει ό,τι και οι γονείς του 23χρονου Τζέιμς. Τα πράγματα μπορεί να γίνουν ακόμη πιο σύνθετα, όπως σε εκείνες τις περιπτώσεις που οι γιατροί κατάφεραν να κάνουν τους συγγενείς να αλλάξουν γνώμη για να δικαιωθούν στη συνέχεια. Αυτή ήταν η περίπτωση ενός ζεύγους που δεν ήθελε να γίνει επέμβαση διαχωρισμού στα σιαμαία νεογέννητά παιδιά του. Οι γιατροί προχώρησαν στην επέμβαση, το ένα από τα δύο παιδιά σώθηκε και οι γονείς δηλώνουν σήμερα ευτυχισμένοι. Καμιά φορά συμβαίνει το αντίθετο από αυτό που έζησε η οικογένεια της Χάνας. Το 2004, ο Ντάρεν και η Ντέμπι Γουάιατ προσέφυγαν στη Δικαιοσύνη εναντίον των γιατρών που αρνήθηκαν να συντηρήσουν στη ζωή την κόρη τους. Η Σαρλότ είχε γεννηθεί πρόωρα και σύμφωνα με τους γιατρούς την περίμενε μια ζωή με «συνεχείς πόνους». Το ζεύγος Γουάιατ κέρδισε τη δίκη. Και τέσσερα χρόνια αργότερα, η μικρή Σαρλότ ζει πολύ καλύτερα απ΄ όσο προέβλεπαν οι γιατροί.


Κάθε οικογένεια είναι διαφορετική

Η οικογένεια Τζόουνς επέλεξε να κάνει αυτό που της φαινόταν σωστό για την ίδια και τη 13χρονη Χάνα, και γι΄ αυτή της την επιλογή αξίζει τον θαυμασμό μας, σημειώνει η Ντέμπορα Ορ. Είναι φοβερό ότι ο μεγάλος πόνος τους έγινε εντονότερος από τη βάναυση παρέμβαση του νοσοκομείου. Αυτό, όμως, που προκύπτει απ΄ όλες αυτές τις περιπτώσεις είναι ότι κάθε οικογένεια είναι διαφορετική. Αποδεικνύεται και κάτι επιπλέον: οι άνθρωποι που εμπλέκονται σε τέτοιες καταστάσεις καταθέτοντας υποχρεωτικά τη γνώμη τους αξίζουν τον απόλυτο σεβασμό. Στην πράξη, όμως, δεν είναι βέβαιο ότι η άποψη που θα επικρατήσει θα αποδειχθεί σωστή και αποτελεσματική.