«Μέριμνα» για τα άτομα με μυϊκή δυστροφία

Επιφανείς επιστήμονες αλλά και πολλοί γνωστοί Αθηναίοι ενώνουν τις δυνάμεις
τους ­ μέσω ενός Σωματείου ­ για την αντιμετώπιση μίας πολύ σοβαρής ασθένειας,
της μυϊκής δυστροφίας, που αφορά περισσότερα από ένα στα 3.000 άτομα. Περίπου
5.000 άνθρωποι υπολογίζεται ότι πάσχουν από αυτή την κληρονομική ασθένεια στη
χώρα μας. Το Σωματείο «Μέριμνα» είναι ακόμη στα σπάργανα, αλλά προετοιμάζει
ένα τριετές πρόγραμμα δράσης. Πρόεδρός του είναι η κ. Βάνα Λαβίδα, ενώ ανάμεσα
στα ιδρυτικά μέλη του είναι η σύζυγος του Αμερικανού πρέσβη στη χώρα μας κυρία
Ελίζαμπεθ Μπερνς.

Η κ. Μπερνς ήταν ο κύριος εμπνευστής της ίδρυσης του Σωματείου, όταν
διαπίστωσε ότι δεν υπάρχει παρόμοιο στη χώρα μας, ώστε να μεταφέρει την
πολύτιμη εμπειρία αλλά και τη βοήθεια που χρειάζονται οι πάσχοντες από την
ασθένεια και τα μέλη των οικογενειών τους, όπως γίνεται σε άλλες χώρες. Η
ίδια, άλλωστε, είχε προσωπική εμπειρία τού τι σημαίνει ένα παιδί με μυϊκή
δυστροφία. Όπως ανέφερε, πολύ συγκινημένη, σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε
στο σπίτι της, στην οικογένειά της υπήρξε ένα συγγενικό πρόσωπο με ένα παιδί
που ανακαλύφθηκε στα 2,5 με 3 χρόνια του ότι πάσχει από μυϊκή δυστροφία. Το
παιδί πέθανε πέρυσι, στα 21 χρόνια του. Παρ’ ολο που γνώριζε τι του συμβαίνει,
και για αρκετά χρόνια ήταν κολλημένος σε αναπηρική καρέκλα, πήγε στο κολέγιο,
αρίστευσε, έγινε ­ όπως ήταν το όνειρό του ­ αθλητικογράφος και, όπως τόνισε η
κ. Μπερνς, έζησε μια πλήρη και πολύ γεμάτη ζωή.

«Να ζήσουν» Αυτός είναι και ο στόχος του Σωματείου, καθώς θεραπεία της
ασθένειας δεν υπάρχει. Να μπορέσουν αυτοί που πλήττονται από την ασθένεια να
ζήσουν μια πλήρη ζωή. Στους σκοπούς του Σωματείου, όπως ανέφερε η κ. Λαβίδα,
είναι να προωθήσουν τη βασική έρευνα, να αναπτύξουν την εκπαίδευση του
νοσηλευτικού προσωπικού, να συγκεντρώνουν πληροφορίες και να φροντίζουν ώστε
αυτές να διαχέονται στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το Σωματείο Μυϊκής Δυστροφίας των ΗΠΑ ίδρυσε, το 1977,
τα πρώτα κέντρα θεραπείας κυττάρων στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνιας, τα οποία
βοήθησαν στην εξάπλωση των δοκιμών για την κυτταρική θεραπεία. Η διεύθυνση του
Ελληνικού Σωματείου είναι Λεωφ. Κηφισίας 296 και Ναυαρίνου, Χαλάνδρι, τηλ.
6233.365. Στις 11 Μαΐου η «Μέριμνα» διοργανώνει μουσική εκδήλωση στο Μέγαρο
Μουσικής.