Πώς αντιμετωπίζουν τη ζωή τα θύματα

Οι Έλληνες φορείς ή ασθενείς του AIDS χωρίς συμπτώματα συνεχίζουν συνήθως τη σεξουαλική τους ζωή ­ αλλά με προφυλάξεις

«Θύματα» των άλλων και «άτυχοι» αισθάνονται οι περισσότεροι Έλληνες φορείς
του ιού του AIDS ή ήδη ασθενείς. «Η ζωή μου τελείωσε μετά το AIDS», λένε και
δεν κοινοποιούν συνήθως το «μυστικό» τους στην οικογένεια, τους φίλους ή το
περιβάλλον της εργασίας τους. Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν και φορείς του ιού, που
δηλώνουν ότι το AIDS άλλαξε τη ζωή τους προς μια θετικότερη πορεία!

Τον τρόπο με τον οποίο διαχειρίζονται την καθημερινή ζωή τους οι φορείς ή οι
ασθενείς με AIDS μελέτησαν οι επιστήμονες του Τμήματος Κοινωνιολογίας της
Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (Πωλίνα Πάντζου, Χρύσα Τσελέπη, Όλγα Μεταλληνού
και Δημοσθένης Αγραφιώτης). Σκοπός του ερευνητικού έργου, που χρηματοδοτήθηκε
από τη Γενική Διεύθυνση V της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, είναι η καταγραφή των
δυσκολιών που συναντούν τα άτομα με HIV ή AIDS.

Το δείγμα της έρευνας ήταν 40 άτομα (34 άνδρες και 6 γυναίκες), ηλικίας 21 έως
64 χρόνων (με μεγαλύτερη συχνότητα στην ηλικία 30-35 χρόνων, όπως συμβαίνει
και σε όλα τα κρούσματα στον ελληνικό χώρο). Τα άτομα αυτά γνώριζαν ότι είχαν
τον ιό του AIDS για χρόνο που κυμαινόταν από 15 ημέρες έως 10 χρόνια. Οι
περισσότεροι (οι 30) ήταν ανύπαντροι. Στην πλειονότητά τους ελεύθεροι
επαγγελματίες και δημόσιοι υπάλληλοι και ακολουθούσαν οι εργάτες και τεχνίτες.

Οι μισοί (20) ήταν ετεροφυλόφιλοι, οι 15 ομοφυλόφιλοι και οι 5 αμφιφυλόφιλοι.
Η συντριπτική πλειοψηφία των ερωτωμένων (οι 37 στους 40) ανέφεραν ως πιθανή
πηγή μόλυνσης τη σεξουαλική επαφή…

ΠΩΣ ΕΜΑΘΑΝ ΤΟ ΦΟΒΕΡΟ ΝΕΟ

Οι περισσότεροι από τους ασθενείς με συμπτώματα μαθαίνουν ότι πάσχουν από AIDS
μέσα από ένα τυχαίο γεγονός που σχετίζεται με προβλήματα υγείας.

«Εγώ, πριν από 9 χρόνια, είχα άφθες στο στόμα, τα χέρια μου είχαν ξεφλουδίσει,
τα πόδια μου το ίδιο… αναγκαζόμουν να τρέχω από γιατρό σε γιατρό για να μάθω
τι έχει γίνει… οπότε αναγκάστηκα, ύστερα από πολλές εξετάσεις στο ΙΚΑ, σε
ιδιωτικούς γιατρούς, και πήγα στο “Συγγρού”… Μου είπαν να πάω να δώσω αίμα,
χωρίς όμως να υποψιαστώ ότι θα γίνει αυτή η εξέταση», είπε ο Αλέξανδρος.

Ένα ποσοστό των φορέων ή ασθενών με AIDS έμαθαν το φοβερό νέο με αφορμή
χειρουργικές επεμβάσεις. «Μου το ανακοίνωσαν αμέσως μετά την καισαρική
επέμβαση στην οποία υποβλήθηκα», είπε η Φωτεινή.

Αναπάντεχη και απρόσμενη είναι η ανακοίνωση της οροθετικότητας και στην
περίπτωση των αιμοδοτών. «Είχα πάει να δώσω αίμα για κάποια γνωστή μου που
έπρεπε να εγχειριστεί», είπε ο Μάκης.

Τα άτομα που κινητοποιούνται για έλεγχο αντισωμάτων HIV έχουν σημαντικές
διαφορές από τα προηγούμενα. «Συνήθως βρίσκονται σε άμεση εμπλοκή με το AIDS,
γιατί αισθάνονται ότι “κινδυνεύουν”, δηλαδή αισθάνονται αβεβαιότητα στη
διαχείριση του ρίσκου ή κάποιας “επικίνδυνης” συμπεριφοράς που συνήθως
συνδέεται με τη σεξουαλικότητα ή γενικά τον τρόπο ζωής τους», επισημαίνουν οι ερευνητές.

Ο Ηλίας είπε στους ερευνητές: «Είχα κάνει γύρω στις 37 εξετάσεις αίματος και
κανένας δεν μου ανέφερε να κάνω την εξέταση αυτή. Εγώ είχα τους φόβους μου και
είπα “ας το κάνω, καλού κακού”».

Ένας άλλος λόγος που κινητοποιεί το άτομο για έλεγχο είναι η διαπίστωση της
οροθετικότητας τού ή της ερωτικού συντρόφου. «Όταν αρρώστησε (ο άνδρας μου),
μου είπαν οι γιατροί να κάνω κι εγώ εξετάσεις… βέβαια το είχα καταλάβει από
τη στιγμή που είχε αυτός το πρόβλημα και δεν προσέχαμε. Αν ήξερα; Ύστερα από
21 χρόνια γάμου, πού να το φανταστώ;», είπε η Βαρβάρα.

Η ανακοίνωση της είδησης συνήθως περιγράφεται από τους ερωτώμενους με
λεπτομέρειες κινηματογραφικού σεναρίου. Συνήθως ο γιατρός αναφέρει στους
φορείς ή ασθενείς ότι έχουν AIDS και η ανακοίνωση αυτή συνοδεύεται από μια
δεύτερη πρόταση που είναι 1) καθησυχαστική – ενθαρρυντική, με οδηγίες σχετικές
με θέματα υγείας, ή 2) αποθαρρυντική, καθώς ο λόγος του γιατρού έχει στοιχεία
κριτικής που αφορούν την προσωπικότητα ή τη συμπεριφορά του φορέα ή ασθενούς.

Ο Κυριάκος έτυχε της πρώτης αντιμετωπίσεως: «Όταν ήρθα σε αυτό το νοσοκομείο
εδώ για να κάνω κάποιες εξετάσεις, μου είπαν τα πράγματα με τ’ όνομά τους. Μου
μίλησαν ειλικρινά, καθαρά, για την κατάσταση της υγείας μου, την τωρινή, αλλά
και αυτή που θα αντιμετωπίσω σύντομα. Γιατί δεν είμαι καθόλου καλά τώρα».

Ο Έκτωρ δεν είχε τόσο καλή αντιμετώπιση στο γραφείο του Διευθυντή Αιμοδοσίας
του νοσοκομείου: «Μου λέει ο διευθυντής: “Κάτσε. Το ξέρεις ότι είσαι φορέας;”.
“Πού να το ξέρω, κύριε;”. “Έχω την εντύπωση ότι το γνώριζες”. Ε, καλύτερα να
μου έλεγε “δεν πέφτεις από το μπαλκόνι;”. Δεν είπα τίποτα. Απλώς με πήραν τα
κλάματα. Σηκώθηκα για να φύγω. Την ώρα που άνοιγα την πόρτα, μου λέει: “Μην
αναστατώσεις τους άλλους αρρώστους”… Αντί να καθίσει ο γιατρός και να μου
πει: “Πάρε ένα τσιγάρο να ηρεμήσεις”, να μου πει “συμβαίνουν αυτά”… μου λέει
εν ψυχρώ ότι είμαι πολύ άσχημα, ότι έχω αρρωστήσει για τα καλά… Αυτό δεν θα
το ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου… αισθάνθηκα πολύ άσχημα. Έφυγα, πήγα στο θάλαμο
και ξάπλωσα κατ’ αυτόν τον τρόπο (ακίνητος σαν νεκρός, με το σεντόνι
σκεπασμένος μέχρι τη μύτη)».

Οι ερευνητές υπογραμμίζουν: «Ο ρόλος του γιατρού είναι κρίσιμος, τόσο σε σχέση
με την ίδια την ασθένεια (ανεχόμενος την αβεβαιότητα της ιατρικής συνθήκης),
όσο και με την επίγνωση του ψυχολογικού στρες που δημιουργεί στους ασθενείς η
νέα κατάσταση.

Οι πρώτες αντιδράσεις των φορέων ή ασθενών με AIDS μετά την ανακοίνωση ήταν:
σοκ, δυσπιστία, πανικός, θλίψη – στενοχώρια, φόβος, άρνηση ως αμυντικός
μηχανισμός, ψυχραιμία, σκέψεις αυτοκτονίας, απόπειρα αυτοκτονίας και σκέψεις θανάτου.

ΠΟΥ ΛΕΝΕ ΤΟ «ΜΥΣΤΙΚΟ»

«Συνήθως το θέμα της οροθετικότητας ή και η ύπαρξη της ασθένειας κρατιούνται
σαν βασικό “μυστικό ζωής”, γύρω από το οποίο διαπλέκονται όλοι οι άξονες που
προσδιορίζουν τη διαχείριση της καθημερινότητας», τονίζουν οι ερευνητές.
«Παρατηρείται ότι η ανακοίνωση του μυστικού περιορίζεται σε σαφώς επιλεγμένο
αριθμό ατόμων, κυρίως μέσα από το άμεσο περιβάλλον του ερωτωμένου».

Τα πρόσωπα στα οποία κοινοποιείται το «μυστικό» ­ εάν κοινοποιηθεί ­ είναι
(κατά σειρά προτεραιότητας):

1. η οικογένεια (πατέρας, μητέρα, αδέλφια, σύζυγος, παιδιά)

2. ερωτικός σύντροφος

3. φίλοι

4. συνεργάτες, συνάδελφοι από το χώρο εργασίας

5. εθελοντικές οργανώσεις στήριξης ατόμων με HIV ή AIDS.

«Η οικογένεια αποτελεί μία από τις πιο σημαντικές πηγές ψυχολογικής,
οικονομικής και κοινωνικής στήριξης για τα άτομα που αποφάσισαν να
κοινοποιήσουν σε μέλος ή σε μέλη της οικογένειάς τους την οροθετικότητα ή την
ασθένειά τους», παρατηρούν οι ερευνητές. «Οι φίλοι, σε σχέση με την
οικογένεια, φαίνεται να είναι μια μικρότερη πηγή στήριξης. Σε κάποιες
περιπτώσεις, οι σχέσεις των ατόμων με HIV ή AIDS με φίλους αλλοιώθηκαν και με
το πέρασμα του χρόνου επήλθε απομάκρυνση».

Η κατάσταση της υγείας τους αναμφίβολα επηρεάζει τις ικανότητές τους και τις
δυνατότητες απασχολήσεως στον εργασιακό χώρο. Οι 17 από τους 40 ερωτωμένους
δεν εργάζονται πια, οι περισσότεροι λόγω της κατάστασης της υγείας τους. «Δεν
εργάζομαι πια, παλιά καθάριζα σκάλες», είπε η Βαρβάρα. «Τώρα κάνω δουλειές στο
σπίτι, καθαρίζω, φτιάχνω το φαγητό».

Από αυτούς που εργάζονται, πολλοί αντιμετωπίζουν προβλήματα με την υγεία τους
και υποχρεώνονται να παίρνουν άδειες, προφασιζόμενοι διαφορετικά προβλήματα
υγείας από τα πραγματικά.

Η συντριπτική πλειονότητα των φορέων ή ασθενών του AIDS (το 92,5%) ανέφεραν ως πιθανή αιτία μολύνσεως τη σεξουαλική επαφή

ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΗ ΖΩΗ

Όταν ερωτώνται για τη σεξουαλική ζωή τους, οι φορείς ή ασθενείς με AIDS μιλούν
σαφώς για «πριν» και «μετά» τη γνώση της οροθετικότητας. «Η σεξουαλική ζωή μου
ήταν πάρα πολύ πλούσια», είπε ο Τάκης. «Από 13 χρόνων πάντα κυκλοφορούσα με
2-3 γυναίκες. Ενώ ήμουν αρραβωνιασμένος, είχα πολλές άλλες σεξουαλικές επαφές
και μάλλον έτσι κόλλησα τον ιό, δεν σκέφτηκα ποτέ να χρησιμοποιήσω
προφυλακτικό, δεν ήξερα…».

Η σεξουαλική ζωή μετά τη γνώση της οροθετικότητας συνεχίζεται συνήθως στα
άτομα που δεν έχουν ακόμα συμπτώματα από το AIDS. «Εχω να κάνω έρωτα κοντά στα
δύο χρόνια. Με τη θεραπεία που κάνω έχω πολλά προβλήματα, δεν έχω καθόλου
λίμπιντο», είπε ο Λουκάς.

Όλοι φοβούνται πάντως να μην κολλήσουν τον ιό στους ερωτικούς παρτενέρ τους.
«Δεν έχω καμία σεξουαλική ζωή, ούτε με ενδιαφέρει, δεν θέλω να κολλήσει
κάποιος και να είμαι εγώ η αιτία», είπε η Βαρβάρα.

Ορισμένοι βλέπουν ως διέξοδο τη σύναψη σχέσεων μόνο με ασθενείς του AIDS.
«Λέω: ζήσε αυτό το παρόν τώρα, βρες κάποιον φορέα που σ’ αγαπάει και τον
αγαπάς, είναι πολύ όμορφο να κοιμάσαι με κάποιον αγκαλιά όταν υπάρχει αυτό το
πρόβλημα, γιατί γεμίζει τη ζωή σου περισσότερο», είπε ο Ζήσης. Όσον αφορά τη
χρήση προφυλακτικού, οι ερωτώμενοι που έχουν ενεργό σεξουαλική ζωή το χρησιμοποιούν.

«ΑΤΥΧΙΑ – ΑΔΙΚΑ»

Οι φορείς ή ασθενείς με AIDS αποτελούν ­ όπως εξηγούν οι ερευνητές ­ μια
ετερογενή ομάδα με κοινό χαρακτηριστικό τους την ειδική κοινωνική υπόσταση της
οροθετικότητας ή ασθένειας. Στην ομάδα που αποτελούσε το δείγμα της έρευνας
παρατηρήθηκαν τρεις διαφορετικές τάσεις για τον τρόπο που βλέπουν τη ζωή και
διαχειρίζονται τα πρακτικά προβλήματα.

Η πρώτη τάση, που είναι και το κυρίαρχο χαρακτηριστικό της ομάδας, είναι ότι
το AIDS έρχεται να διακόψει μια πορεία ζωής και να την καταστρέψει. «Η ζωή μου
τελείωσε μετά το AIDS», «Το AIDS κατέστρεψε τη ζωή μου», είπαν πολλοί από τους ερωτώμενους.

«Δεν αισθάνονται ότι ο τρόπος ζωής τους δικαιολογεί τη μόλυνση, συνήθως μιλούν
για ατυχία και αδικία και νιώθουν ότι φταίνε οι άλλοι (ερωτικοί σύντροφοι,
μολυσμένο αίμα) για τη μόλυνσή τους», υπογραμμίζουν οι ερευνητές. «Αισθάνονται
“θύματα”. Αυτά τα άτομα έμαθαν για την οροθετικότητά τους ή την ασθένειά τους
μέσα από ένα τυχαίο γεγονός, αφού δεν υπήρχαν οι υποψίες που θα μπορούσαν να
τα οδηγήσουν στον έλεγχο της οροθετικότητας. Συνήθως, τα άτομα αυτά δεν
κοινοποιούν το μυστικό της οροθετικότητας στην οικογένεια, στους φίλους ή στην
εργασία. Όταν πρέπει να το κάνουν, επιλέγουν 1-2 άτομα της εμπιστοσύνης τους.
Δεν αναζητούν νέες πηγές στήριξης».

Μερικές φορές πιάνονται από τις ήδη υπάρχουσες ή αποκλείουν ακόμα και αυτές,
βιώνοντας την οροθετικότητά τους ή την ασθένειά τους μέσα από μια δραματική
μοναξιά, που τροφοδοτείται από φόβους απόρριψης, στιγματισμού, αβεβαιότητας,
ανασφάλειας. Πολλές φορές εμφανίζουν καταθλιπτικά συμπτώματα. Οι δυσκολίες και
τα εμπόδια που συναντούν στη διαχείριση καθημερινών θεμάτων τους φέρνουν
μεγάλη αναστάτωση. Συχνά αναφέρονται στις επαφές τους με τους θεσμούς και τις
υπηρεσίες, σε καθημερινές ασχολίες που παρεμποδίζονται είτε από σωματική
αδυναμία είτε από ιατρική απαγόρευση. Δεν έχουν ενεργό σεξουαλική ζωή ή, όταν
έχουν, παίρνουν μέτρα προφύλαξης.

Η δεύτερη τάση στην ομάδα των ερωτωμένων ήταν η θετική σκέψη. Το AIDS έρχεται
να διακόψει μια πορεία ζωής, αλλά μερικές φορές για να τη βελτιώσει. Ο Ζήσης
είπε: «Το AIDS άλλαξε τη ζωή μου, έγινε δάσκαλος… είμαι ένας καινούργιος
Ζήσης, άρχισα να διαβάζω, να προβληματίζομαι… και εμένα μου έμαθε να αγαπάω
τη ζωή, να την καταλαβαίνω…».

Συνήθως τα άτομα αυτά νιώθουν υπεύθυνα για τη μόλυνσή τους, δεν κρατούν την
οροθετικότητά τους μυστική και αναζητούν πολλές πηγές στήριξης (εθελοντικές
οργανώσεις, καλλιτεχνικές δραστηριότητες, θρησκεία, εναλλακτικές μορφές
θεραπείας). Η σεξουαλική ζωή τους δεν διακόπτεται, αλλά προσαρμόζεται στα νέα δεδομένα.

Η τρίτη τάση, που αφορά και τους λιγότερους, στηρίζεται στην άποψη ότι η ζωή
συνεχίζεται. «Δεν άλλαξε τίποτε. Στη δουλειά μου πήγαινα, τις βόλτες μου
έκανα, τα ταξίδια αυτά που κάνω καθημερινά… δεν άλλαξε τίποτα και δεν νομίζω
ότι θα αλλάξει», είπαν. Το μυστικό της οροθετικότητας συνήθως κοινοποιείται σε
μικρό αριθμό ατόμων του φιλικού και οικογενειακού περιβάλλοντος που
εμπιστεύονται.. Τα εμπόδια που συναντούν στην καθημερινή ζωή δεν τους
αποδιοργανώνουν, αλλά καταβάλλουν προσπάθειες να τα λύσουν ή να τα ξεπεράσουν.
Η σεξουαλική ζωή τους περιγράφεται από «υποβαθμισμένη» έως «κανονική».

Η προσεκτική διαφύλαξη του «μυστικού» της οροθετικότητας, που συνδέεται με
κοινωνικό στιγματισμό, είναι το κοινό χαρακτηριστικό των φορέων ή ασθενών με
AIDS στην Ελλάδα και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η ανταλλαγή και σύγκριση των
αποτελεσμάτων ανάμεσα σε τρεις ερευνητικές ομάδες (Γαλλίας, Βελγίου και
Ελλάδας), οδήγησε στα εξής τρία κοινά σημεία:

* Η διαφύλαξη του «μυστικού» αποτελεί τον βασικό άξονα γύρω από τον οποίο
περιστρέφονται όλα τα θέματα της καθημερινής ζωής των φορέων ή ασθενών με AIDS.

* Οι άνθρωποι αυτοί, για να μπορέσουν να επιβιώσουν και να αντεπεξέλθουν στα
προβλήματα της καθημερινής ζωής τους, στηρίζονται σε πηγές του άμεσου
περιβάλλοντος τους.

* Το AIDS επιφέρει αλλαγές και απαιτεί προσαρμογές που οδηγούν στην οικοδόμηση
ουσιαστικά μια νέας «ταυτότητας» για τους φορείς ή ασθενείς του.