Η αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας

Η 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών, έχοντας σκοπό να ενημερώσει για τη νόσο και να αποδώσει σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν τη μάχη τους με αυτή την εκ γενετής ανωμαλία της καρδιάς. Αλλωστε, δεν πρόκειται για σπάνιες περιπτώσεις. Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά. Περίπου 1 στα 1.000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κ.λπ.

Και ενώ σε κάποιες περιπτώσεις η νόσος δεν γίνεται εμφανής για αρκετά χρόνια καθώς δεν παρουσιάζουν ιδιαίτερα συμπτώματα, σε άλλες το νεογέννητο εκδηλώνει σοβαρά συμπτώματα και συνεπακόλουθα χρήζει άμεσης αντιμετώπισης.

Εντούτοις και όπως σημειώνει η πρόεδρος Ομάδας Εργασίας της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας Βαλβιδοπαθειών, Συγγενών Καρδιοπαθειών Ενηλίκων, Πνευμονικής Υπέρτασης και Παιδοκαρδιολογίας, Αφροδίτη Τζίφα, «με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό άνω του 90% των περιπτώσεων».

Και προσθέτει ότι συνεπώς «είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω, η επιστημονική, ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωής του κάθε ασθενούς».

Επεμβάσεις. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με τη βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς.

Σε κάθε περίπτωση, οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

Ο στόχος, σύμφωνα με την Αφροδίτη Τζίφα, είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.

Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης.

Μάλιστα, ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.

Ολιστική φροντίδα. Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης.

Οπως εξηγεί η ειδικός, συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuity of care).

«Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στη σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας», προσθέτει η ίδια.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εδώ και πολλά χρόνια αναγνωρίσει τη σημασία και τις ανάγκες αυτής της ειδικής ομάδας του πληθυσμού και διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.

«Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι μία νόσος που μπορεί να αντιμετωπιστεί στις περισσότερες περιπτώσεις πλήρως και η εγρήγορσή μας πρέπει να είναι μεγάλη για να μη χαθεί χρόνος, ούτε στη διάγνωση, ούτε στην αντιμετώπιση», καταλήγει η ίδια.