Ακτιβισμός για τον αυτισμό

«Ο Γιάννης μίλησε πρώτη φορά όταν ήταν περίπου 12 χρονών και σταμάτησε να μιλάει πέρυσι στα 21 του. Μίλαγε μονολεκτικά και ζητούσε αυτά που τον ενδιέφεραν, π.χ. παγωτό, μπαμπά, αεροπλάνο, χυμό. Με φώναζε “μαμά” με δυνατή, βαριά φωνή. Με στενοχωρεί που δεν ακούω πλέον τη φωνή του, αλλά προσπαθώ να σκέφτομαι ότι επικοινωνεί αυτό που θέλει, και μόνο αυτό έχει σημασία».

Η Αδα Σταματάτου μιλάει. Μιλάει πολύ και γράφει ακόμη περισσότερο. Ικανοποιείται όταν άγνωστοι της λένε πως είδαν στον δρόμο έναν άνθρωπο και κατάλαβαν πως είναι σαν τον Γιάννη. Οτι είναι αυτιστικός. Δεν της αρέσει όταν χρησιμοποιούν άλλες λέξεις ή μισόλογα. Αυτιστικός. Εχει δίκιο. Οι λέξεις έχουν τεράστια σημασία. Οι λέξεις πλάθουν συνειδήσεις. Και ο αυτισμός, όπως και πολλά που θεωρούνται ή είναι δυσάρεστα, κρύβεται συχνά πίσω από έμμεσες περιγραφές, από ντροπή και ταμπού, είτε γιατί οι άνθρωποι προτιμούν να ξορκίζουν πράγματα προσποιούμενοι πως δεν υπάρχουν είτε γιατί απλώς θέλουν να τα κρύψουν για να μην τους ξεβολεύουν. Πόσες χιλιάδες άνθρωποι σαν τον Γιάννη κρύφτηκαν στα σπίτια τους από τις οικογένειές τους; Πόσες χιλιάδες δεν βρήκαν φροντίδα ποτέ ή αφέθηκαν μόνο σε μάνες που έπρεπε, χωρίς καμιά βοήθεια και χωρίς ούτε μια στάλα υποστήριξη, χωρίς γιατρούς, χωρίς γνώσεις, να τραβήξουν μόνες τους κουπί αγόγγυστα κι ενοχικά; Πόσες ιστορίες έχουμε ακούσει για αυτιστικά παιδιά που δεν τα ήθελαν οι γονείς των «κανονικών» παιδιών στο σχολείο, οι γείτονες στη γειτονιά και οι σπιτονοικοκύρηδες στα σπίτια τους; Για αυτιστικούς ενηλίκους που δεν γίνεται να βρουν μια εργασία, ακόμη κι αν μπορούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της; Ή μήπως δεν τα ακούμε αυτά; Ή μήπως τα διαγράφουμε από τη μνήμη μας τόσο γρήγορα όσο τα ακούσαμε; Γιατί, κακά τα ψέματα, η άγνοια κάπου κάπου μας βολεύει.

Ο Γιάννης μιλάει πολύ λίγο. Η Αδα Σταματάτου, όμως, μιλάει. Μιλάει πολύ και γράφει ακόμη περισσότερο γι’ αυτόν και για όλους αυτούς τους σιωπηλούς παράξενους ανθρώπους που του μοιάζουν. Είναι η συγγραφέας του βιβλίου «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» (εκδόσεις Memento), αν και οι περισσότεροι τη γνωρίσαμε από τη σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» που διατηρεί στο Facebook, ένα καθημερινό ημερολόγιο της ζωής μιας γυναίκας μέσης ηλικίας με τον ενήλικο αυτιστικό γιο της, που εξελίχθηκε σε ένα όχημα ακτιβισμού για την ορατότητα των αυτιστικών, την ανάδειξη των προβλημάτων, των συστημικών αδικιών που οδηγούν ανθρώπους στην περιθωριοποίηση και τις οικογένειες – φροντιστές τους σε απόγνωση. Είναι μια χαμογελαστή αθλητική γυναίκα, δρομέας μεγάλων αποστάσεων και κολυμβήτρια ανοιχτής θάλασσας. Είναι και μια ψυχοθεραπεία, έχει εξηγήσει. Κι ένας τρόπος να αντιμετωπίσει τη μόνιμη αγωνία της. «Προσπαθώ να ξεγελάσω τον θάνατο. Κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να έχω μεγάλη ζωή και να μπορέσω να φτάσω τον Γιάννη σε μια ηλικία. Γιατί η βασική ερώτηση στο μυαλό όλων των γονιών είναι “τι θα γίνει όταν πεθάνω;”».

Αν υπάρχει κάτι που έκανε τη Σταματάτου εξαρχής να ξεχωρίσει από άλλες προσπάθειες αποτύπωσης της καθημερινότητας των αυτιστικών και των φροντιστών τους, είναι η πηγαία γραφή της που δεν κρύβει απολύτως τίποτα, σε βαθμό που καμιά φορά κάνει τον αναγνώστη να νιώσει άβολα (αυτό πρέπει όμως, δυστυχώς). Οι αναρτήσεις της έχουν πόνο όταν πονάει, φόβο όταν φοβάται, νεύρα όταν νευριάζει, χιούμορ όταν το ρίχνει στην πλάκα, παράπονο για τη μοναξιά, ακόμη κι ενοχή όταν νιώθει πως κάτι δεν το χειρίστηκε καλά. Δεν το παίζει ηρωίδα (κι ας είναι) ούτε οσιομάρτυρας και συχνά νιώθει την ανάγκη να θυμίζει σε άλλους ότι πρέπει να εκτιμούν αυτά που έχουν. Ετσι, οι αναγνώστες της ζουν πια λίγη από τη ζωή της. Ξέρουν για τη διάγνωση του Γιάννη στο εξωτερικό, όπου λένε ευθέως τη λέξη «αυτιστικός», ενώ στην Ελλάδα την αποφεύγουν. Οτι του αρέσουν τα σουβλάκια και η πίτσα. Οτι πήγε σε ειδικό σχολείο, ότι στα δημόσια σχολεία λείπουν συχνά δάσκαλοι, ότι τα ιδιωτικά κέντρα για ενηλίκους είναι ακριβά κι όσοι γονείς δεν έχουν οικονομική άνεση δυσκολεύονται τρομερά, ότι τα επιδόματα είναι μια καφκική ταλαιπωρία.

Τα τελευταία δύο χρόνια, λοιπόν, οι αναγνώστες έζησαν και την καραντίνα μαζί με τον Γιάννη και την Αδα. Ηταν δύσκολη, πολύ δύσκολη. Οταν πέρυσι απαγορεύτηκε το κολύμπι κι ήταν τα πάρκα και τα σχολεία κλειστά, ο Γιάννης δεν είχε τίποτα να κάνει. Και η κλεισούρα για τον ψυχισμό του ήταν και είναι μια τρομερή αναστάτωση. «Εκανα κι εγώ μια τρέλα», έγραψε η μαμά του. «Εγραψα προχθές ένα μήνυμα στον πρωθυπουργό της χώρας στο Facebook. Ζητώντας του, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, να αξιολογήσει την απαγόρευση κυκλοφορίας και λουτρού στις ευπαθείς ομάδες, τους αυτιστικούς, τα ΑμεΑ, τους ανθρώπους που δεν μπορούν να γράψουν το 6 και να πάνε για τρέξιμο». Τα επόμενα εικοσιτετράωρα έγιναν ανακοινώσεις που τη δικαίωσαν. Ηταν μια νίκη της έπειτα από χρόνια ακτιβισμού που την έφερε κοντά στα κέντρα αποφάσεων, μια γυναίκα που δήλωνε πως η Ελλάδα θα αλλάξει μόνο όταν κάποιος πρωθυπουργός θα γεννήσει αυτιστικό παιδί. Μη γελιόμαστε, μένουν να γίνουν πολλά ακόμη και το φωνάζει. Δεν θα το βάλει κάτω, για όσο τη βαστάνε τα πόδια της που τρέχουν και τα χέρια της που γράφουν ασταμάτητα. Γιατί ο Γιάννης δεν μιλάει πολύ. Αλλά η Αδα Σταματάτου μιλάει. Μιλάει πολύ και γράφει ακόμη περισσότερο.