Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο, έδωσε χθες ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Το αγοράκι, 18 μηνών, διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με μία σπάνια ασθένεια (νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1) δίνοντας έκτοτε μάχη για τη ζωή του. Εντούτοις, η πρόσφατη απόρριψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) – σημειωτέων, η δεύτερη κατά σειρά – στο αίτημα των γονέων του να μεταβεί ο μικρός «μαχητής» σε νοσοκομείο των ΗΠΑ ώστε να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία, έχει πυροδοτήσει έναν έντονο δημόσιο διάλογο για την «ορθότητα» της απόφασης.

Υπό τα δεδομένα αυτά, ο υπουργός Υγείας υπογραμμίζει στην ανακοίνωσή του ότι «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ» και προσθέτει ότι «το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση». Επιπλέον ο Βασίλης Κικίλιας εξηγεί ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ενωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Συμπληρώνει δε, ότι «το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών». Επιπρόσθετα, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία. «Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και καταλήγει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ».