Αβοήθητοι στον πόνο οι Ελληνες

Ο πόνος συνθλίβει το ηθικό, τσαλακώνει την καθημερινότητα, θολώνει το μυαλό. Αυτός είναι και ο λόγος που οι επιστήμονες επιμένουν ότι σε εκείνους τους ασθενείς που βιώνουν αυτό το μαρτύριο, οι ανάσες ανακούφισης είναι το ζητούμενο. Δυστυχώς όμως, νέα μελέτη δείχνει ότι οι ανάγκες του πληθυσμού δεν μπορούν να καλυφθούν στη χώρα μας.

Τα δεδομένα καταγράφουν την κραυγή αγωνίας των ασθενών που βιώνουν πόνο. Υπολογίζεται ότι 120.000 – 135.000 ασθενείς και οι οικογένειές τους χρειάζονται υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας ετησίως. Συνεπώς, από τα ίδια στοιχεία προκύπτει ότι καθημερινά 15.000 ασθενείς θα έπρεπε να λαμβάνουν τέτοιες υπηρεσίες.

ΤΡΙΑ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ. Στη χώρα όμως, λειτουργούν τρία προγράμματα εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, τα οποία εξυπηρετούν ετησίως περί τους 600 ασθενείς. Επιπλέον, υπάρχουν 40 ογκολογικές κλινικές και 57 ιατρεία πόνου σε δημόσια νοσοκομεία, ορισμένα εκ των οποίων παρέχουν υπηρεσίες γενικής ανακουφιστικής φροντίδας. Τέλος, υπάρχει και ένα πρόγραμμα εξειδικευμένης κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας υπό ανάπτυξη.

Κατά προσέγγιση, το 37% των αναγκών για ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα αφορά καρκινοπαθείς. Εκτός όμως από τον πόνο, η ποιότητα ζωής των ασθενών τελικού σταδίου επηρεάζεται και από άλλα συμπτώματα (όπως δύσπνοια, έμμετος, κνησμός) με αποτέλεσμα να υποφέρουν διπλά.

Το υπόλοιπο 63% αφορά ασθενείς που έχουν διαγνωσθεί με καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, φυματίωση, HIV, διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, διάφορες μορφές άνοιας και άλλες περιπλεγμένες σοβαρές ασθένειες.

ΟΙ «ΣΟΥΒΛΙΕΣ». Σε κάθε περίπτωση, ο πόνος δεν είναι μόνον εκδήλωση βαριών ασθενειών. Χιλιάδες συνάνθρωποι δεν αντέχουν τις «σουβλιές» που έρχονται και φεύγουν στη ζωή στους. Υπολογίζεται ότι η ημικρανία, μια σοβαρή νευρολογική διαταραχή, στην Ελλάδα επηρεάζει περίπου 1,2 εκατ. ενηλίκους. Εκτιμάται μάλιστα ότι χάνονται κατά μέσο όρο περίπου 25 εργάσιμες ημέρες ανά ασθενή με ημικρανία, λόγω απουσίας από την εργασία και μειωμένης παραγωγικότητας.

Ο πόνος στη μέση επίσης ταλαιπωρεί τους Ελληνες. Οπως προκύπτει από παλαιότερη έρευνα της Νευροχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου Ευαγγελισμός που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό «Spine», περίπου δύο στους δέκα δηλώνουν πως μένουν στο κρεβάτι ανήμποροι για τουλάχιστον πέντε ημέρες.

Μοιραία η «Μελέτη σκοπιμότητας για την κατάρτιση εθνικής στρατηγικής για την ανακουφιστική φροντίδα», που διενήργησε η αρμόδια επιτροπή του υπουργείου Υγείας σε συνεργασία με τον Dr. Stephen Connor, εκτελεστικό διευθυντή της Παγκόσμιας Ενωσης Υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας με τη χρηματοδότηση του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, καταγράφει το αγεφύρωτο χάσμα ανάμεσα στις ανάγκες και τις παρεχόμενες υπηρεσίες.

Η δυνατότητα παροχής ανακουφιστικής φροντίδας σήμερα είναι λιγότερη από 1% των αναγκών για θανόντες και ακόμα μικρότερη σε σχέση με το σύνολο των αναγκών (θανόντες και μη θανόντες – μη θανόντες είναι όσοι πάσχουν από σοβαρή πάθηση και προβλέπεται να ζήσουν περισσότερο από έναν χρόνο).

Η ΝΟΣΗΛΕΙΑ. Αν και οι υπηρεσίες αυτές παρέχονται πρωτίστως εκτός νοσοκομείου ή ξενώνα, δηλαδή στο σπίτι του ασθενούς, υπάρχει σε κάποιο βαθμό ανάγκη και για νοσηλεία σε εσωτερική δομή, συνήθως για μικρά χρονικά διαστήματα, για την αντιμετώπιση σοβαρών συμπτωμάτων. Ετσι, οι συνολικές ανάγκες μέσω νοσηλείας σε εσωτερική δομή υπολογίζονται γύρω στις 500 κλίνες, ενώ μόλις εννέα τέτοιες κλίνες είναι διαθέσιμες. Ο αριθμός αυτός εκπροσωπεί λιγότερο από 0,5% των συνολικών αναγκών.

Αντίστοιχα, για την κατ’ οίκον εξυπηρέτηση των ασθενών υπολογίζεται ότι απαιτούνται 300 ομάδες επαγγελματιών υγείας. Στο πλαίσιο αυτό η εκπόνηση της μελέτης αποτελεί το πρώτο βήμα για την ανάπτυξη στρατηγικής ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας. Σε δεύτερο στάδιο, σύμφωνα με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, θα καταρτιστεί πενταετές Εθνικό Σχέδιο Δράσης (2020-2025), το οποίο θα είναι έτοιμο τον ερχόμενο Οκτώβριο για να ξεκινήσει η υλοποίησή του. Οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα:

1. Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής Τζένη Καρέζη. Είναι επίσημη μονάδα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών (Τμήμα Ακτινολογίας) και λειτουργεί από το 1992 ως παράρτημα του Αρεταίειου νοσοκομείου, με εξειδικευμένο προσωπικό πλήρους απασχόλησης, που περιλαμβάνει γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, γραμματειακή υποστήριξη και εθελοντές (π.χ. συμπληρωματικές θεραπείες, φυσικοθεραπευτές). Είναι η μοναδική δημόσια μονάδα στην Ελλάδα για χρόνια πάσχοντες, καρκινοπαθείς και μη.

2. Γαλιλαία. ΜΚΟ που ιδρύθηκε το 2010 και παρέχει ανακουφιστική φροντίδα σε ενηλίκους στο σπίτι και υποστήριξη στις πενθούσες οικογένειες με τη βοήθεια των εθελοντών της. Εκτός από τις κατ’ οίκον υπηρεσίες παρέχει νοσηλεία σε εσωτερική δομή – ξενώνα στους χώρους της (9 κλίνες). Επιπλέον διαθέτει κέντρο ημέρας, με μια ομάδα 26 επαγγελματιών υγείας πλήρους απασχόλησης.

3. Μέριμνα – Εταιρεία για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και τον Θάνατο. Ιδρύθηκε το 1995 και χρονιά – σταθμός ήταν το 2010, όταν λειτούργησε η υπηρεσία κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά και εφήβους που αντιμετωπίζουν σοβαρή ασθένεια. Παράλληλα προσφέρει υποστήριξη στην οικογένειά τους και άλλους σημαντικούς ανθρώπους τους (π.χ. συμμαθητές), καθ’ όλη τη διάρκεια της ασθένειας αλλά και μετά τον θάνατο του παιδιού. Ειδικότερα, μια διεπιστημονική ομάδα εκπαιδευμένων επαγγελματιών υγείας συνεργάζεται με πολλές μονάδες παιδιατρικών κλινικών δημόσιων και ιδιωτικών νοσοκομείων στην Αθήνα.

4. Το Ιατρείο Πόνου της Α’ Αναισθησιολογικής Κλινικής του Αρεταίειου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου. Ιδρύθηκε το 1998 και παρέχει ολιστική αντιμετώπιση του πόνου ασθενών που πάσχουν από απειλητικές για τη ζωή ασθένειες. Σημειώνεται ότι με τη συνεπικουρία εθελοντών έχει διευρύνει το έργο του, φροντίζοντας εκτός από τον σωματικό πόνο και τον ολικό, υποστηρίζοντας εκατοντάδες ασθενείς κάθε χρόνο.

5. Νοσηλεία. ΜΚΟ που από το 2001 προσφέρει νοσηλεία στο σπίτι, ενώ το 2017 – 2018 σε συνεργασία με την οργάνωση ασθενών ΚΕΦΙ, – μια διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας – παρείχαν κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα σε σημαντικό αριθμό ασθενών. Ωστόσο, λόγω έλλειψης χρηματοδότησης έχει προσωρινά αναστείλει τη λειτουργία του προγράμματος κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας.