ΕΕΣΠΟΦ: Ολοκλήρωση ημερίδας σπανίων παθήσεων στα Τρίκαλα

12/5/2014

Με επιτυχία ολοκληρώθηκε η Επιστημονική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στα Τρίκαλα την Παρασκευή, 9 Μαΐου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου και του Ιατρικού Συλλόγου Τρικάλων. Χορηγοί της Εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες Actelion, Biomarin, Genzymeκαι Shire Hellas.

Η Hμερίδα ήταν μία ακόμα δράση της ΕΕΣΠΟΦ που είχε σα στόχο την ενημέρωση και επιμόρφωση των Ελλήνων Ιατρών σε ότι αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με στόχο πάντα τηνέγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και καθοδήγηση των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. Το χαιρετισμό εκ μέρους του Προέδρου του Ιατρικού Συλλόγου Τρικάλων, κου Γεωργίου Πέτρου μετέφερε ο κος Αδαμάντιος Μπουρδάκης ομιλητής της εκδήλωσης.

Την εισαγωγική ομιλία πραγματοποίησε ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) κος Αυγερινός Αντώνης, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων, ο οποίος έκανε και το συντονισμό της συζήτησης. O κος Αυγερινός ευχαρίστησε τους παραβρισκόμενους επιστήμονες για τη θετική τους ανταπόκριση στην πρόσκληση της ΕΕΣΠΟΦ, καθώς και τον Ιατρικό Σύλλογο Τρικάλων για τη συνεργασία του και την άριστη φιλοξενία της Ημερίδας. Επεσήμανε στη συνέχεια ότι η εμπειρία των ιατρών στα σπάνια νοσήματα είναι ελλιπής, ενώ οι γνώσεις πολύ περιορισμένες. Κύρια αιτία είναι η σπανιότητα των παθήσεων αυτών, αλλά και τα συμπτώματά τους, τα οποία συχνά μοιάζουν με τα συμπτώματα κοινών ασθενειών. Οι δράσεις της ΕΕΣΠΟΦ εστιάζουν στην έγκυρη ενημέρωση των ιατρών μέσω των επιστημονικών συναντήσεων που διοργανώνει σε όλη την Ελλάδα.

Τα επιμέρους θέματα της Επιστημονικής Ημερίδας παρουσίασαν οι εξειδικευμένοι ιατροί:

Η κα Ξαϊδάρα Αθηνά, Παιδίατρος, Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», η οποία αναφέρθηκε στις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις

Ο Δρ. Μπουρδάκης Αδαμάντιος, Ειδικός Παθολόγος, Επιμελητής Α΄ ΕΣΥ Γ.Ν. Τρικάλων, Διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, που παρουσίασε το σύνδρομο Hunter

Η Δρ. Πρατσίδου-Γκέρτση Πολυξένη, Παιδίατρος, Επιστημονικός Συνεργάτης, Παιδιατρικό, Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., που ανέλυσε το σύνδρομο Morquio.

H κα Βαργιάμη Ευθυμία, Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδονευρολογίας Α.Π.Θ., Α΄Παιδιατρική Κλινική, Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, για το σύνδρομο MaroteauxLamy

Ο κος Μαρινάκης Θεόδωρος, Αιματολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν. Αθηνών «Γ. Γεννηματάς», που παρουσίασε τη νόσο Gaucher

O κος Γαλήνας Αναστάσιος, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής ΝΙΜΤΣ, για τη νόσο Fabry

Η κα Θεοδώρου Βιργινία, Νευρολόγος – Παιδονευρολόγος, Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», για τη νόσο Niemann–Pick

Ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση με ερωτήσεις μεταξύ των συνέδρων και των ομιλητών.