Tα «κρυμμένα θύματα» του Αλτσχάιμερ

Ο 75χρονος Πολ δεν θεωρεί τον εαυτό του άγιο. Αλλά αν παρατηρήσει κανείς πώς φροντίζει τη σύζυγό του Βιρτζίνια, η οποία πάσχει εδώ και 11 χρόνια από νόσο Αλτσχάιμερ, μπορεί και να σκεφτεί ότι είναι.

Ο Πολ εξακολουθεί να αποκαλεί την 87χρονη γυναίκα «αγάπη μου» και να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να τη βλέπει να γελάει, ακόμα και όταν αναγκάζεται να απαντά την ίδια ερώτηση δέκα φορές μέσα σε λίγα λεπτά. «Η υπομονή» λέει, «είναι η λέξη-κλειδί στη ζωή μου. Και το γέλιο, αυτό που με κρατάει σε ισορροπία».

Ο Πολ θα μπορούσε εύκολα να αποτελεί το θέμα μιας εκ των 54 ιστοριών σε ένα βιβλίο που μόλις κυκλοφόρησε στις ΗΠΑ. Τιτλοφορείται «Στήριξη για τους φροντιστές ατόμων με Αλτσχάιμερ και άνοια: οι αφανείς ήρωες» («Support for Alzheimer’s and Dementia Caregivers: The Unsung Heroes») και το υπογράφει η δρ Τζούντιθ Λ. Λόντον, ψυχολόγος στο Σαν Ζοσέ της Καλιφόρνιας.

Όπως γράφει η εφημερίδα «Νιου Γιορκ Τάιμς», η δρ Λόντον βασίζει κάθε ιστορία της σε καταστάσεις που αντιμετώπισαν οι φροντιστές ασθενών που ζήτησαν κάποια στιγμή τη βοήθειά της και παρέχει συμβουλές που μπορεί να βοηθήσουν όσους βρίσκονται σε ανάλογη θέση.

Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές των ασθενών μοιάζουν ατελείωτες. Πρέπει όχι μόνο να καλύπτουν κάθε βασική ανάγκη των ασθενών, αλλά και να έχουν διαρκώς τον νου τους μην ξεγλιστρήσουν από το σπίτι και χαθούν (οι διπλοί σύρτες σε όλες τις πόρτες είναι αποτελεσματικό βοήθημα).

«Πρέπει να προσέχω μέρα – νύχτα» παραδέχεται ο Πολ. «Εχει αποκτήσει εμμονή με τα σκουπίδια και επιμένει να τα βγάζει έξω πολλές φορές την ημέρα». Μία από αυτές τις φορές, η Βιρτζίνια ξέχασε πού βρισκόταν το σπίτι της, αλλά ευτυχώς ένας γείτονας την είδε και της έδειξε τον δρόμο της επιστροφής.

Ο Πολ και η Βιρτζίνια επισκέπτονται συχνά τους συγγενείς τους. Η κόρη τους έχει μάθει να βάζει δεκάδες σημειώματα στο σπίτι της για να θυμίζει στη μητέρα της τι μπορεί και τι δεν πρέπει να κάνει και έτσι έως τώρα οι επισκέψεις κυλούν ομαλά.

«Η φροντίδα ενός ασθενούς είναι πράξη αγάπης, ακόμα και από τους φροντιστές που πληρώνονται γι’ αυτό» λέει η δρ Λόντον. «Δίνεις πολλά και συνεχώς, ιδίως όταν φροντίζεις ανθρώπους με Αλτσχάιμερ. Η μέση διάρκεια της νόσου είναι τα επτά χρόνια, αλλά μπορεί να φτάσει τα 20 χρόνια, και οι δυσκολίες μόνο αυξάνονται όσο περνάει ο καιρός».

Η φροντίδα αυτή έχει τεράστιο προσωπικό κόστος για τους φροντιστές. Πολλές μελέτες έχουν δείξει ότι είναι τόσο στρεσογόνος ώστε αυξάνει τον κίνδυνο κατάθλιψης, καρδιοπάθειας και άλλων ασθενειών, ακόμα και θανάτου.

Γι’ αυτό τον λόγο έχει μεγάλη σημασία να μη στερούνται οι φροντιστές πράγματα που αγαπούν. Ο Πολ λατρεύει τα ταξίδια και ανακάλυψε ότι οι μικρές αποδράσεις τελικά ωφελούν και την Βιρτζίνια, διότι διεγείρουν θετικά το μυαλό της.

Οξυθυμία

Μια από τις πιο δύσκολες στιγμές στην πορεία της νόσου είναι όταν οι ασθενείς εκδηλώνουν οξυθυμία και γίνονται σωματικά ή
λεκτικά βίαιοι προς τους φροντιστές τους. Η δρ Λόρα Ν. Γκίτλιν, καθηγήτρια στη Νοσηλευτική Σχολή του Πανεπιστημίου Τζονς Χόπκινς, συνεργάζεται με ομάδα εργοθεραπευτών για να βρουν τρόπους μείωσης της οξυθυμίας δίχως τη βοήθεια φαρμάκων.

Οπως έχουν διαπιστώσει σε μελέτες, η ενασχόληση φροντιστών και ασθενών από κοινού με δραστηριότητες προσαρμοσμένες στις ανάγκες και τα ενδιαφέρονται των ασθενών (όπως τα παιχνίδια, οι βόλτες, η μουσική κ.τ.λ.) έχει ως αποτέλεσμα να είναι οι ασθενείς πιο ήρεμοι, πιο ασφαλείς και πιο δεκτικοί, ενώ οι φροντιστές νιώθουν λιγότερο στρες.

Και πάλι, όμως, μπορεί τελικά να έρθει η στιγμή που ο φροντιστής δεν μπορεί να χειριστεί τον ασθενή. Αυτή είναι μία άλλη περίπτωση στο βιβλίο της δρος Λόντον, στην οποία τελικά ο φροντιστής μετέφερε τον ασθενή σε οίκο φροντίδας πασχόντων από άνοια.

Από συζητήσεις με άλλους φροντιστές και συμμετοχή σε ομάδες στήριξης, ο Πολ ξέρει ότι τα χειρότερα δεν έχουν έρθει ακόμα. Προετοιμάζεται όσο μπορεί και μαθαίνει τρόπους διαχείρισης κάθε προβλήματος με τη σειρά.

Αυτό, όμως, μόνο εύκολο δεν είναι. «Οι φροντιστές είναι τα κρυμμένα θύματα της Αλτσχάιμερ» λέει η δρ Λόντον. «Κανείς δεν βλέπει τις θυσίες που κάνουν, αλλά αυτές είναι τεράστιες».

Εχει λοιπόν ζωτική σημασία να φροντίζουν καλά και τον εαυτό τους, προσθέτει, φροντίζοντας να τρέφονται καλά, να γυμνάζονται συστηματικά, να κοιμούνται αρκετά και να μη διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια όταν τη χρειάζονται.