Αγωνίστρια κατά του παιδικού καρκίνου

Ακόμη και η λέξη «καρκίνος» είναι για την πλειονότητα των ανθρώπων καταραμένη. Οι περισσότεροι δεν θέλουν καν να την ξεστομίσουν. Εκείνοι που δεν έχει χρειασθεί να την αντιμετωπίσουν, απλά την ξορκίζουν από τη ζωή τους. Μια γυναίκα όμως, χωρίς να είναι επαγγελαμτίας υγείας, αντλεί και δίνει ζωή, στο πλευρό παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και των οικογενειών τους

Η Μαρία Τρυφωνίδη είναι επί τουλάχιστον μία δεκαετία η ψυχή της «Φλόγας», του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια. Και με υπερηφάνεια απαριθμεί τις νίκες των γονιών-μελών του Συλλόγου, αφού με επιμονή, ασκώντας κάποιες φορές σκληρή κριτική και κερδίζοντας την εμπιστοσύνη χορηγών (πολιτών και εταιρειών) κατάφεραν να διασφαλίσουν καλύτερη διάγνωση και θεραπεία για τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο.

Το έργο όμως που προσφέρουν δεν είναι μόνο γραφειοκρατικό, ούτε περιορίζεται στις δωρεές. Ο Σύλλογος, το τιμόνι του οποίου κρατά η κ. Τρυφωνίδη, έχει δημιουργήσει για τα παιδιά που νοσούν και τους γονείς τους μια – χωρίς υπερβολές – μεγάλη, ζεστή οικογένεια.

Αυτή άλλωστε ήταν και η διαθήκη που της άφησε η κόρη της, όταν της είπε: «Μαμά, να βοηθάς τα άλλα παιδιά». Η μικρή Αλεξάνδρα έφυγε το 1986, σε ηλικία έξι ετών. Δύο χρόνια πριν, οι γιατροί είχαν διαγνώσει ότι έπασχε από καρκίνο. «Τα παιδιά έχουν φοβερή διαίσθηση. Ολα τα καταλαβαίνουν. Οταν μου το ζήτησε, είχε ξεκαθαρίσει μέσα της ότι είναι το τέλος. Γνώριζε, κι ας ήταν ένα μικρό παιδί, ότι η κατάστασή της δεν μπορούσε να βελτιωθεί», λέει.

ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΒΟΗΘΕΙΑΣ. Εκείνα τα δύσκολα χρόνια είχε απευθυνθεί στην τότε νεοσύστατη «Φλόγα». Εκεί ένιωθε άνετα, αφού συνομιλούσε με ανθρώπους που βίωναν το ίδιο πρόβλημα, την ίδια αγωνία, ακόμη και την ίδια απώλεια. Πάνω από όλα δεν ήταν μόνη, αλλά ανάμεσα σε ανθρώπους που την καταλάβαιναν.  

Οταν έχασε την κόρη της, ένιωσε ότι ήρθε η σειρά της να προσφέρει βοήθεια. Κάποιος θα μπορούσε να αναρωτηθεί πού βρήκε το κουράγιο, καθώς η ενασχόλησή της θα μπορούσε να της υπενθυμίζει καθημερινά όσα έζησε και όσα έχασε.

«Οταν ένας γονιός χάνει το παιδί του, έχει τον εφιάλτη μέσα του. Δεν υπάρχει κάτι που να μου θυμίζει την απώλεια της κόρης μου. Την κουβαλάω πάντα», λέει η κ. Τρυφωνίδη. Και προσθέτει πως μέσα από την προσφορά αντλεί ικανοποίηση. «Αυτή είναι η πιο μεγάλη αμοιβή. Αποκτώ αυτοσεβασμό, γαλήνη… μια οικογένεια».

Παραδέχεται ότι κάποτε πίστευε πως η χαρά είχε τελειώσει για εκείνη. Τα συναισθήματα που ένιωσε όταν αντίκρισε την εγγονή της – από τον γιο της – τη διέψευσαν. «Είναι όλος μου ο κόσμος», λέει.

Παρ’ όλα αυτά, δεν κρύβει πως όλα αυτά τα χρόνια η οικογένειά της την έχει στερηθεί. Εφευγε από το σπίτι της στις έξι το πρωί με προορισμό την Τανάγρα – εργαζόταν στην αεροπορική βιομηχανία. Οταν επέστρεφε το απόγευμα, αντί να πάει σπίτι της, κατευθυνόταν προς τη «Φλόγα». Πριν από τρία χρόνια πήρε σύνταξη, όμως το πρόγραμμά της δεν άλλαξε, αφού περνάει σχεδόν όλη της την ημέρα στον Σύλλογο.  

«Ο γιος μου κατανοεί. Του έχω εξηγήσει ότι εγώ έχω δύο παιδιά – εκείνον και την Αλεξάνδρα. Αρα, μοιράζομαι ανάμεσα στους δύο».

Το 2002 λειτούργησε ο ξενώνας της «Φλόγας» στο Γουδή. Η λειτουργία του καθυστέρησε γιατί οι κάτοικοι της περιοχής έκαναν αγωγή. Ανησυχούσαν ότι τα μικρόβια θα… δραπέτευαν από τους εξαεριστήρες. Αντιδρούσαν και για τη θέα των φαλακρών παιδιών με καρκίνο. Υποστήριζαν ότι η έκθεση των κατοίκων στην εικόνα αυτή ισοδυναμεί με ψυχολογική βία.

«Η άγνοιά τους οδήγησε στην αντίδραση αυτή», λέει η κ. Τρυφωνίδη, δικαιολογώντας τα όσα συνέβησαν. Και προσθέτει ότι, παρόλο που σήμερα η νεοπλασματική νόσος είναι ιάσιμη – δύο στα τρία παιδιά που προσβάλλονται από καρκίνο θεραπεύονται -, η συγκεκριμένη ασθένεια παραμένει θέμα ταμπού.

Σε αυτόν τον ξενώνα βρίσκουν στέγη 23 οικογένειες. Πρόκειται για γονείς που ζουν στην περιφέρεια, αναγκάζονται όμως να μετακομίσουν – άγνωστο για πόσο – στην Αθήνα, με στόχο τη θεραπεία του παιδιού τους.

Με τα χρόνια, τις δωρεές των φίλων του Συλλόγου και την υποστήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος, αγοράστηκαν επιπλέον διαμερίσματα στην περιοχή. Εκεί φιλοξενούνται παιδιά μεταμοσχευμένα, που λόγω του ευάλωτου οργανισμού τους χρειάζονται απομόνωση, αλλά και μικροί ασθενείς τελικού σταδίου με τις οικογένειές τους. Ομως η ατμόσφαιρα δεν είναι βαριά. «Τα παιδιά παραμένουν παιδιά», υπογραμμίζει η κ. Τρυφωνίδη, περιγράφοντας μια καθημερινότητα με γέλια και παιχνίδι στον ξενώνα, συμπληρώνοντας ότι «στο σπίτι μας δεν κλαίει κανένας».

Δεν ισχύει το ίδιο και για τους γονείς. Καμιά φορά, όταν οι μπόμπιρες δεν είναι εκεί για να τους δουν, αφήνουν τα «γιατί» να ξεσπάσουν.

«Δεν χρειάζεται ωστόσο να μας πουν τι πρόβλημα έχουν, γιατί το ξέρουμε. Δεν χρειάζεται να απαντήσουν σε άβολες ερωτήσεις. Οι άλλοι γονείς και τα μέλη του Συλλόγου γίνονται αδέλφια – είμαστε όλοι αδέλφια».

Οι δράσεις της «Φλόγας» δεν σταματούν εδώ: το πρόγραμμα της κατ’ οίκον νοσηλείας ήταν ακόμη ένα στοίχημα που κερδήθηκε. Εμπειρες, εξειδικευμένες νοσηλεύτριες έχουν πραγματοποιήσει 13.000 επισκέψεις στα σπίτια παιδιών που νοσούν για διενέργεια καθημερινών απλών ιατρικών πράξεων, όπως αιμοληψία και χορήγηση ενέσιμων θεραπειών.

Ετσι, οι επισκέψεις στο νοσοκομείο μειώθηκαν κατά 35%, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των μικρών ασθενών αλλά και των οικογενειών τους.

ΦΙΛΟΙ ΤΗΣ ΔΙΠΛΑΝΗΣ ΠΟΡΤΑΣ. Χρειάστηκαν όμως αγώνας, πείσμα και κάποιες φορές μετωπικές συγκρούσεις, καθώς η πρόοδος στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου καθυστερούσε να έρθει στην Ελλάδα. Είναι ενδεικτικό ότι το ’82 δεν υπήρχε ογκολογικό τμήμα για παιδιά. Ακόμη πιο ανησυχητικό ήταν το SOS που εξέπεμπαν επί χρόνια οι γονείς των μικρών ασθενών για την καθυστέρηση της ίδρυσης ειδικού ακτινοθεραπευτικού κέντρου για ανηλίκους.

Ο λογαριασμός – εκεί μαζεύανε χρήματα για τον συγκεκριμένο σκοπό – είχε ανοίξει από το ’86. Η αγωνία τους ήταν ότι τα παιδιά ακτινοβολούνται από τα «ακατάλληλα» και απαρχαιωμένα μηχανήματα του ΕΣΥ.

Το θρίλερ έλαβε τέλος μετά τη δωρεά του ΟΠΑΠ και έτσι το ακτινοθεραπευτικό τμήμα για ανηλίκους λειτουργεί από το 2009, αν και εκκρεμούν προβλήματα που αφορούν τη στελέχωσή του.

Αντίστοιχα, τον Μάιο του 2010 το Παίδων Αγία Σοφία εξοπλίστηκε με αξονικό και δύο χρόνια μετά με μαγνητικό τομογράφο. «Ολα αυτά επιτεύχθηκαν χάρη στην αγάπη και τη συμπαράσταση του κόσμου», τονίζει η κ. Τρυφωνίδη.

Τη Δευτέρα η «Φλόγα» γιορτάζει τα 30 χρόνια από την ίδρυσή της, με συναυλία της Αλκηστης Πρωτοψάλτη στο Μέγαρο Μουσικής. Εκεί η κ. Τρυφωνίδη θα βραβεύσει μεταξύ άλλων ένα αγόρι 13 χρονών. Πέρσι επισκέφθηκε τον ξενώνα κρατώντας τον κουμπαρά του – ήταν η δική του προσφορά.