Ασθενείς «πολλών ταχυτήτων» με χρόνια νοσήματα

Γολγοθάς είναι για χιλιάδες ασθενείς – ασφαλισμένους του ΙΚΑ, η πρόσβαση στη θεραπεία χρόνιων νοσημάτων, όπως οι ρευματικές παθήσεις και η ψωρίαση.

Ενώ, σύμφωνα με στοιχεία, το 1% του γενικού πληθυσμού ταλαιπωρείται από ρευματοειδή αρθρίτιδα και τις συγγενικές της σπονδυλοαρθροπάθειες (αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και ψωριασική αρθρίτιδα), μεγάλα είναι τα προβλήματα που παρουσιάζονται τόσο στην έγκαιρη διάγνωση όσο και στην πρόσβαση των ασθενών αυτών στις απαιτούμενες θεραπείες. Βασικές αιτίες αποτελούν ο μικρός αριθμός ειδικών ρευματολόγων – σε 29 νομούς της χώρας δεν υπάρχει Ρευματολόγος γιατρός σε νοσοκομείο ή σε μονάδα του ΙΚΑ- αλλά και απόφαση του ΙΚΑ σύμφωνα με την οποία οι ασφαλισμένοι μπορούν να προμηθεύονται σχετικές θεραπείες μόνο από το ΙΚΑ και όχι από ιδιωτικά φαρμακεία. Αυτό σημαίνει ότι πολλοί ασθενείς, ειδικά στην περιφέρεια, χρειάζεται να ταξιδεύουν τουλάχιστον μια φορά το μήνα προκειμένου να πάρουν τα φάρμακά τους.

Τα παραπάνω ανέφεραν μέλη Συλλόγων Ασθενών κατά τη διάρκεια δημοσιογραφικής συνάντησης, που πραγματοποιήθηκε σχετικά με τα δικαιώματα των χρόνια πασχόντων στην ιατρική περίθαλψη και την εύκολη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες.

Έγκαιρη διάγνωση

Μελέτες που έχουν γίνει σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες έχουν δείξει ότι, αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα, ένας στους τρεις πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις αναγκάζεται να εγκαταλείψει την εργασία του εντός της πρώτης δεκαετίας από την έναρξή της.

Ειδικοί και ασθενείς τονίζουν ότι οι παθήσεις αυτές αποτελούν ένα μείζον και πολυδιάστατο πρόβλημα δημόσιας υγείας, με σοβαρές κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις και θα πρέπει σαν τέτοιο να αντιμετωπίζεται από τους αρμόδιους φορείς.

Για να εξασφαλισθεί η πρώτη προϋπόθεση της  έγκαιρης  διάγνωσης, θα πρέπει να βελτιωθεί η ιατρική εκπαίδευση των γενικών γιατρών, των παθολόγων και των ορθοπεδικών στις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες. Εξίσου σημαντική είναι και η σωστή ενημέρωση των ίδιων των ασθενών και των γονιών των παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες σχετικά με τα συμπτώματα και την αντιμετώπιση της νόσου.

Πάνω απ΄ όλα, όμως, πρέπει να δημιουργηθεί ένα ολοκληρωμένο δίκτυο πρωτοβάθμιας φροντίδας. Με τον τρόπο αυτό, θα αποφευχθεί η περιπλάνηση των ασθενών σε διαφορετικές ειδικότητες, μέχρι την ακριβή διάγνωση, με τεράστια οικονομική επιβάρυνση στο σύστημα Υγείας, αλλά και στην εξέλιξη των νοσημάτων τους εξαιτίας της καθυστερημένης διάγνωσης.

Πρόσφατη μελέτη που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Πασχόντων της Κρήτης, σε συνεργασία με τη Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου και την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κρήτης, έδειξε ότι μόνο το 26% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα είχαν διάγνωση το πρώτο τρίμηνο από την έναρξη των συμπτωμάτων!

Επίσης η δαπάνη μέχρι τη διάγνωση η οποία ανερχόταν έως και 4.700 ευρώ, σχετιζόταν κυρίως με τη διάρκεια παραμονής στους ενδιάμεσους γιατρούς.

Θεραπεία

Παρά την αποτελεσματικότητα τους, η χρήση των βιολογικών θεραπειών, οι οποίες άλλαξαν ριζικά την αντιμετώπιση των νοσημάτων, είναι περιορισμένη λόγω του υψηλού κόστους τους. Στην Ελλάδα, το Αρχείο Βιολογικών Θεραπειών, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας, έχει εκδώσει οδηγίες για τη χρήση τους.

Οι θεραπείες αυτές συγκαταλέγονται στη λίστα με τα φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις. Η προμήθεια των φαρμάκων αυτών έχει τροποποιηθεί αρκετές φορές το τελευταίο διάστημα, με αποτέλεσμα να υπάρχει ταλαιπωρία αλλά και σύγχυση στους ρευματοπαθείς.

Οι ασθενείς εκφράζουν την ανησυχία τους, καθώς με την οικονομική κρίση και την προσπάθεια περιορισμού των δαπανών της Υγείας, είναι πιθανή η περικοπή ή ο περιορισμός στη χορήγηση των θεραπειών αυτών.

Αν υπάρξουν προβλήματα με τη θεραπεία τους, θα προκύψει τεράστιο πρόβλημα στην καθημερινότητά τους. Τα φάρμακα τους δίνουν τη δυνατότητα να έχουν μία φυσιολογική ζωή, μακριά από τον βασανιστικό πόνο, τη δυσκινησία και τη δυσκολία στην αυτοεξυπηρέτηση.

Το κόστος τους, εξάλλου, αντισταθμίζεται με τις λιγότερες απουσίες από την εργασία, τη μειωμένη δαπάνη νοσοκομειακής περίθαλψης και αποκατάστασης και τέλος την μείωση των αναπηρικών συντάξεων και επιδομάτων. Τα παραπάνω υποστηρίζονται πλήρως από στοιχεία που προκύπτουν από πληθώρα φαρμακοοικονομικών μελετών, σχετικά με το κόστος/όφελος των βιολογικών θεραπειών.

Μαρτυρίες

Η πρόεδρος των Ρευματοπαθών Κρήτης κα. Κατερίνα Κουτσογιάννη διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στα 29 της, όταν μετά από έντονους και επίμονους πόνους στα χέρια, αναγκάστηκε να πάει στο γιατρό: «Στην περίπτωση μου η διάγνωση ήταν άμεση και κατηγορηματική. Ρευματοειδής αρθρίτιδα. Η άρνηση να δεχτώ το νόσημα μου και την αναγκαιότητα να συμμορφωθώ με τις οδηγίες των γιατρών μου και να ακολουθήσω τη προτεινόμενη φαρμακευτική αγωγή, εκτιμώντας ότι τα φάρμακα είναι πολύ ισχυρά για την περίπτωση μου, προκάλεσαν αλλοίωση στις αρθρώσεις των χεριών μου και κάποιες παραμορφώσεις.

Αργότερα, διαβάζοντας και παίρνοντας περισσότερες πληροφορίες γύρω από τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, έμαθα ότι ο πόνος σημαίνει φλεγμονή και η φλεγμονή σημαίνει αλλοίωση και πιθανή παραμόρφωση ακόμα και αναπηρία αν δεν αντιμετωπιστεί».

«Είμαι ένας από τους διακόσιους χιλιάδες Έλληνες που έχουμε το πρόβλημα με την ψωρίαση.Μία πάθηση που προκαλεί σημαντική αναστάτωση στη ζωή μας “σημαδεύοντας” μας τόσο αισθητικάόσοκαιψυχολογικά.», αναφέρει ο κ. Λ. Κάγιος, μέλος του Συλλόγου Ασθενών με ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ». «Οι νέες βιολογικές θεραπείες είναι ένα μεγάλο βήμα για τους βαριά πάσχοντες με το πρόβλημα μας και υπόσχονται μια καλύτερη καθημερινότητα. Εμείς, λοιπόν κάνουμε έκκληση για τη χορήγηση και την ελεύθερη πρόσβαση σε μας τους πάσχοντες, τηςπιο αποτελεσματικής θεραπείας που θα μας δώσει τα καλύτερα αποτελέσματα και τις λιγότερες παρενέργειες.»

Η κα. Μάχη Σαλαμαλίκη από την Πάτρα νόσησε πριν από 13 χρόνια. «Στα 41 μου, διαπιστώθηκε ότι πάσχω από κάτι που μέχρι τότε θεωρούσα ότι αφορά μόνο την τρίτη ηλικία. Για τρία χρόνια, έκανα το σπίτι μου τάφο και περίμενα. Κάποια στιγμή είπα ‘φτάνει’ και αποφάσισα να παλέψω τη νόσο. Πειθαρχώ στις συμβουλές του γιατρού μου και κυρίως κάνω βαθιές τομές στον τρόπο που σκέφτομαι.

Έκανα το Σύνδεσμο ΕΛΕΑΝΑ Αχαΐας και μαζί με τα άλλα μέλη προσπαθούμε να ενημερώσουμε όσο περισσότερο κόσμο μπορούμε, φυσικά με τη βοήθεια γιατρών που στηρίζουν την προσπάθειά μας. Με όλες αυτές τις αλλαγές και φυσικά με τη βοήθεια των νέων φαρμάκων, η κατάστασηβελτιώνεται αισθητά και συνέχεια.».

Ελλείψεις

Αναφερόμενη στα προβλήματα που υπάρχουν με τη θεραπεία, η κα. Κουτσογιάννη τόνισε ότι στην Κρήτη των 650.000 κατοίκων υπάρχει μια και μοναδική Ρευματολογική Κλινική, στο Ηράκλειο για την περιφέρεια της Κρήτης αλλά και των Δωδεκανήσων με δύο μόνο ειδικευμένους ρευματολόγους.

Αυτό σημαίνει ότι άνθρωποι ταλαιπωρημένοι από τη δύσκολη καθημερινότητα τους και με δυσκολία στην κίνηση τους, αναγκάζονται να πηγαίνουν στο Ηράκλειο – ακόμη και από απομακρυσμένες περιοχές του νησιού- για την παρακολούθηση των νοσημάτων τους και για την τακτική τους θεραπεία, μια φορά πολλές φορές και δυο φορές το μήνα.

Μεγάλες δυσκολίες, επίσης αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με ρευματοπάθειες, που βλέπουν την έλλειψη ειδικευμένων ρευματολόγων να επηρεάζει τη διάγνωση και τη θεραπεία των παιδιών τους ενώ ταυτόχρονα βρίσκονται ενάντια στη γραφειοκρατία για τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής.