Ε.Ο.ΘΑ: Σειρά εκδηλώσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας

Αθήνα, 12 Μαΐου 2010 – Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας (8/5), η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) διοργάνωσε με ιδιαίτερη επιτυχία σειρά Εκδηλώσεων που πραγματοποιήθηκαν στις 7-9 Μαίου 2010 στην Αθήνα.

Με τη συμμετοχή περισσότερων από 700 συνέδρων, οι φετινές εκδηλώσεις αποτέλεσαν ένα σημείο αναφοράς και συνάντησης του κόσμου της Θαλασσαιμίας, και ένα ευρύτερο κοινωνικό ερέθισμα για την νόσο, αλλά και την κοινωνική καθημερινότητα των πασχόντων. Σκοπός ήταν, μέσω του ετήσιου συνεδρίου, να παρουσιαστούν τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα για τη Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, παρέχοντας έγκυρη ενημέρωση και εκπαίδευση στους ίδιους τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, καθώς και, μέσω των παράλληλων εκδηλώσεων, να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό και η πολιτεία για τα σημαντικά ιατρικά αλλά και κοινωνικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες.

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία ή αναιμία Κούλεϋ χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία.Ανήκει στις κληρονομικές παθήσεις και αποτελεί τον πιο συχνό τύπο κληρονομικής αναιμίας στην Ελλάδα. Σύμφωνα με στατιστικά δεδομένα, στην Ελλάδα πάσχουν 2.900 άτομα, ενώ κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 10 νέες γεννήσεις.

Μοναδικός τρόπος αντιμετώπισης παραμένουν οι τακτικές ανά δεκαπενθήμερο μεταγγίσεις συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, ενώ κυριότερη επιπλοκή είναι η αιμοσιδήρωση, δηλαδή η υπερφόρτωση του οργανισμού με σίδηρο που προκαλεί τοξικότητα σε ζωτικά όργανα, για την αντιμετώπιση της οποίας οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν καθημερινή θεραπεία αποσιδήρωσης (δηλαδή θεραπεία για την αποτελεσματική δέσμευση και απομάκρυνση του περίσσιου τοξικού σιδήρου από τον οργανισμό). Μέχρι πρότινος, η αποσιδήρωση γινόταν μόνο μέσω καθημερινής υποδόριας έγχυσης φαρμάκου για 8-10 ώρες, ενώ τα τελευταία χρόνια σημαντική εξέλιξη αποτελούν τα από τους στόματος φάρμακα αποσιδήρωσης, τα οποία βελτιώνουν σημαντικά τη συμμόρφωση των ασθενών.

Εν όψει της οικονομικής κρίσης και των πρόσφατων ρυθμίσεων της κυβέρνησης, σημαντικό θέμα συζήτησης αποτέλεσε η διασφάλιση της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης των πασχόντων, η εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων, καθώς και η επαγγελματική τους αποκατάσταση. Σημαντικές διεκδικήσεις της Ομοσπονδίας αποτελούν μεταξύ άλλων:

* η εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου

* η εξασφάλιση της κυκλοφορίας και διατήρηση της άμεσης πρόσβασης όλων των σκευασμάτων αποσιδήρωσης, εν όψει της επικείμενης ανακοστολόγησης, δεδομένου ότι απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνιο νόσημα

* η χορήγηση των κάθε είδους αναλώσιμων υλικών αποσιδήρωσης από τις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, χωρίς συμμετοχή των πασχόντων στη δαπάνη

* η διαφύλαξη των δικαιωμάτων συνταξιοδότησης των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο

Ένα από τα σημαντικότερα θέματα που παρουσιάστηκαν στο πλαίσιο των εορταστικών εκδηλώσεων, και ειδικότερα των εργασιών του συνεδρίου, ήταν η πρόσφατη επιστημονική έρευνα γύρω από την γονιδιακή θεραπεία, από τον διακεκριμένο ερευνητή και γενετιστή, Καθηγητή Βιολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών, κο Νικόλαο Ανάγνου. Το ενδιαφέρον, επίσης, των συμμετεχόντων συγκέντρωσε η παρουσίαση του Καθηγητή Ιατρικής και Γενετικών Επιστημών, κου Γεώργιου Σταματογιανόπουλου, Διευθυντή στο Markey Molecular Medicine Center, Ιδρυτή της Αμερικανικής Εταιρείας Γονιδιακής Θεραπείας και εκλεγμένου μέλους της Ακαδημίας Επιστημών και Τεχνών, στην ομιλία του με τίτλο«Θαλασσαιμία: Απώτερο Παρελθόν & Μελλοντικές Μοριακές Θεραπείες», όπου παρουσίασε τα πιο πρόσφατα αποτελέσματα των ερευνών γύρω από τη γονιδιακή θεραπεία. Η πρόοδος στη γονιδιακή θεραπεία σε συνδυασμό με την έρευνα για την παρασκευή φαρμάκων που αυξάνουν την αιμοσφαιρίνη αποτελούν ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για την κοινωνία των πασχόντων, μια νέα σελίδα στην αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και την ποιότητα ζωής τους.

Περισσότερα για την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, ο ανώτατος κοινωνικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο εκπροσωπώντας 26 Συλλόγους όλης της χώρας και 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους, έχει ως κύριο σκοπό τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο. Ανάμεσα στους σκοπούς της είναι η προώθηση και η προσπάθεια με κάθε μέσο της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.

Το πρόγραμμα των φετινών εκδηλώσεων

* Έκθεση Ζωγραφικών Έργων: «Θαλασσαιμία: Η άλλη όψη» (7-10 Μαΐου 2010 | Πλατεία Κοραή)

* Πανελλήνιο Συνέδριο Θαλασσαιμίας 2010 (7-9 Μαΐου 2010 | Ξενοδοχείο Athens Imperial)

* Επίσκεψη – Ξενάγηση στο Νέο Μουσείο της Ακρόπολης (8 Μαΐου 2010 | Νέο Μουσείο Ακρόπολης)

* Κεντρική Εκδήλωση για τον Εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας (8 Μαΐου 2010 | «Τεχνόπολις» Δήμου Αθηναίων – Αίθουσα «Νίκος Γκάτσος»)