Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων για την ανατιμολόγηση των φαρμάκων

28.04.2010

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) εκφράζει την αγωνία που διακατέχει τους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, για το αν θα μπορούν να παίρνουν κανονικά τα φάρμακά τους, σε συνέχεια της ανατιμολόγησης των κυκλοφορούντων φαρμάκων στην Ελλάδα, που εξήγγειλε η κυβέρνηση ως μεταβατικό μέτρο στις 27 Απριλίου. Η εξαγγελία αυτή δεν είναι σύμφωνη με την Αγορανομική Διάταξη, η οποία προβλέπει ειδική μέριμνα για την τιμολόγηση των ορφανών φαρμάκων.

Η ΠΕΣΠΑ τάσσεται υπέρ της λήψης μέτρων για τον περιορισμό της σπατάλης στο σύστημα υγείας. Πάρα ταύτα φοβόμαστε ότι τα πρόσφατα μέτρα που έχουν ανακοινωθεί αποτελούν ορατό κίνδυνο για μεγάλες ελλείψεις σε πολλά σημαντικά φάρμακα για σοβαρές και σπάνιες παθήσεις.

Επισημαίνουμε την ιδιαιτερότητα ορισμένων φαρμάκων που απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα και χαρακτηρίζονται ως ορφανά από τον ΕΜΕΑ ή με ένδειξη που αφορά αποκλειστικά σπάνια νοσήματα. Η ύπαρξη αυτών των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα καθώς και η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.

Αναμφίβολα, στην παρούσα οικονομική συγκυρία, η ΠΕΣΠΑ και οι σύλλογοι μέλη του στηρίζουν τις προσπάθειες της κυβέρνησης που έχουν στόχο τον έλεγχο των δαπανών των ασφαλιστικών ταμείων και των νοσοκομείων. Ωστόσο θεωρούμε ευνόητο ότι τα ορφανά φάρμακα θα πρέπει να τύχουν διαφορετικής αντιμετώπισης προς όφελος των ασθενών, αλλά και της πολιτείας. Διαφορετικά η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ) η έλλειψή τους θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω πιθανής αναγκαίας νοσηλείας και άλλων επιπτώσεων.

Απευθύνουμε έκκληση στην κυβέρνηση και στον Πρωθυπουργό κ. Γιώργο Παπανδρέου, να μην προχωρήσει σε επίπεδες μειώσεις, να ακολουθηθεί η ειδική διαδικασία που προβλέπεται για τα ορφανά φάρμακα στην Αγορανομική Διάταξη και εκδοθεί άμεσα Δελτίο Τιμών για τα νέα φάρμακα.

Η ΠΕΣΠΑ αντιπροσωπεύει έναν μεγάλο αριθμό συλλόγων και μεμονωμένων ασθενών ώστε να εκφράζονται με μια κοινή φωνή. Οι σύλλογοι αυτοί είναι :

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από νόσο Gaucher και άλλες Λυσοσωμικές Διαταραχές, ο Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμοροφιλικών, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση, ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων Συγγενών και Φίλων για ειδικά άτομα με σύνδρομο Prader Willi, ο Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδραπανοκυτταρική Αναιμία, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα και ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση.