Η θεραπεία ξεκινά από την ενημέρωση

Οι σύγχρονοι ασθενείς κολυμπούν σε μια θάλασσα ιατρικής πληροφόρησης – ή μήπως πνίγονται μέσα σ’ αυτήν; Με την πληθώρα των ιατρικών ιστοσελίδων στο Ίντερνετ, τα ιατρικά blogs, τα περιοδικά και τα ένθετα, και τις κάθε είδους τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές υγείας, οι ασθενείς έχουν σήμερα περισσότερο από ποτέ τη δυνατότητα να πάρουν στα χέρια τους τη φροντίδα της υγείας τους.

Όπως γράφει η εφημερίδα «Νιου Γιορκ Τάιμς», το κλειδί είναι να ξεχωρίσουν την ήρα από το στάρι – και με τους γιατρούς να έχουν ολοένα λιγότερο χρόνο να τους διαθέσουν, οι ασθενείς συχνά διαπιστώνουν ότι άλλα καταλαβαίνουν και άλλα τελικά έχουν πληροφορηθεί.

Παρ’ όλα αυτά, οι ασθενείς έχουν πολλά να κερδίσουν αποκωδικοποιώντας τα νεώτερα για την υγεία και κάνοντας τις δικές τους αναζητήσεις.

«Δεν νομίζω ότι έχουν άλλη επιλογή, είναι μονόδρομος», λέει η δρ Μαρίσα Βάις, ογκολόγος μαστού στην Πενσυλβάνια και ιδρύτρια της ιστοσελίδας breastcancer. org. «Ο χρόνος που έχει ο ασθενής με τον γιατρό του μειώνεται διαρκώς, αλλά αυτά που πρέπει να συζητήσουν αυξάνονται. Συνεπώς, ο ασθενής πρέπει να είναι έτοιμος γι’ αυτή τη σημαντική συνάντηση».

Γιατροί και ασθενείς παραθέτουν τα βήματα που θεωρούν πιο σημαντικά για όσους αναζητούν απαντήσεις στα προβλήματα υγείας τους.

* Καθορίστε τι είδους άρρωστος είστε.

Η πληροφόρηση παρέχει σε κάποιους ανθρώπους ένα αίσθημα ελέγχου, ενώ άλλους τους παραλύει και προτιμούν να μην ξέρουν. Η 50χρονη Έιμι Χάμπερλαντ ανήκει στους πρώτους. Όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού, έψαξε παντού όχι μόνον για να βρει απαντήσεις, αλλά και τις καλύτερες ερωτήσεις που μπορούσε να θέσει στους γιατρούς της. «Η γνώση είναι δύναμη», λέει. «Πιστεύω ότι γνωρίζοντας την αλήθεια για τον καρκίνο μου, έγινα πιο δεκτική στη θεραπεία και σε ό,τι αυτή συνεπάγεται».

Ο δρ Μάικλ Φις, επικεφαλής του Τμήματος Γενικής Ογκολογίας στο Κέντρο Καρκίνου MD Anderson του Πανεπιστημίου του Τέξας, συνιστά στους ασθενείς, πριν αρχίσουν την αναζήτηση, να αναλογιστούν καλά ποιοι είναι οι στόχοι τους και πώς θα αντιδράσουν σε περίπτωση που δεχτούν κατακλυσμό πληροφοριών. «Όπως και με τα φάρμακα, έτσι και στην πληροφόρηση υπάρχει η κατάλληλη “δόση” για κάθε ασθενή», λέει. «Άλλοι αισθάνονται χαμένοι όταν μαθαίνουν πολλά και άλλοι πιο δυνατοί και σίγουροι».

* Μην ξεχνάτε ότι προσπαθείτε να βρείτε γιατρό, όχι να γίνετε εσείς γιατρός.

Πολύ συχνά οι ασθενείς αρχίζουν την ιατρική τους έρευνα ελπίζοντας ότι θα εντοπίσουν στο Διαδίκτυο κάποια επαναστατική μελέτη ή θεραπεία. Ακόμα και οι καλύτερες διαδικτυακές αναζητήσεις, όμως, δεν έχουν πάντοτε αποτέλεσμα. Ανοίγουν απλώς τον δρόμο για να βρει ο ασθενής τούς γιατρούς που μπορούν να τον τροφοδοτήσουν με ακόμα περισσότερες πληροφορίες.

«Το πιο σημαντικό για τον ασθενή είναι να πιστέψει πως κάποιος στ’ αλήθεια ενδιαφέρεται γι’ αυτόν», λέει η δρ Άννα Πάβλικ, διευθύντρια του Προγράμματος Μελανώματος στο Ίδρυμα Καρκίνου του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης. «Η Ιατρική δεν έχει εύκολες απαντήσεις και γι’ αυτό κάθε γιατρός μοιάζει να έχει διαφορετική γνώμη από τον συνάδελφό του. Έτσι, ο ασθενής πρέπει να βρει τον γιατρό που του ταιριάζει περισσότερο και τον κάνει να νιώθει πιο άνετα».

* Να θυμάστε ότι οι στατιστικές δεν επαληθεύονται πάντα.

Οι ασθενείς συχνά έρχονται αντιμέτωποι με τρομακτικές στατιστικές στο Διαδίκτυο. Αν και οι αριθμοί δίνουν μια αδρή εικόνα για τον κίνδυνο που διατρέχουν, δεν αποτελούν σε καμία περίπτωση τον αποφασιστικό παράγοντα για την πορεία της υγείας τους.

Η 39χρονη Γιολάντα Στέτλερ από το Ντένβερ διαγνώστηκε με μελάνωμα στο μάτι, μια σπάνια μορφή καρκίνου που είχε εξαπλωθεί στο ήπαρ της. Σύμφωνα με τις στατιστικές, είχε τρεις μήνες ζωής, ενώ οι γιατροί της σήκωσαν τα χέρια ψηλά.

Η νεαρή μητέρα τριών παιδιών και ο σύζυγός της άρχισαν να ψάχνουν στο Ίντερνετ. Πρώτα, εντόπισαν τον δρα Τσαρλς Νάτινγκ, επεμβατικό ακτινολόγο στο Σουηδικό Ιατρικό Κέντρο του Ίνγκλγουντ, στο Κολοράντο, ο οποίος μόλις άρχιζε να μελετάει αν θα μπορούσαν να βοηθηθούν οι ασθενείς από εγχύσεις ραδιενεργών κόκκων που θα ακτινοβολούσαν τους καρκίνους της εκ των έσω. Η μέθοδος αυτή απέδωσε στην κυρία Στέτλερ για περίπου 18 μήνες.

Όταν η αρρώστια έδειξε σημάδια αναζωπύρωσης, ο σύζυγός της αναζήτησε πειραματικές θεραπείες και βρήκε μία για το ήπαρ την οποία χρηματοδοτούν τα ομοσπονδιακά Εθνικά Ιδρύματα Υγείας (ΝΙΗ) των ΗΠΑ. Η κυρία Στέτλερ μόλις ολοκλήρωσε την πρώτη θεραπεία και οι ηπατικές μεταστάσεις της έχουν συρρικνωθεί κατά 50%.

«Δεν μου αρέσουν οι στατιστικές», λέει η νεαρή γυναίκα. «Εάν και αυτή η θεραπεία πάψει να αποδίδει, θα ψάξω να βρω άλλη. Καθεμία που κάνω παρατείνει τη ζωή μου και δίνει χρόνο στους ερευνητές, μήπως και βρουν μια θεραπεία για τον καρκίνο μου».

* Μην περιορίζεστε στο Ίντερνετ.

Εκτός από το Διαδίκτυο, πολύτιμες πηγές πληροφόρησης μπορεί να αποδειχθούν ο γιατρός σας, άλλοι ασθενείς, οι ομάδες στήριξης, αλλά και οι βιβλιοθήκες, καθώς το σημαντικό δεν είναι μόνο να βρείτε μια θεραπεία για τη νόσο σας, αλλά και να μάθετε να ζείτε μαζί της έως ότου γίνετε καλά _ όποτε κι αν συμβεί αυτό.

* Να ενημερώνετε τον γιατρό σας για την έρευνα που κάνετε.

Πολύ συχνά οι ασθενείς αρχίζουν την αναζήτηση για την υγεία τους, διότι οι γιατροί τους μοιάζουν να μην έχουν τις σωστές απαντήσεις. Η 44χρονη Λιν Κάιζερ, από το Τέξας, έπασχε σε όλη της τη ζωή από πόνους στα πόδια που δεν την άφηναν να κοιμηθεί, αλλά μόνο όταν πήρε την κατάσταση στα χέρια της έμαθε πως έχει σύνδρομο των ανήσυχων ποδιών, για το οποίο και άρχισε την ενδεδειγμένη θεραπεία _ και επιτέλους μπορεί να κοιμάται.

Αν και πολλοί γιατροί αποθαρρύνουν τους ασθενείς να «μπλέκονται» στη θεραπεία τους, άλλοι λένε πως είναι απαραίτητο να συμμετέχουν στη λήψη των αποφάσεων _ συνεπώς, πρέπει να είναι ενημερωμένοι.

Ο δρ Φις θυμάται την περίπτωση μιας ασθενούς με καρκίνο του παγκρέατος, η οποία αποφάσισε πως δεν θέλει να κάνει κλασική χημειοθεραπεία, αλλά να δοκιμάσει πειραματικά φάρμακα και βοτανοθεραπεία. Ο δρ Φις όχι μόνο την υποστήριξε, αλλά ζήτησε από συναδέλφους του να κάνουν φασματοσκόπηση σε μια θεραπεία με «δηλητήριο μπλε σκορπιού» που η γυναίκα είχε βρει στο Ίντερνετ. Το «δηλητήριο» αποδείχθηκε ότι ήταν μπλε νερό.

«Την παρακολουθήσαμε και τη βοηθήσαμε μέχρι το τέλος, αποδεχόμενοι όλες τις επιλογές της», λέει ο δρ Φις. «Έζησε περίπου έναν χρόνο, αλλά με μια εξαιρετική ποιότητα ζωής».

Ο δρ Σάλομ Καλνίκι, επικεφαλής του Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας στο Κέντρο Καρκίνου Μοντεφιόρε-Αϊνστάιν, λέει πως προσπαθεί να καθοδηγεί τους ασθενείς του και να τους εξηγεί τη σημασία των καλά σχεδιασμένων κλινικών μελετών, ώστε να κατανοούν τις πληροφορίες που βρίσκουν. Και βεβαίως, τους δίνει τη δυνατότητα να του τηλεφωνούν όποτε θέλουν και να του στέλνουν email με τυχόν απορίες τους.

«Πρέπει να βοηθάμε τους ασθενείς να ξεδιαλύνουν τις πληροφορίες που βρίσκουν, όχι να τους αποθαρρύνουμε να τις αναζητούν», λέει. «Αντί να τους πολεμάμε, πρέπει να στεκόμαστε πλάι τους και να γινόμαστε οι δάσκαλοί τους, ώστε τελικά να τους βοηθήσουμε να παλέψουν καλύτερα για την υγεία τους».