Δίκτυο Ζωής για τη σπάνια ασθένεια Niemann- Pick τύπου C

Αθήνα, 01 Ιουνίου 2009 – Μια σημαντική προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη σπάνια, θανατηφόρο ασθένεια με το όνομα Niemann-Pick τύπου C (NP-C) ξεκίνησε στη χώρα μας, με όνομα «Δίκτυο Ζωής για τη νόσο Niemann–Pick τύπου C». Βασικό εργαλείο της συγκεκριμένης προσπάθειας είναι το site www.diktiozois.gr, μέσα από το οποίο οι επισκέπτες έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για τη σπάνια αυτή νόσο, η οποία, λόγω των συμπτωμάτων της, που είναι κοινά με άλλες ασθένειες, και του ελλείμματος ενημέρωσης μένει αδιάγνωστη, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να μην επωφελούνται από τις διαθέσιμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και να οδηγούνται τις περισσότερες φορές στο θάνατο. Πέρα από την προσωπική τους ενημέρωση, οι επισκέπτες του www.diktiozois.gr καλούνται να λάβουν μέρος στη διάδοση της πληροφορίας, ενεργοποιώντας τα κοινωνικά τους δίκτυα και προσκαλώντας τους φίλους τους να γνωρίσουν το «Δίκτυο Ζωής» μέσα από μια σειρά εργαλείων όπως το facebookκαι άλλα social media.

Τo Δίκτυο Ζωής υλοποιείται με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Actelion (www.actelion.com), σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον» (www.tomellon.com.gr).

Σχετικά με τη Niemann–Pick τύπου C

Η NP-C είναι μία σπάνια κληρονομική νόσος, η οποία προσβάλλει κυρίως παιδιά, ενώ μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία, με συχνότητα εμφάνισης 1: 150,000. Ωστόσο, η συχνότητα εμφάνισης της νόσου πιθανόν να έχει υποεκτιμηθεί λόγω ενός αριθμού παραγόντων στους οποίους περιλαμβάνεται η έλλειψη οριστικών διαγνωστικών εξετάσεων, η ποικιλομορφία της κλινικής εικόνας και τα υψηλά ποσοστά θνησιμότητας στα βρέφη.