Χιλιάδες οι σπάνιες παθήσεις που προσβάλλουν το… 6-8% του πληθυσμού!

Είναι πολλές, αλλά σπάνιες. Τι θα περίμενε κανείς; Πως συναντώνται αραιά και πού. Κι όμως, στη πραγματικότητα περισσότεροι από 36 εκατομμύρια Ευρωπαίοι υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις – οι οποίες δεν είναι ούτε μία, ούτε δύο αλλά ανέρχονται στις περίπου 8.000.

Μόνον στην Ελλάδα, 1 εκατομμύριο περίπου άνθρωποι ζουν με σπάνιες παθήσεις, όπως είναι για παράδειγμα οι μυοπλασίες, τα σύνδρομα ανάπτυξης και μεταβολισμού, ασθένειες νευρολογικής φύσης, ακόμη και σπάνιες μορφές καρκίνου.

Και παρά το γεγονός πως οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι…τόσο σπάνιες αν αναλογιστεί κανείς πως «χτυπούν» το 6-8% του πληθυσμού, τόσο οι ασθενείς όσο και οι συγγενείς τους βιώνουν συχνά την αγωνία για την έκβαση της ασθενείας αλλά και τον παραλογισμού του αγνώστου – αφού βρίσκονται συνήθως στη δυσάρεστη θέση να περιμένουν και να περιμένουν έως ότου να γίνει η διάγνωση.

Και αυτό γιατί στη χώρα μας δεν υπάρχουν εκείνες οι υποδομές ώστε να τους παρέχεται κατάλληλη περίθαλψη αλλά ούτε υπάρχει και η μέριμνα για τη δημιουργία διαγνωστικών και θεραπευτικών προγραμμάτων με στόχο την αντιμετώπιση των νόσων αλλά και την ανακούφιση των ίδιων των ασθενών.

Τα προβλήματα ωστόσο δεν σταματούν εδώ: η κοινωνική και η ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς, ενώ η στήριξη της σχετικής ερευνητικής δραστηριότητας παντελώς απούσα. Έτσι, όχι μόνον δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά για δε την συντριπτική πλειονότητα δενυπάρχει ούτε καν θεραπευτική αγωγή.

Οι ειδικοί ωστόσο επιμένουν, πως η κατάσταση αυτή αποτελεί κοινωνικό πρόβλημα που επιζητά λύση, ιδίως όταν λαμβάνεται υπ’ όψιν πως πρόκειται για χρόνιες, εξελικτικές παθήσεις που «κλέβουν» την αυτονομία των ασθενών καθώς καταλήγουν συχνά σε αναπηρίες, σε ανικανότητες και σε εσωτερικές ή και εξωτερικές δυσμορφίες.

«Η Ελλάδα υστερεί τόσο σε ερευνητικά προγράμματα, όσο και στην τελική θεσμοθέτηση ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τους πάσχοντες, παρά τις δεσμεύσεις τις οποίες έχει αναλάβει σε επίπεδο Συμβουλίου Υπουργών της Ε. Ε. », υπογράμμισε σε συνέντευξη Τύπου η κ. Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), με αφορμή την διοργάνωση Πανευρωπαϊκού Συνεδρίου που ξεκινά στις 8 Μαΐου, στις αίθουσες του Ιδρύματος Ευγενίδου και διοργανώνεται από την ΠΕΣΠΑ και την Ευρωπαϊκή Ένωση Ασθενών από Σπάνιες Νόσους (Eurordis).

Το συνέδριο επικεντρώνεται στο ότι «δεν γίνεται πολιτική χωρίς τους ασθενείς», ενώ θα δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ανάγκη πλήρους εφαρμογής της νέας ευρωπαϊκής νομοθεσίας και της εφαρμογής σχεδίων δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.