Συνέδριο Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS)

Αθήνα, 7 Μαϊου 2009

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) συνδιοργανώνει, με τον EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Αθήνα, την ετήσια Γενική Συνέλευση και Συνέδριοτου EURORDIS στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 8 και 9 Μαΐου 2009.

Το συνέδριο έχει σαν κύριο θέμα την ενεργή εμπλοκή των συλλόγων ασθενών στην πολιτική για τις σπάνιες παθήσεις. Οι ομιλητές τόσο από την επιστημονική κοινότητα, την πολιτεία και τους φορείς όσο και από τον EURORDIS και τη ΠΕΣΠΑ τόνισαν: «δενείναι δυνατόν να χαραχθεί πολιτική χωρίς την άποψη των ασθενών».

Οι σπάνιες παθήσεις απειλούν την υγεία των ευρωπαίων πολιτών, δεδομένου ότι είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται επίσης από χαμηλό επιπολασμό και υψηλό βαθμό πολυπλοκότητας. Ο συνολικός αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται είναι ιδιαίτερα υψηλός καθώς υπάρχουν καταγεγραμμένες περίπου 8.000 παθήσεις. Ο συνολικός αριθμός των προσβαλλόμενων ατόμων εκτιμάται στα 36 εκατομμύρια στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ποσοστό που αγγίζει το 8% του συνολικού πληθυσμού της ΕΕ.

Με αφορμή τα παραπάνω στοιχεία και με εισήγηση προς την Επιτροπή Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου από τον ευρωβουλευτή κ. Αντώνη Τρακατέλλη ψηφίστηκαν και θα τεθούν σε εφαρμογή μεταξύ άλλων:

• Τα δημοσιονομικά μέτρα που απαιτούνται για την αποτελεσματική εφαρμογή του κοινοτικού προγράμματος για τις σπάνιες νόσους
• Τη δημιουργία σχετικών δικτύων κέντρων εμπειρογνωμοσύνης
• Τη συλλογή επιδημιολογικών στοιχείων σπάνιων νόσων
• Την κινητικότητα εμπειρογνωμόνων και επαγγελματιών
• Την κινητικότητα των ασθενών
• Τη συνεκτίμηση της ανάγκης να αναληφθούν περαιτέρω δράσεις.

Ο Ευρωβουλευτής κ. Αντώνης Τρακατέλλης τόνισε: «πώς η νέα ευρωπαϊκή νομοθεσία και η εφαρμογή σχεδίων δράσης για τις σπάνιες παθήσεις θα βοηθήσει ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών». Ο πρόεδρος του ΕΟΦ κ. Βασίλης Κοντοζαμάνης σχολίασε: «ο ΕΟΦ είναι ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένος στο θέμα των σπανίων παθήσεων και θα συνεχίσει να στηρίζει την προσπάθεια της επιστημονικής κοινότητας και της ΠΕΣΠΑ». Ο επίκουρος καθηγητής κ. Γιουρούκος τόνισε πως: «οι επιστημονικές γνώσεις σχετικά με το αντικείμενο, η θεραπευτική αντιμετώπιση καθώς και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς, ενώ δεν υπάρχει ερευνητική δραστηριότητα στην χώρα μας». Η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, κ. Μαριάννα Λάμπρου δήλωσε πως: «οι σύλλογοι ασθενών με την συμμετοχή τους μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά στην επίλυση πολλών προβλημάτων των ασθενών. Επίσης, να συμβάλουν στη καταγραφή των επιδημιολογικών στοιχείων έτσι ώστε να υπάρξει η σωστή και έγκαιρη αντιμετώπιση των ασθενειών σε συνεργασία με τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης».

Βασικός στόχος του συνεδρίου είναιη ανταλλαγή απόψεων για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, η συνάντηση με άλλους ενδιαφερόμενους φορείς και η ενεργή συμμετοχήστα σεμινάρια.

Παράλληλα δίνεται η ευκαιρία να διευρυνθεί η ενημέρωση σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και της προβολής της σοβαρότητας τους ως προτεραιότητας σε θέματα υγείας.

Στο Συνέδριο θα συμμετέχουν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις από όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, περίπου 200-250 άτομα. Ιδιαίτερη τιμή, είναι το γεγονός ότι την έναρξη των εργασιών του Συνεδρίου θα κηρύξει η κυρία Μαίη Παπούλια, ψυχολόγος, σύζυγος του Προέδρου της Δημοκρατίας κύριου Κάρολου Παπούλια, την Παρασκευή 8 Μαΐου και ώρα 14:00. Επίσης, θα παρευρεθεί ο Ευρωβουλευτής, καθηγητής κύριος Αντώνιος Τρακατέλλης, υπεύθυνος για τις Σπάνιες Παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

Το Σάββατο θα διεξαχθούν παράλληλα τέσσερα σεμινάρια:

1. Οn-line επικοινωνία,
2. Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών,
3. Γραμμή Βοήθειας
4. Παρουσίαση του νέου ευρωπαϊκού προγράμματος “POLKA”.

Ενημερωτικά αναφέρουμε ότι στατιστικά στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και η θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή είναι ελλιπείς.