Έμαθα να περπατώ ανάμεσά σας, όχι στο περιθώριο

Στην Αριστοτέλους φυσάει όμορφα. Προχωράω μαζί με τον «σπαστικό» Σωτήρη,
έχω αρχίσει να καταλαβαίνω κάποιες από τις κουβέντες του. Μιλάει δύσκολα, αλλά
έξυπνα. Τον αποχαιρετώ. Έχει αργήσει για τη φυσιοθεραπεία του, έχει και
εξεταστική. Ένα παιδάκι ταρακουνάει τη μαμά του, «μαμά, μαμά, κοίτα πώς
περπατάει αυτός ο κύριος». Λίγες εβδομάδες μετά, νιώθω το ίδιο αεράκι στη
Συγγρού. Μόλις είχα βγει από το Ωνάσειο. Ο «καρδιακός» κύριος Νίκος με
αποχαιρέτησε κρατώντας προσεκτικά στο δεξί του χέρι την καρδιά του. Κοιμάται
μαζί της από τις 2 Αυγούστου. Περιμένει να βρεθεί μόσχευμα μήπως και
απαλλαχθεί από αυτό το μηχάνημα. Αν και ποτέ δεν μου το είπε «μηχάνημα».

Μακριά από την Αριστοτέλους και τη Συγγρού οι άνθρωποι δίπλα μου συνεχίζουν
να γκρινιάζουν, τίποτα δεν είναι όπως το θέλουν, οι νέοι πόνοι έρχονται κάθε
τόσο να αντικαταστήσουν τους παλιούς. Αλλά εγώ «ακούω» ακόμη τον Σωτήρη και
τον Νίκο. Τους ορεξάτους της ζωής.

«Έχω μια μικρή λόξα, να βάλω υποψηφιότητα στις δημοτικές ή τις νομαρχιακές εκλογές», αναφέρει ο Σωτήρης Στυλιανού

H συνέντευξη με τον Σωτήρη ήταν δύσκολη. Στη συνάντησή μας στη Θεσσαλονίκη
κουνούσε συνεχώς τα χέρια του. Όσοι κάνουν παρέα με σπαστικούς καταλαβαίνουν
τι εννοώ. Αυτό του συμβαίνει όταν νιώθει ένταση. Το ξέρει και προσπαθεί να το
διορθώσει. Με δυσκολία προσπαθώ να παρακολουθήσω τις «τεμαχισμένες» κουβέντες
του. Βουρκώνει ή γελάει και βγάζω κάποια συμπεράσματα, αλλά τις λέξεις μού τις
μεταφράζει ο αδελφός του ο Άρης, επίκουρος καθηγητής Φιλοσοφίας στο
Πανεπιστήμιο της Θεσσαλονίκης. Τον συνοδεύει στο ραντεβού μας, αλλά δεν
επεμβαίνει, ούτε τον διορθώνει. Ο Σωτήρης πρέπει να τα πει μόνος του όσο και
να δυσκολεύεται.

Το ξέρω ότι με αυτά που γράφω μπορεί να τον στενοχωρήσω, αλλά ο ίδιος μου
ζήτησε να μην τον «προστατεύω». Να του μιλάω στα ίσα. Είμαστε άλλωστε
συνομήλικοι. Είναι και αυτός γεννημένος το 1963. Τη χρονιά των Beatles. Μια
συνηθισμένη παιδική αρρώστια όμως -ίκτερος -, που υποτιμήθηκε από τον
παιδίατρο όταν ήταν λίγων ημερών, του προκάλεσε βλάβες σε κέντρα του
εγκεφάλου. Δυσκολία στην κίνηση, στην ομιλία, μειωμένη ακοή. Οι γονείς όμως
του Σωτήρη δεν παραδόθηκαν στη «μοίρα» τους. Δεν τον έκρυψαν «στα πίσω
δωμάτια», ούτε τον άφησαν στην κακομοιριά των ιδρυμάτων. Τον έσπρωξαν να βγει
μπροστά. Να διεκδικήσει τη δύσκολη ευτυχία. Να ζήσει ως άνθρωπος με αναπηρίες
και όχι ως ανάπηρος άνθρωπος.

ΠΑΟΚτζής φαντάζομαι;

Ναι, βέβαια.

Δεν τα πήγατε και πολύ καλά φέτος.

Τι να κάνουμε, όταν δεν παίζεις καλά, χάνεις.

Πώς είναι η ζωή σου αυτήν την εποχή;

Το πρωί πάω στο γραφείο μου, στον Δήμο Θεσσαλονίκης, δουλεύω ως
βιβλιοθηκονόμος. Διαβάζω και για τη Θεολογική Σχολή.

Έχεις σπουδάσει Βιβλιοθηκονομία, Νομική και τώρα πας και στη Θεολογία. Σου
αρέσουν τόσο πολύ οι σπουδές;

Τα κορίτσια μού αρέσουν…

Έχει κορίτσια στη Θεολογία;

Παντού έχει κορίτσια.

Είσαι θρήσκος;

Δεν μπορώ να πω ότι είμαι πολύ θρήσκος, αλλά θέλω να μαθαίνω.

Αναζητάς κάποιες απαντήσεις στη θρησκεία;

Κατά κάποιον τρόπο ναι.

Μήπως αυτό που επιδιώκεις είναι να είσαι συνεχώς ανάμεσα σε κόσμο;

Ναι. Μου αρέσει να βρίσκομαι ανάμεσα σε κόσμο. Δεν θέλω να ασχολούμαι συνέχεια
με τα δικά μου.

Δηλαδή, θα κάνεις και άλλη Σχολή μετά;

Θα πάω Φιλολογία ή Πολιτικές Επιστήμες.

Οι συμφοιτητές σου πώς σου συμπεριφέρονται;

Ο Σωτήρης σε πρώτο πλάνο, ενώ η μητέρα του Λένα βοηθάει ένα άλλο παιδάκι με κινητικό πρόβλημα

Κανονικά. Ίσως αυτός είναι και ένας λόγος που θέλω να βρίσκομαι συνεχώς στα
πανεπιστήμια. Οι μεγάλοι έχουν περισσότερες προκαταλήψεις για τα άτομα με
αναπηρίες.

Οι συμφοιτητές σου, δηλαδή, δεν σε κοιτούν περίεργα;

Στην αρχή με κοιτούσαν λίγο παράξενα, αλλά μετά έκανα αρκετούς φίλους και μου
συμπεριφέρονται νορμάλ.

Πώς θες να σου συμπεριφέρονται οι άνθρωποι;

Όσο γίνεται πιο ανθρώπινα και πιο άνετα. Όταν πηγαίνω σε μια δημόσια υπηρεσία
όλοι γκρινιάζουν που πήγα μόνος μου. Λίγη υπομονή χρειάζεται για να καταλάβετε
εμάς τους σπαστικούς που δυσκολευόμαστε στην ομιλία μας.

Τώρα είναι καλύτερα με τα κορίτσια;

Πολύ καλύτερα. Αν και με τις γυναίκες πάντα υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης. Μόνο
που μερικές φορές σφίγγομαι πολύ. Αυτό το παθαίνω, όταν νιώθω κάτι πολύ έντονο
μέσα μου. Και όταν σφίγγομαι, κάνω πολλές άσκοπες κινήσεις, δεν μπορώ να
μιλήσω και οι άλλοι χάνουν την υπομονή τους.

Έχεις βλέπω πλήρη αυτογνωσία των αδυναμιών σου.

Μα έχω μάθει να ζω με την αναπηρία μου. Φοράω ακουστικά επειδή δεν ακούω καλά.
Έμαθα γραφομηχανή, επειδή δεν μπορώ να γράψω ολόκληρο κείμενο με το χέρι.
Φοράω παπούτσια με αυτοκόλλητα γιατί δυσκολεύομαι να δέσω τα κορδόνια μου.
Έμαθα να περπατώ ανάμεσά σας και όχι στο περιθώριο. Αν και μερικές φορές νιώθω
κουρασμένος. Το μόνο που δεν κατάφερα να βρω είναι ένα εργαλείο που θα μου
κουμπώνει τα κουμπιά του πουκαμίσου μου.

Από την Πολιτεία έχεις κάποιο αίτημα;

Θα μπορούσαν να γίνουν Κέντρα Πληροφόρησης για να ενημερωθούν οι πολίτες για
τους αναπήρους.

Για να μη σας αντιμετωπίζουν σαν «εξωγήινους»…

Ο Σωτήρης ενώ παραλαμβάνει το πτυχίο της Νομικής Σχολής

Ναι. Και να βελτιωθεί η προσβασιμότητα στα δημόσια κτίρια, στις συγκοινωνίες,
παντού. Όπως στην Αρχαία Ελλάδα, ο Αθηναίος πολίτης διεκδικούσε να έχει ένα
δεύτερο μπαστούνι… Κάτι αντίστοιχο.

Να ταξιδεύεις σού αρέσει;

Με κουράζει αφάνταστα. Αλλά θέλω να πάω στην Αθήνα, στη Βουλή, να
παρακολουθήσω μια συνεδρίαση.

Ασχολείσαι με την πολιτική;

Δεν είμαι κομματικοποιημένος, αλλά μου αρέσει να ενημερώνομαι και να διαβάζω
βιβλία για την πολιτική. Έχω και μια μικρή λόξα, να βάλω κάποτε υποψηφιότητα,
στις δημοτικές ή τις νομαρχιακές εκλογές.

Είσαι αριστερός ή δεξιός; Σε ποιο μπλοκ ανήκεις;

Είμαι περισσότερο αριστερός. Αν και μου αρέσουν και ορισμένα πράγματα που
κάνουν οι δεξιοί. Συμφωνώ μαζί τους που θέλουν να κρατήσουν την παράδοση.

Δεν είσαι επαναστάτης;

Είμαι μεταρρυθμιστής, ρεφορμιστής. H επανάσταση μπορεί να γίνει και με ήπιους
τρόπους, όχι μπαμ και κάτω.

Στη Θεσσαλονίκη κυκλοφορείς μόνος σου;

Ο Σωτήρης για να επικοινωνήσει, όπως λέει, με τους ανθρώπους έγραψε δύο βιβλία. Το πρώτο -«Μέχρι να φθάσω έως εδώ» -κυκλοφόρησε το 1987 και το άλλο, με τίτλο «Να πάρω ένα κουπί στον ώμο μου», εκδόθηκε το 1990

Μπορώ, αλλά κουράζομαι πολύ εύκολα. Όσο περνάει ο καιρός νιώθω να βαραίνω.

Γυμναστική θέλεις μάλλον…

Κάνω φυσικοθεραπεία μία φορά την εβδομάδα, αλλά μάλλον θέλει παραπάνω. Και έχω
κόψει και το βραδινό φαγητό για να ξυπνάω το πρωί πιο ξεκούραστος.

Μίλησέ μου για την οικογένειά σου.

H οικογένειά μου με έμαθε να ζω χωρίς κακία ανάμεσα στους υπόλοιπους
ανθρώπους.

Πώς σε ανάθρεψαν, πες μου.

Οι γονείς μου χάραξαν δύο βασικούς άξονες. Ο ένας είναι ότι με άφηναν να
ριψοκινδυνεύω και ο άλλος πως έπαιρναν στα σοβαρά την άποψή μου για ένα θέμα.

Νοσταλγείς ποτέ τα παιδικά σου χρόνια;

Νοσταλγώ την πρώτη φορά που μπόρεσα να σταθώ μόνος μου για λίγα δευτερόλεπτα
στο νερό της θάλασσας. Ή όταν χάιδεψα για πρώτη φορά ένα άλογο.

Αν είχες τη δυνατότητα να ξαναζήσεις κάτι από το παρελθόν τι θα επέλεγες;

Εύκολο. Την πενταήμερη εκδρομή στην Κρήτη, στην Γ’ Λυκείου. Στην αρχή δεν
ήθελα να πάω επειδή φοβόμουν μη γίνω βάρος. Άλλα ευτυχώς με πείσανε.

Υπάρχει κάτι που φοβάσαι;

Μερικές φορές φαντάζομαι πόσο δύσκολο θα είναι να ξεπεράσω τον θάνατο ενός
δικού μου ανθρώπου. Είμαι εξαρτημένος από τους δικούς μου.

Όλοι φοβόμαστε τον θάνατο…

Ναι γι’ αυτό θέλω να αφήσω απογόνους. Να βρω κάποια κατάλληλη γυναίκα και να
παντρευτώ. Μου αρέσουν τα παιδιά. Έχω τέσσερις ανιψιές, αλλά θα ήθελα να κάνω
και δικά μου παιδιά.

ΝΙΚΟΣ ΑΝΤΩΝΙΟΥ

Ζει με τεχνητή καρδιά μέχρι να βρεθεί μόσχευμα

O Νίκος Αντωνίου με το τσαντάκι που τον κρατά στη ζωή

Είχα σχεδόν τελειώσει το κείμενο με τον Σωτήρη όταν με πήρε τηλέφωνο ο κ.
Νίκος. Έσπευσα γρήγορα στο Ωνάσειο για να τον δω. Τα παιδιά του, ένα αγόρι και
ένα κορίτσι, με περίμεναν στον διάδρομο. Μέσα ένας περιποιημένος άντρας με
άσπρα ρούχα, παντόφλες και ένα μπλε τσαντάκι κρεμασμένο σταυρωτά από το λαιμό
του, με περιμένει όρθιος. Μου δίνει δειλά το δεξί του χέρι και αμέσως σχεδόν
το τραβάει να ακουμπήσει στο μπλε τσαντάκι. Αν δεν ήμουν σε δωμάτιο
νοσοκομείου θα υπέθετα ότι αυτός ο άντρας έκρυβε σε αυτό το τσαντάκι όλους
τους θησαυρούς. Σαν τους ηλικιωμένους που έβλεπα κάποτε κάθε πρώτη και
δεκαπέντε του μήνα στις ουρές της Εθνικής Τραπέζης, Βουκουρεστίου και
Πανεπιστημίου γωνία. Τους παρατηρούσα από το τζάμι να ενημερώνουν το βιβλιάριό
τους, να το βυθίζουν στην κρεμαστή τσάντα τους, να βεβαιώνονται δυο – τρεις
φορές ότι το φερμουάρ έκλεισε και να φεύγουν τρεχάτοι για το σπίτι. Στην
κουζίνα θα έκαναν τους υπολογισμούς τους…

«Θα πιείτε κάτι;». Είχα καθήσει στο άνετο δωμάτιο με τον κ. Νίκο απέναντί μου
να συνεχίζει να έχει τη δεξιά του παλάμη πάνω από το μπλε τσαντάκι. «Πώς είναι
η υγεία σας λοιπόν;» -προσπαθούσα να κερδίσω χρόνο για να καταλάβω από πού
ακουγόταν αυτός ο ήχος. Ένα παχύ «τικ» σταθερό και επαναλαμβανόμενο. Τικ – τικ
– τικ – τικ – τικ… Ίσως και να έριξα μια γρήγορη ματιά στους τοίχους και τα
κομοδίνα. Πουθενά δεν υπήρχε ρολόι. Μα τι ψάχνω; Μάλλον θα πρέπει να ντράπηκα
για την αφέλειά μου και άρχισα να λέω για τις ζέστες που ήρθαν ξαφνικά. Έπρεπε
να το είχα σκεφθεί.

Ο Νίκος Αντωνίου είναι από τους ελάχιστους Έλληνες που ζει με «με την καρδιά
στο βαλιτσάκι». Υπάλληλος της Αεροπορίας, μόνιμος κάτοικος Καλαμάτας, μεγάλωνε
μόνος τα δυο παιδιά του, αφού η γυναίκα του έφυγε «όπως φεύγουν όλοι, από
καρκίνο». Κάποια στιγμή όμως, οι αρρυθμίες που τον ταλαιπωρούσαν αυξήθηκαν. Οι
γιατροί τού «φύτεψαν» έναν απινιδωτή. «Φαντάσου έναν αναπτήρα» μου εξηγεί ο κ.
Νίκος «που όταν πάει να σταματήσει η καρδιά, της δίνει μια σπίθα για να
ξαναπάρει μπρος». Ήδη ο απινιδωτής τον έσωσε μια φορά. Έπαθε ανακοπή, έγινε η
ηλεκτρική εκκένωση και επανήλθε. Όμως πέρυσι τέτοιες μέρες οι γιατροί στο
Ωνάσειο εκτίμησαν ότι το «σύστημα» χρειάζεται και άλλη ενίσχυση. «Από τις 2
Αυγούστου ζω παρέα με αυτό το μηχάνημα». Αυτή την φορά το χέρι του κ. Νίκου
δεν έμεινε να προστατεύει το μπλε τσαντάκι. Άνοιξε το φερμουάρ και άρχισε να
μου δείχνει τους «θησαυρούς». Οι μπαταρίες, το κοντρόλ, η αντλία…
«Τώρα πια το έχω συνηθίσει, ούτε στον ύπνο δεν με ενοχλεί».

Κι αν εξαιρέσεις τον 11χρονο Δημητράκη από τη Ρόδο (τη θυμάστε την ιστορία;)
που ξαφνικά του «ράγισε μια κάνουλα» και δεν τον πρόλαβαν, οι γιατροί
πιστεύουν ότι αυτές οι καρδιές δεν σταματούν ποτέ. Ο κ. Νίκος μιλάει με
θαυμασμό για τους γιατρούς του, τις συντονίστριες, τους νοσοκόμους. Αφημένος
στα χέρια της ομάδας του Πέτρου Αλιβιζάτου περιμένει με ανυπομονησία τη στιγμή
που θα βρεθεί μόσχευμα.

Τη Δευτέρα θα είναι ξανά στην Καλαμάτα. Ο μηνιαίος προληπτικός έλεγχος έδειξε
ότι όλα πάνε καλά. «Θα επιστρέψω λοιπόν στην κουζίνα μου» μου λέει και μου
εξηγεί ότι αυτή είναι η μόνη του έγνοια όταν παίρνει τον δρόμο για την Αθήνα.
«Ποιος θα μαγειρεύει στα παιδιά που έχουν μάθει να τρώνε σπιτικό φαγητό…».