Ο διαβήτης του παιδιού «χτυπάει» και τους γονείς

Έχουν περάσει δέκα χρόνια από τότε που ο 25χρονος σήμερα Στάθης
Γιαννόπουλος διαγνώστηκε με διαβήτη, αλλά μόλις τρία από τότε που οι γονείς
του άρχισαν να ξεπερνούν τον φόβο τους και να ηρεμούν.

O 25χρονος Στάθης Γιαννόπουλος διαγνώστηκε με διαβήτη πριν από 10 χρόνια – έζησε την υπερπροστατευτικότητα των γονέων του

«Στην αρχή οι γονείς μου, κυρίως η μητέρα μου, ήταν πολύ τρομαγμένοι και
υπερπροστατευτικοί. Για έναν χρόνο μου έφερναν φαγητό στο σχολείο αφού πρώτα
το ζύγιζαν με ζυγαριά ακριβείας, ήμουν το πρώτο παιδί στην τάξη που πήρε
κινητό για να έχουμε συνεχή επαφή, δεν με άφηναν να βγαίνω μέχρι αργά ή να
κοιμάμαι σε φίλους… Τα πράγματα σταδιακά άλλαξαν, αλλά η αγωνία εξακολουθεί
να υπάρχει. Τα πρώτα 6-7 χρόνια ήταν πολύ δύσκολα, με ενοχλούσε η
υπερπροστατευτικότητά των γονέων μου, αλλά στιγμιαία, γιατί καταλάβαινα πώς
ένιωθαν: φοβόντουσαν μήπως πάθω κρίση υπογλυκαιμίας και πέσω σε κώμα, κάτι που
μέχρι να σταθεροποιηθεί το σάκχαρό μου -πράγμα που άργησε να γίνει, γιατί
μεσολάβησαν και οι Πανελλαδικές -ήταν αρκετά συχνό. Σε γενικές γραμμές πιστεύω
ότι κράτησαν χαρακτήρα, θα μπορούσαν να είναι και χειρότερα τα πράγματα, γιατί
τελικά δεν είναι καθόλου απλό το να έχεις ένα παιδί με διαβήτη», λέει ο Στάθης
Γιαννόπουλος.

Αρχή αγώνα. H διάγνωση του διαβήτη σε ένα παιδί όχι μόνον δεν είναι
απλή, αλλά σηματοδοτεί την έναρξη ενός αληθινού αγώνα για όλη την οικογένεια.
Το αποδεικνύει μια νέα, ελληνική μελέτη, κατά την οποία ερευνητές από τα
Πανεπιστήμια του Αιγαίου και του Πειραιά πήραν αναλυτικές συνεντεύξεις από 30
οικογένειες με διαβητικά παιδιά ηλικίας 4 έως 11 ετών.

Σύμφωνα με τη μελέτη, σε 29 από τις οικογένειες η ζωή των μελών τους
καθοριζόταν από τη θεραπεία του παιδιού και σε 25 οι μητέρες συνόδευαν το
παιδί στις εξωοικογενειακές δραστηριότητες, ενώ σε όλες η συναισθηματική
κατάσταση των μελών τους παρουσίαζε αλλαγές ανάλογα με τα επίπεδα του σακχάρου
του παιδιού σε κάθε μέτρηση. Επιπλέον, και στις 30 οικογένειες η μητέρα ήταν
μέρα – νύχτα επί ποδός για να κάνει μετρήσεις στο παιδί, σε 29 ό,τι έτρωγε το
παιδί έτρωγαν απαρεγκλίτως και όλοι οι άλλοι, ενώ σε 28 οι γονείς δίσταζαν να
θέσουν όρια στο παιδί, φοβούμενοι ότι θα επηρεάσουν αρνητικά την υγεία του.

Διαδικασία κρίσης. «H διάγνωση του ινσουλινοεξαρτώμενου διαβήτη βάζει
την οικογένεια σε μια διαδικασία κρίσης» λέει η ερευνήτρια Καλλιόπη Κουνενού,
διδάκτωρ Κλινικής Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο του Πειραιά. «Οι γονείς και τα
πιθανώς μεγαλύτερα αδέλφια του άρρωστου παιδιού, όχι μόνον πρέπει να
αντιμετωπίσουν το συναισθηματικό πλήγμα που συνεπάγεται η ασθένεια και το
γεγονός πως αν δεν αντιμετωπιστεί σωστά υπάρχει κίνδυνος σοβαρών επιπλοκών,
αλλά και να αναλάβουν το βάρος της ευθύνης για να είναι σωστά ρυθμισμένο το
σάκχαρο του παιδιού. Όλα αυτά δημιουργούν την αίσθηση, κυρίως στις μητέρες,
πως η ζωή του παιδιού τους απειλείται και πως είναι στο χέρι τους να τη
σώσουν. Και αυτό οδηγεί σε ένα ατέλειωτο “μαρτύριο”».

Απρόβλεπτοι παράγοντες. Το μαρτύριο αυτό σημαίνει εγρήγορση μέρα – νύχτα
με αλλεπάλληλες μετρήσεις, προσπάθεια να μη μείνει σχεδόν ποτέ μόνο το παιδί,
πλήρης έλεγχος του τι θα φάει και τι θα πιει, συνοδεία στις διάφορες
δραστηριότητες και, τελικά, επικέντρωση της ζωής της οικογένειας γύρω από
αυτό. «Οι γονείς είναι στη διάθεση του παιδιού 24 ώρες το 24ωρο και κάνουν
ό,τι περνά από το χέρι τους για να πετύχουν καλή ρύθμιση του σακχάρου του»
εξηγεί η κυρία Κουνενού. «Ωστόσο, υπάρχουν πάντοτε απρόβλεπτοι παράγοντες,
όπως το άγχος, που μπορεί να το ανεβάσουν, αλλά οι γονείς των παιδιών σπάνια
μπορούν να το δεχθούν αυτό· συνήθως νιώθουν ενοχές, γιατί νομίζουν πως οι
ίδιοι έκαναν κάτι λάθος. Πρόκειται δηλαδή για ένα αληθινό δράμα, το οποίο
μπορεί να διαρκέσει πολλά χρόνια· στη μελέτη μας διαπιστώσαμε ότι μπορεί
μπορεί να φτάσει ή να ξεπεράσει τα 8 χρόνια, ανάλογα με την ηλικία του
παιδιού».

Στήριξη και εκπαίδευση για τις οικογένειες

Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούν οι γονείς στον διαβήτη του παιδιού τους τελικά
δεν βοηθάει ούτε τους ίδιους ούτε το παιδί, διότι κανείς δεν αισθάνεται
ασφαλής.

«Οι γονείς αισθάνονται πάντα πως το παιδί κινδυνεύει από επιπλοκές, διότι ό,τι
κι αν κάνουν δεν μπορούν να ρυθμίσουν όσο επιθυμούν το σάκχαρο του παιδιού,
ενώ το παιδί αισθάνεται ευάλωτο λόγω της υπερπροστασίας των γονέων του και
νιώθει ότι βρίσκεται σε συνεχή κίνδυνο», εξηγεί η κ. Κουνενού.

Για να λυτρωθούν οι οικογένειες χρειάζονται στήριξη, κατά την κ. Κουνενού, την
οποία συνήθως προσπαθούν να βρουν ο ένας στον άλλον. «Αυτό όμως δεν γίνεται»,
επισημαίνει. «Χρειάζονται ψυχική στήριξη από εξειδικευμένο προσωπικό στα
διαβητολογικά κέντρα. Χρειάζονται επίσης εκπαίδευση για να μάθουν να δέχονται
βοήθεια από τους κοντινούς συγγενείς τους (λ.χ. τις γιαγιάδες και τους
παππούδες), τους οποίους συνήθως δεν εμπλέκουν στην όλη διαδικασία επειδή
τρέμουν στο ενδεχόμενο λάθους. Εάν οι γονείς δεν δεχθούν την κατάλληλη
ψυχολογική υποστήριξη, θα εξακολουθήσει να υπάρχει αυτό που είδαμε σε όλες
σχεδόν τις οικογένειες: εξουθενωμένοι γονείς και κυρίως μητέρες, που κουβαλούν
το μεγαλύτερο βάρος και οι οποίες, ακόμα κι όταν μεγαλώσουν τα παιδιά και
αναλάβουν την ευθύνη της ασθενείας τους, δεν μπορούν να ξαναγίνουν όπως πριν».