«O γιος μου δεν νικήθηκε ακόμη»

«Χαμογέλασε», λέει ο Ντον. ΄H μήπως όχι; Ο γιατρός μπορεί να πει ότι ήταν
απλώς ένας μυϊκός σπασμός. Μήπως ο πατέρας βλέπει περισσότερα από τους
γιατρούς γύρω του; ΄H μόνο βλέπει όσα θέλει να δει;

Κρόιτσφελντ – Γιάκομπ: Προέρχεται από την κατανάλωση κρέατος από ζώα που μολύνθηκαν από τη νόσο των τρελών αγελάδων και επωάζεται στο ανθρώπινο σώμα επί χρόνια, ίσως και δεκαετίες, πριν επιτεθεί ξαφνικά και ανελέητα στον εγκέφαλο

Μπορούν οι γονείς να δουν καθαρά όταν το παιδί τους αργοπεθαίνει; Ή μήπως
είναι και οι μόνοι που το κατορθώνουν; Ο Ντον Σιμς βλέπει το εξής: ο
προτότοκος γιος του Τζόναθαν τον χρειάζεται απεγνωσμένα. Πάσχει από τη νόσο
Κρόιτσφελντ – Γιάκομπ, την ανθρώπινη εκδοχή της νόσου των τρελών αγελάδων.

H επιστήμη είπε στον Ντον και τη σύζυγό του Κάρεν ότι δεν υπάρχει ελπίδα, δεν
υπάρχει θεραπεία. Όμως ο Ντον Σιμς, ένας άνδρας που εγκαθιστά ηλεκτρικά
κυκλώματα για να ζήσει, αποφάσισε ότι η επιστήμη κάνει λάθος. Χρησιμοποιώντας
τη σύγχρονη οδό έκκλησης για βοήθεια – το Ίντερνετ -, και αφού εγκατέλειψε τη
δουλειά του, βρήκε ερευνητές που δοκίμασαν φάρμακα υποσχόμενα στο εργαστήριο,
τα οποία όμως δεν είχαν δοκιμαστεί στον άνθρωπο.

«Με ρωτούσαν πώς μπορώ να εκθέτω τον γιο μου σε κάτι που μπορεί να είναι
επικίνδυνο», λέει για τους ειδικούς και τους αναλυτές που, αντιπαραθέτοντας
«κανόνες» ηθικής, διαφωνούν με τις μεθόδους του. «Αν πεθάνει, θα ξέρω ότι
έκανα τα πάντα», απαντά.

Ο Τζοναθαν Μάικλ Σιμς γεννήθηκε το 1984. Έτρωγε κρέας σχεδόν καθημερινά, ήταν
υγιής και δυνατός, ένας ταλαντούχος παίκτης ποδοσφαίρου. Κατά τους
προκριματικούς αγώνες για την εθνική ομάδα της B. Ιρλανδίας, τον Σεπτέμβριο
του 2001, εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα. Έπαιζε αδέξια… Δύο εβδομάδες
αργότερα, ο Τζόναθαν συζητούσε στο σαλόνι του σπιτιού και όταν γύρισε για να
φύγει, ο Ντον τον είδε να στηρίζεται στο κούφωμα της πόρτας. «Ήπιες;» τον
ρώτησε. «Τον κατηγόρησα ότι πίνει, ότι παίρνει ναρκωτικά…Πολλές φορές από
τότε του ζήτησα να με συγχωρήσει…».

Το τεστ. Για να αποδείξει την…αθωότητά του, ο Τζοναθαν πήγε στον
γιατρό και υποβλήθηκε σε τεστ ανίχνευσης ναρκωτικών. Μια νευρολογική εξέταση
ανέδειξε το πρόβλημα. «Ήταν σκλήρυνση κατά πλάκας ή Κρόιτσφελντ – Γιάκομπ»,
θυμάται ο δρ Μαρκ ΜακΚλιν. Μέσα σε λίγες εβδομάδες ο Τζόναθαν, αδύναμος και
ασταθής, μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο. Δεν του είπαν την ακριβή διάγνωση.

Στις αρχές της δεκαετίας του ’90, ο Στίβεν Ντίλερ, κορυφαίος
επιστήμονας-ερευνητής, ο οποίος είχε προειδοποιήσει τη βρετανική κυβέρνηση
πριν από χρόνια για τη νόσο των τρελών αγελάδων, έμαθε ότι μια χημική
ουσία(pentosan polysulphate ή PPS) που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία
φλεγμονής στην ουροδόχο κύστη, είχε αποτελέσματα κατά μιας μορφής μεταδοτικής
σπογγώδους εγκεφαλοπάθειας. Τα στοιχεία του όμως περιορίζονταν στο εργαστήριο.

Ο Ντίλερ έλαβε το πρώτο τηλεφώνημα από τον Ντον τον Ιανουάριο του 2002. « Δεν
έχουμε τρόπο να το διοχετεύσουμε στον εγκέφαλο», θυμάται να του είπε ο Ντίλερ.
Και τότε άρχισε η αναζήτηση του ειδικού που θα μπορούσε να το κάνει. Ο δρ
Νικολάι Ραϊνόφ, νευροχειρουργός από το Λίβερπουλ του έδωσε κάποιες ελπίδες.
Έτσι, έφερε σε επαφή τους δύο ειδικούς.

Αρκετά νοσοκομεία απέρριψαν το αίτημά του να χορηγήσουν στον γιο του PPS,
δεδομένου ότι δεν είχε προσδιοριστεί η ακίνδυνη για τον άνθρωπο ποσότητα.
Αποφασισμένος ο πατέρας, κινήθηκε δικαστικά. «Δεν θα ήταν ανεύθυνο ή μη ηθικό
να λάβει ο ασθενής θεραπεία με PPS», αποφάνθηκε ο δικαστής, «δεδομένου ότι δεν
υπάρχει διαθέσιμη εναλλακτική θεραπεία και η ασθένεια είναι θανατηφόρα…».

Επιμένουν. Το περιθώριο ζωής που υποσχέθηκαν οι γιατροί στον Τζόναθαν
έληξε πριν από επτά μήνες και η θεραπεία με PPS συνεχίζεται. Είναι φαινόμενο
σύνηθες, ασθενείς, κυρίως νέοι, να βρίσκουν απροσδόκητα αποθέματα δύναμης και,
όπως ο Τζόναθαν τώρα, να παρουσιάζουν κάποια στιγμή εικόνα ανάκαμψης. Ο Ντον
το γνωρίζει. Ακροβατώντας ανάμεσα στα δύο, μεταξύ φόβου κι ελπίδας… «Δεν
νικήθηκε ακόμη. Αν τον χάσουμε ύστερα από μια καλή μάχη, θα είναι
απογοητευτικό», υποστηρίζει. «Το να τον χάσουμε όμως, αφού πιστέψουμε ότι αυτό
δεν θα συμβεί, θα μας τσακίσει».