ΔΙΑΣΤΑΣΕΙΣ Γενετικές διακρίσεις

Ένα βήμα μπροστά στην επιστήμη, δύο βήματα πίσω στα ατομικά δικαιώματα. Κι
έπειτα παραξενευόμαστε για την υποχώρηση του ορθολογισμού.

Ανθρώπινο γονιδίωμα: η αποκωδικοποίησή του συνοδεύεται από μαζικές απολύσεις

Η Κιμ ήταν αφελής. Σε μια συνάντηση του προσωπικού της επιχείρησης στην οποία
εργαζόταν, ανέφερε ότι η μητέρα της έχει πεθάνει από τη νόσο του Χάντιγκτον
και ότι κατόπιν αυτού παρουσιάζει κι εκείνη 50% πιθανότητες να παρουσιάσει την
επικίνδυνη αυτή γενετική ασθένεια. Μια εβδομάδα αργότερα πληροφορήθηκε την
απόλυσή της.

Η Τέρρι Σάρτζεντ ενδιαφερόταν για την υγεία της περισσότερο απ’ όσο έπρεπε.
Πήγε στον γιατρό πιστεύοντας ότι για τη δύσπνοιά της έφταιγαν κάποιες
αλλεργίες και διαπίστωσε ότι πάσχει από ανεπάρκεια Alpha 1, μια διαταραχή που
θεωρείται κληρονομιά των… Βίκινγκς και συχνά αποβαίνει μοιραία. Το νέο
μαθεύτηκε στη δουλειά της, οι προϊστάμενοί της τη χαρακτήρισαν «παθητικό» και
δεν άργησαν να της δείξουν την πόρτα.

Μια άλλη 40χρονη γυναίκα που δεν έγινε γνωστό το όνομά της ήταν εξαιρετικά
συνεπής στη δουλειά της, αλλά έκανε το λάθος να δεχθεί να λάβει μέρος σε μια
γενετική έρευνα. Το αποτέλεσμα ήταν να αποδειχθεί θετική στο BRAC1, ένα
γονίδιο που συνδέεται με ορισμένους καρκίνους του μαστού και των ωοθηκών, και
να χάσει πρώτα την ασφάλισή της κι έπειτα τη δουλειά της.

Έρευνα που διεξήχθη πρόσφατα στη Μασαχουσέτη έδειξε ότι 582 αιτήσεις για
δουλειά απορρίφθηκαν επειδή ανακαλύφθηκαν «ελαττώματα» στα γονίδια αυτών που
τις υπέβαλαν. Το Συμβούλιο Υπεύθυνης Γενετικής έχει τεκμηριώσει περισσότερες
από 200 περιπτώσεις γενετικών διακρίσεων από τους εργοδότες. Οι ερευνητές
πιστεύουν ότι οι πραγματικοί αριθμοί είναι πολύ μεγαλύτεροι, αφού ούτε οι
εταιρείες είναι πρόθυμες να δίνουν στη δημοσιότητα τέτοια περιστατικά ούτε τα
θύματα των διακρίσεων τις καταγγέλλουν, φοβούμενοι ότι η θέση τους θα γίνει
ακόμη χειρότερη. Την ώρα λοιπόν που η επιστήμη πανηγυρίζει για την
αποκωδικοποίηση του γονιδιακού χάρτη του ανθρώπου, χιλιάδες άνθρωποι χάνουν τη
δουλειά τους, την ασφάλισή τους και την οικογενειακή τους γαλήνη επειδή οι
εργοδότες τους χρησιμοποιούν με παράνομο τρόπο τα γενετικά στοιχεία που τους
αφορούν.

Και επειδή ούτε η επιστήμη μπορεί να κάνει πίσω ούτε η ελεύθερη αγορά
επιδέχεται ελέγχους και περιορισμούς, το αποτέλεσμα αυτής της κατάστασης είναι
να διστάζουν οι απλοί πολίτες να κάνουν γενετικές εξετάσεις που σε πολλές
περιπτώσεις μπορεί να τους σώσουν τη ζωή. Έρευνα του Πανεπιστημίου Τζωρτζτάουν
της Ουάσιγκτον έδειξε ότι ο φόβος των διακρίσεων αποτρέπει ένα στα 10 άτομα
«υψηλού κινδύνου» από το να κάνουν εξετάσεις για κυστική ίνωση, νόσο του
Χάντιγκτον, καρκίνο του εντέρου και άλλες κληρονομικές ανωμαλίες. Το
αμερικανικό υπουργείο Εργασίας έχει διαπιστώσει ότι πολλές γυναίκες αποφεύγουν
να κάνουν μαστογραφία φοβούμενες ότι τα αποτελέσματα θα γίνουν αντικείμενο
αγοραπωλησίας από ιατρικά κέντρα και ασφαλιστικές εταιρείες.

«Σε τελευταία ανάλυση», λέει η Τέρρι Σάρτζεντ, «η ζωή μου είναι πιο σημαντική
από μια δουλειά». Και γιατί δηλαδή να πρέπει να διαλέξει;