Η Ασπασία είναι 61 ετών αλλά αεικίνητη έως και σήμερα. Η ημέρα της ξεκινά όταν ο ήλιος χαράζει – περίπου στις 6 το πρωί. Και τελειώνει… ποτέ δεν τελειώνει. Δεν είναι επαγγελματίας υγείας. Δεν είναι εργαζόμενη με την κλασική έννοια. Δεν χτυπάει κάρτα, δεν έχει ωράριο, δεν λαμβάνει μισθό. Είναι μία από τους εκατοντάδες χιλιάδες ανεπίσημους φροντιστές στην Ελλάδα.
Η εργασία της σκληρή, καθώς φροντίζει τον σύζυγό της που έχει διαγνωστεί με άνοια. Και όπως οι περισσότεροι από τους «συναδέλφους» της, νιώθει να σηκώνει στους ώμους της ένα φορτίο αφόρητο, που την έχει οδηγήσει στα όρια της υπερκόπωσης.
Τα συμπτώματα άλλωστε είναι εκεί, έντονα και βασανιστικά: κόπωση, ευερεθιστότητα, αϋπνία, ψυχοσωματικά προβλήματα, και μια σταθερή αίσθηση ότι «δεν κάνεις ποτέ αρκετά» ή «ότι κανείς πολλά, αλλά τίποτα σωστά».
Η εξάντληση όμως δεν είναι μόνο σωματική. Είναι και υπαρξιακή. Μια ζωή (της Ασπασίας, της Ελένης, του Γιώργου κ.ο.κ.) που αλλάζει και αναπρογραμματίζεται γύρω από τις ανάγκες κάποιου άλλου. Μια καθημερινότητα που στραγγίζεται από τα «πρέπει» – το φάρμακο, η πίεση, το ραντεβού στον γιατρό –, αφορίζοντας τα «θέλω».
Σύμφωνα με το δίκτυο Eurocarers, περισσότεροι από 3,1 εκατομμύρια πολίτες στην Ελλάδα συμμετέχουν άτυπα στη φροντίδα ενός αγαπημένου άλλου. Η συντριπτική πλειονότητα είναι γυναίκες, ηλικίας 45-65 ετών.
Κι όμως, το… εργατικό αυτό δυναμικό ζει στη σκιά, αναλαμβάνει καθημερινά να παίξει τον ρόλο του γιατρού, του νοσηλευτή, του ψυχολόγου, με (συνήθως) μηδενική υποστήριξη και εκπαίδευση. Μαθαίνει εμπειρικά να χειρίζεται την ακράτεια, την επιθετικότητα, τις ψυχολογικές μεταπτώσεις. Εν γένει την καθημερινή αντιμετώπιση της ασθένειας.
Οι υπηρεσίες που τους προσφέρονται είναι αποσπασματικές – κυρίως μέσω ΜΚΟ όπως είναι οι ενώσεις ασθενών, διοργανώνοντας επιμορφωτικά σεμινάρια ή λειτουργώντας γραμμές υποστήριξης. Το πλέγμα προστασίας για τους προστάτες των άλλων είναι συνεπώς σχεδόν ανύπαρκτο. Ή για να είμαστε ακριβείς, δεν υπάρχει ένα οργανωμένο «σύστημα» για εκείνους που κρατούν το σύστημα όρθιο στο σπίτι.
Κάπως έτσι, επίσης άτυπα, η κοινωνία τους έχει «χρίσει» ήρωες. Κανείς δεν τους ρωτά αν αντέχουν, πώς αντέχουν, αν μπορούν, πώς μπορούν, πώς τα βγάζουν πέρα οικονομικά (το κόστος της φροντίδας είναι δυσβάστακτο), αν προλαβαίνουν να φροντίσουν (και) την οικογένειά τους, τι θυσίες επαγγελματικές έχουν αναγκαστεί να κάνουν. Κι όταν λυγίζουν, η λέξη που χρησιμοποιείται συνήθως δεν είναι burnout, αλλά «κούραση». Μόνο που πίσω από αυτή την κούραση μπορεί να κρύβεται η κατάθλιψη, οι κρίσεις πανικού, η σιωπηλή απόσυρση.
Αρα η ερώτηση που οφείλουμε να κάνουμε, είναι εάν υπάρχει πρόληψη ώστε να μην «καεί» ο φροντιστής. Σε κάποιες χώρες, ναι. Στην Ελλάδα, όχι με συνέπεια. Η συζήτηση έχει ξεκινήσει, αλλά η βοήθεια αργεί για εκείνους που τη χρειάζονται περισσότερο.
Σε μια χώρα που γερνά, που η ασθένεια (Αλτσχάιμερ, Πάρκινσον, καρκίνος) αποτελεί μια νομοτελειακή συνθήκη σχεδόν για κάθε οικογένεια είτε σήμερα, είτε σύντομα, είτε χρόνια αργότερα (όταν θα αρρωστήσει ο παππούς, η γιαγιά, ο σύντροφος, ο σύζυγος, η σύζυγος…) και σε ένα ΕΣΥ που δέχεται πίεση από παντού, ο άτυπος φροντιστής είναι θεμέλιος λίθος. Δεν ζητεί ανταμοιβή. Είναι όμως ασέβεια να βρίσκεται στο περιθώριο. Να λησμονούνται οι ανάγκες του. Να μη νιώθουν αναγνώριση και να μην έχουν δικαιώματα.
