Ταξίδι ελπίδας στη Βοστώνη

Το «πράσινο φως» έλαβε χθες ο μικρός μαχητής Παναγιώτης – Ραφαήλ για να ταξιδέψει το συντομότερο δυνατό στην Αμερική. Το «δώρο» ελπίδας που έλαβαν οι γονείς τού μόλις 18 μηνών αγοριού, προσέφεραν οι πολίτες σε Ελλάδα και Κύπρο καθώς με τις καταθέσεις τους τις τελευταίες ημέρες συγκεντρώθηκαν περισσότερα από 3 εκατομμύρια ευρώ, αλλά και οι κρίσιμες προσωπικές παρεμβάσεις της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας για να επισπευσθούν οι διαδικασίες.
Αξίζει να σημειωθεί – όπως σημείωναν στελέχη της οδού Αριστοτέλους – ότι ενώ έως χθες το μεσημέρι είχαν συγκεντρωθεί περί τα 2,5 εκατομμύρια ευρώ τις ώρες που ακολούθησαν «γενναίες» καταθέσεις ιδιωτών εκτόξευσαν το ποσό στα περίπου 3,3 εκατομμύρια.
Παράλληλα, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας είχε χθες μία κρίσιμη συνάντηση με εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας «Avexis», που ανήκει στον όμιλο της «Novartis», επιχειρώντας να άρει τα εμπόδια για τη μετάβαση του μικρού αγοριού στη Βοστώνη.
«Βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του», υπογραμμίζεται σε δελτίο Τύπου που εξέδωσε η Novartis μετά το πέρας της συνάντησης.
Υπενθυμίζεται ότι η ηγεσία του υπουργείου Υγείας δεν μπορούσε σε θεσμικό επίπεδο να εγκρίνει τη θεραπεία του παιδιού στο εξωτερικό, έπειτα από την απορριπτική απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.
Είναι σημαντικό άλλωστε να σημειωθεί ότι ο Παναγιώτης – Ραφαήλ λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία, η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ. Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία – της οποίας το κόστος, χωρίς να συμπεριληφθούν τα νοσήλια και οι εξετάσεις αγγίζει τα 2,1 εκατομμύρια ευρώ – αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί κατά τους πρώτους 24 μήνες ζωής και μόνον στις ΗΠΑ όπου έχει λάβει έγκριση, γεγονός που κινητοποίησε τους γονείς να δώσουν μία σκληρή μάχη με τον χρόνο.

Ειδικές εξετάσεις. Πλέον, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα πρέπει να υποβληθεί σε ειδικές εξετάσεις ώστε να αποφανθούν οι επιστήμονες για την επόμενη ημέρα της θεραπείας του.
«Σέβομαι ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση. Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν», δήλωσε χθες χαρακτηριστικά ο Β. Κικίλιας. Και πρόσθεσε: «Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς».