Ο αντίκτυπος της νόσου στην καθημερινότητα των ασθενών

Σκιά στην καθημερινότητα των ασθενών αποτελεί η πολλαπλή σκλήρυνση, αφήνοντας το αρνητικό της αποτύπωμα στην προσωπική, κοινωνική ή επαγγελματική τους ζωή. Είναι ενδεικτικό ότι 4 στους 10 ασθενείς δηλώνουν πως επηρεάστηκε σημαντικά η καριέρα τους. Αυτό ήταν μεταξύ άλλων ένα από τα κεντρικά μηνύματα που αναδύθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών της ημερίδας που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).

Το 44% των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση, ενώ σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους. Ωστόσο και οι κοινωνικές δραστηριότητες επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς, ανέφερε η Μόιρα Τζίτζικα, α’ αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ.

ΠΑΝΕΛΛΑΔΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ. Επιπλέον και όπως προκύπτει από πανελλαδική έρευνα, η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο μία φορά ανά έτος. Εντούτοις, οι φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρείται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.

Υπό τα δεδομένα αυτά και όπως προκύπτει πάντα από την ίδια μελέτη, αυτό που προσδοκούν οι ασθενείς από μια νέα θεραπεία είναι η βελτίωση της ενέργειας και της διάθεσης. Το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.

Εν τω μεταξύ, στην ίδια ημερίδα ανακοινώθηκε ότι σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα του ΕΟΠΥΥ το Μητρώο του Οργανισμού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ). Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσικοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.