Η αλήθεια για το σύνδρομο Down

Την προηγούμενη εβδομάδα ο βιολόγος Ρίτσαρντ Ντόκινς προκάλεσε αίσθηση όταν, απαντώντας στην υποθετική ερώτηση μιας γυναίκας αναφορικά με το αν θα πρέπει να φέρει στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down, έγραψε στο twitter τα εξής: «Διακόψτε την κύηση και δοκιμάστε ξανά. Θα ήταν ανήθικο να το φέρετε στον κόσμο εάν έχετε την επιλογή». Στη συνέχεια ο Ντόκινς ισχυρίστηκε ότι η θέση του έχει τις ρίζες της στην ηθική αρχή του περιορισμού της συνολικής δυστυχίας, όποτε αυτό είναι δυνατό – στην συγκεκριμένη περίπτωση, των ατόμων που γεννήθηκαν με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους.

Ομως το επιχείρημα του Ντόκινς είναι εσφαλμένο. Οχι γιατί είναι λανθασμένη η ηθική του συλλογιστική, αλλά γιατί είναι στρεβλός ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνεται τα γεγονότα. Πρόσφατη έρευνα υποδεικνύει ότι άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ευτυχήσουν και να πετύχουν στις ζωές του πολύ περισσότερο απ’ όσο φαίνεται να πιστεύει ο Ντόκινς.

Φυσικά υπάρχουν πολλές προκλήσεις για τις οικογένειες που φροντίζουν παιδιά με σύνδρομο Down, μεταξύ των οποίων το ενδεχόμενο τα παιδιά τους να χειρουργηθούν κατά τη βρεφική ηλικία και να αναπτύξουν τη νόσο Αλτσχάιμερ κατά την ενήλικη ζωή τους. Την ίδια ώρα, ωστόσο, μελέτες υποδεικνύουν ότι οι οικογένειες αυτών των παιδιών συχνά ευτυχούν σε μεγαλύτερο βαθμό απ’ ό,τι οικογένειες με παιδιά που παρουσιάζουν άλλες αναπτυξιακές διαταραχές και μερικές φορές ευτυχούν τόσο όσο και οι οικογένειες με φυσιολογικά παιδιά. Οι θετικές αυτές συνέπειες είναι τόσο διαδεδομένες, ώστε οι ειδικοί επινόησαν τον όρο «προτέρημα του συνδρόμου Down».

Το 2010, ερευνητές ανέφεραν ότι οι γονείς παιδιών προσχολικής ηλικίας με σύνδρομο Down είχαν λιγότερο άγχος από τους γονείς με παιδιά προσχολικής ηλικίας με αυτισμό. Το 2007, άλλοι ερευνητές ανακάλυψαν ότι το ποσοστό διαζυγίων σε οικογένειες με παιδί με σύνδρομο Down ήταν χαμηλότερο από εκείνο των οικογενειών με παιδί που παρουσίαζε άλλες συγγενείς ανωμαλίες αλλά και των οικογενειών με ένα φυσιολογικό παιδί. Σε μια άλλη έρευνα, το 88% των ατόμων που έχουν έναν αδελφό ή μία αδελφή με σύνδρομο Down δήλωσαν ότι ένιωθαν πως ήταν καλύτεροι άνθρωποι.  Τα στοιχεία δείχνουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down και οικογένειες που νοιάζονται γι’ αυτά υποφέρουν λιγότερο απ’ όσο πιστεύεται. Και στις περιπτώσεις όπου το σύνδρομο Down θέτει κάποιες αδιαμφισβήτητες προκλήσεις, οι έρευνες αναφορικά με τις θεραπευτικές επιλογές δείχνουν πως υπάρχει μια βάση για συγκρατημένη αισιοδοξία. Ανεξάρτητα από τους ηθικούς υπολογισμούς που ο Ντόκινς και άλλοι ενδεχομένως να επιθυμούν να κάνουν, τα στοιχεία αυτά αξίζουν ν’ αναγνωριστούν.

Η Jamie Edgin είναι καθηγήτρια Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο της Αριζόνα και ο Fabian Fernandez είναι ερευνητής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Τζονς Χόπκινς

Η Κίττυ Ξενάκη λείπει σε άδεια