Ηλεκτρονική πληροφόρηση για τις σπάνιες παθήσεις

Βάση δεδομένων για τα σπάνια νοσήματα έχει δημιουργήσει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, στην προσπάθειά της να ενημερώσει το κοινό αλλά και τους ειδικούς γι΄ αυτές τις ασθένειες, τη διάγνωση και τους τρόπους αντιμετώπισής τους.

Η βάση ονομάζεται ΟRΡΗΑΝΕΤ (ηλεκτρονική διεύθυνση http://www.orpha.net/consor/cgibin/index.php) και η πρόσβαση είναι ελεύθερη.

Το ΟRΡΗΑΝΕΤ περιέχει μια εγκυκλοπαίδεια για περισσότερα από 4.280 σπάνια νοσήματα, καθώς και ευρετήριο εξειδικευμένων κλινικών, διαγνωστικών εργαστηρίων και ομάδων στήριξης ασθενών στην Ευρώπη.

Προς το παρόν η βάση είναι προσβάσιμη σε έξι γλώσσες: αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά, ισπανικά και πορτογαλικά, ενώ η ελληνική έκδοσή της βρίσκεται υπό κατασκευή.