Τους «κυνηγά» γενετική κατάρα

Σε μια κοινότητα του Οχάιο, μυστηριώδεις ψυχοσωματικές διαταραχές πλήττουν
τα παιδιά της κοινωνίας των Άμις. Μιας κοινωνίας, που αν και ερμητικά κλειστή
από τον 17ο αιώνα, αναγκάζεται σήμερα να ασπαστεί την πρόοδο της επιστήμης
προκειμένου να διατηρηθεί.

Το «στίγμα». Μια γενετική επιβάρυνση αιώνων κυνηγάει τη γενιά των Άμις: μόνον η επιστήμη μπορεί να τους σώσει

«Περιμένουμε 16 χρόνια για μια απάντηση», λέει ο Μαρκ Κάουφμαν, ένας 40χρονος
γεωργός Άμις, από το Μπάρτον του Οχάιο. Τα τέσσερα ανάπηρα παιδιά του,
καθισμένα στα ειδικά καροτσάκια, κινούνται σπασμωδικά την ώρα που ο γιατρός τα
εξετάζει προσεκτικά. Η μητέρα τους, η Έστερ Κάουφμαν, τριγυρίζει ανυπόμονα:
«Έχουμε περάσει τόσα πολλά, που τώρα δεν επιτρέπουμε στις ελπίδες μας να μας
πηγαίνουν μακριά».

Ο δρ Γουάνγκ είναι διευθυντής μιας νέας ερευνητικής κλινικής που δημιουργήθηκε
με πρωτοβουλία του θρησκευτικού κινήματος των Άμις για την αντιμετώπιση των
χιλιάδων κρουσμάτων κληρονομικών διαταραχών που στοιχειώνουν επί χρόνια τις
κοινότητες των ίδιων και των Μενονιτών, συχνά με μοιραία κατάληξη.

Προσπάθειες. Όμως, το νέο Γερμανικό Κέντρο για Παιδιά με Ειδικές
Ανάγκες στο γειτονικό Μίντλφιλντ, δεν έχει μόνιμη έδρα. Ο δρ Γουάνγκ έχει ήδη
αρχίσει τις προσπάθειες. «Δεν έχουμε χρόνο για χάσιμο», λέει. Δεν χρειάζεται
να πει περισσότερα. Τουλάχιστον 250 παιδιά χαρακτηρίζονται διανοητικά και
σωματικά παράλυτα μεταξύ του πληθυσμού των 45.000 Άμις. Αποτελούν το 12% επί
του συνολικού, όμως στα παιδιά τους μετρούν τις μισές πιο σοβαρές περιπτώσεις
νοητικής και σωματικής υστέρησης. Το μη κερδοσκοπικό Γερμανικό Κέντρο θα
ειδικεύεται στην ιατρική αποκωδικοποίηση και την αντιμετώπιση των ασαφών
γενετικών και βιοχημικών διαταραχών που πλήττουν τα παιδιά τους. Πολλές απ’
αυτές αποδίδονται στο λεγόμενο «founder effect» ή αλλιώς στο «φαινόμενο του
ιδρυτή» – μια αναφορά στα γενετικά προβλήματα που εμφανίζονται πολύ συχνά σε
πληθυσμιακές ομάδες με εσωστρεφή προσανατολισμό και προέρχονται, όπως οι Άμις,
από «περιορισμένο αριθμό» προγόνων. Επί χρόνια, τα παιδιά των Άμις που
φαίνονταν υγιή κατά τη γέννησή τους, εμφάνιζαν σε μικρό χρονικό διάστημα
εγκεφαλική βλάβη και άλλες μορφές σοβαρής υστέρησης. Στο Οχάιο, η συγκεκριμένη
πληθυσμιακή μερίδα εμφανίζεται αποφασισμένη να κάνει τα πάντα, ώστε οι
προσπάθειές της κατά των νοσηρών καταστάσεων να ευοδωθούν. Γι’ αυτό και
χρησιμοποιούν υποσχόμενες διαγνωστικές και θεραπευτικές μεθόδους, οι οποίες
εφαρμόστηκαν στην Κλινική Άμις για Παιδιά με Ειδικές Ανάγκες της επαρχίας
Λάνκαστερ. Στην επαρχία αυτή της Πενσυλβάνιας λέγεται ότι οι Άμις σήμερα είναι
απόγονοι των 200 Ελβετών που μετανάστευσαν στην περιοχή στα μέσα του 1700.

Ο δρ Χέογκ Γουάνγκ εξετάζει τη μικρή Άμις, Κριστίνα Μίλερ, που πάσχει από γενετικές ασθένειες, στο σπίτι της στο Οχάιο

Ευλογίες. Οι μέθοδοι του Λάνκαστερ επικεντρώνονται στο ότι κοινές
παιδικές διαταραχές μπορεί να πυροδοτήσουν άγνωστα, μέχρι τότε, γενετικά
προβλήματα – για παράδειγμα, ανεπάρκεια σε ένα ένζυμο του ήπατος που μπορεί να
προσβάλει ανεπανόρθωτα ένα νήπιο με τοξίνες καταστροφικές για τον εγκέφαλο.

Όπως επισήμανε ο δρ Γουάνγκ, τα τέσσερα παιδιά στο σπίτι των Κάουφμαν, από 5
έως 16 ετών, έβγαζαν άναρθρες κραυγές και πάθαιναν κρίσεις, ενώ τα
λεπτοκαμωμένα κορμάκια τους τα έκαναν να μοιάζουν πολύ μικρότερα.

Οι 72 επίσκοποι της περιοχής των Άμις ευλόγησαν την επίκληση στη σύγχρονη
επιστήμη ως «σύμφωνη με τις λιτές αλλά πρακτικές παραδόσεις τους». Η παράδοση
θέλει τους Άμις και τους Μενονίτες, επιγόνους των Γερμανών και Ελβετών
Αναβαπτιστών του 18ου αιώνα, να έχουν απορρίψει πολλές σύγχρονες εφευρέσεις
και να επιλέγουν τούς μεταξύ τους γάμους, προκειμένου να διασώσουν τον
καθοδηγούμενο από την πίστη τους ιδιαίτερο τρόπο ζωής. Όπως και άλλες κλειστές
εθνικά ομάδες ανά τον κόσμο, οι Άμις παρουσιάζουν υψηλά επίπεδα κληρονομικών
διαταραχών λόγω της ανάδειξης των υπολειπόμενων γονιδίων που περνούν από γενιά
σε γενιά. Μακρινοί συγγενείς παντρεύονται μεταξύ τους, αυξάνοντας τους
κινδύνους – μέσα στην άγνοιά τους – να καταστούν φορείς των διαταραχών.

Το πρόγραμμα του Γουάνγκ διαμορφώθηκε στην κλινική του καθηγητή Χολμς Μόρτον,
στο Στρασβούργο (Πενσυλβάνια), το πρώτο κέντρο που δημιουργήθηκε το 1989 για
διαταραχές του επίμαχου φαινομένου των Άμις. Ο δρ Μόρτον ασχολήθηκε με
διάφορες διαταραχές και συνέβαλε ουσιαστικά στην εκπόνηση ειδικών διαγνωστικών
και θεραπευτικών προγραμμάτων με βασικό άξονα την έγκαιρη διάγνωση, μέσω της
αφύπνισης της οικογένειας, την επισταμένη παρακολούθηση των βρεφών και τη
συνεχή επαγρύπνηση για ό,τι μοιάζει με απλή ασθένεια. «Το ένα στα πέντε
γενετικά σύνδρομα παραμένουν αθεράπευτα», επισημαίνει ο δρ Μόρτον. «Το 75%
όμως θεραπεύεται, και από αυτά το ένα τρίτο σχετικά εύκολα». Πραγματική
ανακούφιση για τον κ. Κάουφμαν που φαίνεται να απελπίζεται. «Αν βγει κάτι καλό
απ’ όλο αυτό, θα πρέπει να αποδώσουμε στον Θεό όλες τις τιμές», υπόσχεται.