«Η επιστήμη έχει προχωρήσει αλλά το στίγμα παραμένει»

Σαράντα χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση ασθενούς με HIV στην Ελλάδα, ανήμερα την 1η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, η επίσημη Πολιτεία θα υπενθυμίσει με διάφορους τρόπους τη σημασία της πρόληψης αλλά και της σωστής φροντίδας που χρειάζονται οι οροθετικοί συνάνθρωποί μας κατά τη διάρκεια της θεραπείας που λαμβάνουν, η οποία τους επιτρέπει αφενός να ζουν με το νόσημα και αφετέρου να μη μεταδίδουν τον ιό. Τη σημερινή ημέρα θα επιλέξει κατά πάσα πιθανότητα και το υπουργείο Υγείας για να καταθέσει τροπολογία, στο πλαίσιο του σχεδίου νόμου για την ΕΚAΠΥ, αναφορικά με την ένταξη αντιρετροϊκών φαρμάκων και εργαστηριακών εξετάσεων για τον HIV στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και τη δυνατότητα να γίνονται ανάδοχοι γονείς και οι οροθετικοί, εφόσον ακολουθούν αγωγή.

Και μολονότι οι αριθμοί για τις νέες διαγνώσεις όπως και για τους θανάτους από AIDS στη χώρα μας βαίνουν μειούμενοι, τα άλματα που έχουν σημειωθεί στο επιστημονικό πεδίο για τη μελέτη και την αντιμετώπιση του HIV/AIDS δεν συμβαδίζουν με κάποια ανάλογη πρόοδο στις αντιλήψεις της κοινωνίας, στους κόλπους της οποίας το στίγμα γύρω από τη νόσο παραμένει, δυσκολεύοντας την ήδη ανηφορική καθημερινότητα ασθενών που ίσως είναι οι πρώτοι που μπαίνουν σε δεύτερη μοίρα εξαιτίας της πίεσης που δέχεται το ΕΣΥ από την πανδημία. Για τη διαχείριση του HIV/AIDS στην Ελλάδα μιλούν στα «ΝΕΑ» η Ελίζα Γκορόγια, υπεύθυνη Διεκδίκησης και Επικοινωνίας στη «Θετική Φωνή», και ο Μάριος Λαζανάς, παθολόγος-λοιμωξιολόγος, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS.

Πανδημία. «Οσον αφορά τα περιστατικά με HIV λοίμωξη στην Ελλάδα, τα τελευταία χρόνια καταγράφονται περίπου 600 ετησίως. Φέτος, το πρώτο δεκάμηνο έχουν καταγραφεί 402 νέα κρούσματα. Στην αντίστοιχη περσινή περίοδο ήταν γύρω στα 500. Φαίνεται πως υπάρχει μια μείωση, όμως δεν ξέρουμε αν είναι πραγματική, καθώς, ενδεχομένως, ο κόσμος να μην είχε τη δυνατότητα, λόγω του κορωνοϊού, να προσέλθει στο νοσοκομείο για να κάνει εξέταση ή να μην ήταν προσπελάσιμα τα διάφορα ιατρεία. Αυτή τη στιγμή υπάρχουν τουλάχιστον 15 μονάδες λοιμώξεων που ασχολούνται και με τα άτομα που έχουν HIV λοίμωξη, οι οποίες μέχρι και πριν από μερικά χρόνια ήταν πολύ οργανωμένες, οι ασθενείς μπορούσαν να κλείσουν ραντεβού και να έχουν μια συστηματική παρακολούθηση που περιελάμβανε το ιστορικό, την κλινική εξέταση, την εργαστηριακή παρακολούθηση και την ψυχιατρική-ψυχολογική στήριξη, ενώ από τις συγκεκριμένες μονάδες οι ασθενείς έπαιρναν και τα φάρμακά τους. Τα τελευταία δύο χρόνια, αυτό το δίκτυο έχει διαταραχθεί γιατί το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό των συγκεκριμένων μονάδων ασχολείται και με τον κορωνοϊό -περισσότερο από το 75% του χρόνου εργασίας του -, με αποτέλεσμα να υπάρχει σαφής διαταραχή της παρακολούθησης αυτών των ατόμων» σημειώνει ο Μάριος Λαζανάς, επισημαίνοντας ταυτόχρονα ένα σημαντικό κενό: «Με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση οι συγκεκριμένοι ασθενείς γλιτώνουν τις γραφειοκρατικές διαδικασίες, όμως ακόμη δεν έχει ξεκαθαριστεί το πώς θα γίνεται ώστε να τηρείται η ανωνυμία σε σχέση με το νόσημα. Γιατί, αν στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση καταγράφεται το νόσημα, τότε δεν θα υπάρχει ανωνυμία και ενδεχομένως θα υπάρχει και το στίγμα. Αυτή τη στιγμή, οι ασθενείς στην Ελλάδα από πλευράς φαρμακευτικής φροντίδας και πορείας της λοίμωξης πηγαίνουν εξαιρετικά αλλά, δυστυχώς, εξακολουθεί να υπάρχει το στίγμα, για την εξάλειψη του οποίου πρέπει να αγωνιστούμε».

Ευαισθητοποίηση. «Η επιστήμη έχει προχωρήσει αλλά το στίγμα παραμένει» είναι και φέτος το κεντρικό μήνυμα της καμπάνιας «I’M POSITIVE» που επιχειρεί να ευαισθητοποιήσει υπογραμμίζοντας τις αλήθειες και διαλύοντας τους μύθους γύρω από το AIDS και τον HIV. «”H επιστήμη έχει προχωρήσει” λοιπόν, αλλά η άγνοια και ένας ηθικός πανικός γύρω από το θέμα και τη σεξουαλικότητα εν γένει συνεχίζουν να επιβαρύνουν τις ζωές των ανθρώπων που ζουν με HIV και τις κοινωνικές ομάδες που είναι δυσανάλογα ευάλωτες σε αυτόν» αναφέρει η Ελίζα Γκορόγια και συνεχίζει: «Συναντάμε συχνά ένα νήμα πολλαπλών κοινωνικών αποκλεισμών, είτε ως παράγοντες που συνετέλεσαν στο να είναι το άτομο πιο ευάλωτο στην έκθεση στον ιό είτε ως αποτέλεσμα του στίγματος αφότου διαγνώστηκε. Πρόκειται για έναν φαύλο κύκλο που κάνει τον HIV/AIDS ένα κοινωνικο-πολιτικό θέμα. Αυτό που συνεχίζει να επιβεβαιώνεται μέσα στις δεκαετίες είναι πως οι κοινωνικές ανισότητες, η φτωχοποίηση, η αποδυνάμωση των δημόσιων υπηρεσιών υγείας και η ελλιπής πρόσβαση σε αυτές είναι που δημιουργούν τις συνθήκες για την εξάπλωση του ιού σε ευάλωτους πληθυσμούς, οι οποίοι μετά στιγματίζονται, εργαλειοποιούνται ως υπαίτιοι και περιθωριοποιούνται περαιτέρω. Τέτοια είναι η περίπτωση των γκέι ανδρών, της ΛΟΑΤΚΙ+ κοινότητας εν γένει, των ατόμων που εργάζονται στο σεξ, των ανθρώπων που κάνουν χρήση ψυχοδραστικών ουσιών κ.τ.λ. Σαράντα χρόνια μετά την πρώτη επίσημη αναφορά στον HIV, όσα έχουμε μάθει μάς καλούν να διασφαλίσουμε την πλήρη πρόσβαση κάθε ατόμου στην έγκυρη ενημέρωση, την πρόληψη και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Καλούμαστε να μιλήσουμε για τις συνθήκες που κάνουν άτομα ευάλωτα στην έκθεση και για το τραύμα πριν και μετά τη διάγνωση. Καλούμαστε, ακόμη, να μιλήσουμε για τον υγιειισμό, για το “άλλο”, για τη σωματική αυτονομία και την αυτοδιάθεση. Φέτος, μια χρονιά-ορόσημο για τον HIV, μας βρίσκει εν μέσω μιας άλλης επιδημίας, με τις όποιες συνδηλώσεις και συγκρίσεις ανάμεσα στη διαχείριση μιας ασθένειας που στον συλλογικό νου επηρεάζει «παρίες» και μιας άλλης που επηρεάζει τον ευρύτερο πληθυσμό αλλά και την παγκόσμια οικονομία να αποκρυσταλλώνονται. Η απάντηση στον HIV σημαίνει μεταξύ άλλων τη διασφάλιση των δικαιωμάτων κάθε κοινωνικής ομάδας».