Η ζωή μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης

Η θεραπεία της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης διαρκεί εφ’ όρου ζωής, διότι τα φάρμακα δεν μπορούν να οδηγήσουν στην ίαση αλλά την καταστέλλουν και εμποδίζουν την εξέλιξή της.

Στόχος της αγωγής είναι ο καλός έλεγχος της νόσου, ώστε οι ασθενείς να έχουν επί περισσότερα χρόνια μία καλή ποιότητα ζωής με τη χορήγηση ορθής φαρμακευτικής αγωγής και αποφυγή βλαπτικών θεραπειών, όπως εισπνεόμενα, κορτιζόνη κ.λπ. (ωφελέειν ή μη βλάπτειν!)

Η καλή ρύθμιση, όμως, έχει μερικές προϋποθέσεις:

* Για οτιδήποτε συμβαίνει στην υγεία σας θα συμβουλεύεστε πρώτα τον γιατρό που σας παρακολουθεί για την ίνωση.

* Θα τηρείτε πιστά τις οδηγίες του γιατρού για τη θεραπεία και δεν θα αυτοσχεδιάζετε, αποφασίζοντας λ.χ. μόνοι σας αν θα μειώσετε, θα κόψετε ή θα αυξήσετε τη δόση από οποιοδήποτε φάρμακο παίρνετε.

* Αν παρατηρήσετε κάποιο σύμπτωμα που νομίζετε ότι σχετίζεται με τα φάρμακα που παίρνετε, θα συμβουλευθείτε τον θεράποντα ιατρό σας πριν πάρετε οποιοδήποτε μέτρο για να το αντιμετωπίσετε.

* Θα τηρείτε με συνέπεια το πρόγραμμα του επανελέγχου που έχει συστήσει ο γιατρός. Η συχνότητα των επισκέψεων είναι ανά τρίμηνο και περιλαμβάνει κλινική εξέταση και συγκεκριμένο εργαστηριακό έλεγχο (σπιρομέτρηση, οξυμετρία, δοκιμασία βάδισης6 λεπτών κ.λπ.).

* Εάν συμβεί κάτι έκτακτο με το αναπνευστικό σας (π.χ. λοίμωξη, επιδείνωση των συμπτωμάτων της ίνωσης, ανεπιθύμητη ενέργεια των φαρμάκων) θα επικοινωνήσετε αμέσως με τον θεράποντα ιατρό σας.

Θα πρέπει επίσης να γνωρίζετε ότι επειδή η πνευμονική ίνωση είναι συχνότερη σε ηλικιωμένα άτομα, συχνά συνυπάρχει με άλλα νοσήματα, όπως καρδιαγγειακή νόσο, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, εμφύσημα, πνευμονική υπέρταση, υπνική άπνοια, κακοήθειες, διαβήτη, επομένως χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή για το ενδεχόμενο αλληλεπιδράσεων των φαρμάκων.

Για καλή φυσική κατάσταση

Πέραν της ιατρικής και φαρμακευτικής αγωγής, οι ασθενείς μπορούν να λάβουν αρκετά μέτρα για να αποκτήσουν και να διατηρήσουν την καλύτερη δυνατή φυσική κατάσταση και ψυχολογία. Τα μέτρα αυτά είναι:

* Διακοπή του καπνίσματος. Έχει ζωτική σημασία για τους ήδη άρρωστους πνεύμονες. Εάν δεν μπορείτε μόνοι σας, ζητήστε από τον γιατρό σας να σας παραπέμψει σε κάποιο Ιατρείο Διακοπής του Καπνίσματος. Υπάρχουν στα περισσότερα δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία.

* Προσεγμένη διατροφή. Η ακολούθηση μιας υγιεινής διατροφής ενισχύει τις φυσικές αντοχές του οργανισμού και τον βοηθάει να αντιμετωπίζει καλύτερα ό,τι του συμβαίνει.

* Μικρά και συχνά γεύματα. Η δύσπνοια είναι εντονότερη έπειτα από ένα βαρύ γεύμα, το οποίο επιδεινώνει και την γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση που συχνά συνυπάρχει στους πάσχοντες από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση.

* Συστηματική γυμναστική. Αν και για πολλούς ασθενείς είναι δύσκολο λόγω της δύσπνοιας, έχει μεγάλη σημασία να μην ακινητοποιηθεί ο ασθενής αλλά να προσπαθεί να γυμνάζεται έστω για λίγο και πολλές φορές την ημέρα. Καλές επιλογές είναι το περπάτημα και η στατική ποδηλασία.

Αν γυμναζόσασταν έως τώρα, δεν υπάρχει λόγος να διακόψετε την άσκηση επειδή διαγνωσθήκατε με πνευμονική ίνωση. Μπορεί, όμως, να χρειασθεί να τροποποιήσετε την προπόνησή σας.

Αν κάνατε καθιστική ζωή, συμβουλευθείτε τον γιατρό σας, πριν αρχίσετε οποιοδήποτε πρόγραμμα ασκήσεως.

Αν κάνετε οξυγονοθεραπεία, μπορείτε να ασκήστε φορώντας τη φορητή συσκευή οξυγόνου.

* Οξυγονοθεραπεία. Η χορήγηση οξυγόνου στο σπίτι συντηρεί μέρος των λειτουργικών εφεδρειών των πνευμόνων, επομένως είναι πολύ σημαντική για τους ασθενείς. Σε αντίθεση, δε, με ό,τι πιστεύουν πολλοί, η οξυγονοθεραπεία δεν προκαλεί εθισμό (πώς μπορεί να είναι κανείς εθισμένος στην αναπνοή του;) αλλά αντιθέτως παρέχει σημαντικά οφέλη, αφού μειώνει το αίσθημα κόπωσης, αυξάνει την ενεργητικότητα και προστατεύει από την εμφάνιση καρδιακής ανεπάρκειας.

Χρήσιμες ιστοσελίδες

Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία http://www.hts.org.gr

Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) http://www.eespof.gr/el

Αμερικανικό Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης (Pulmonary Fibrosis Foundation) http://www.pulmonaryfibrosis.org