Εγώ και ο γιατρός μου

ΓΙΩΡΓΟΣ ΣΑΡΡΗΣ: Η κ. Κατσαμάγκα γεννήθηκε με ένα πολύ σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα. Η καρδιά της δεν ήταν διαπλασμένη σωστά. Πρόκειται για μια νόσο που αποκαλείται «συγγενής καρδιοπάθεια». Δεν σημαίνει ότι η νόσος αυτή υπάρχει σε κάποιο συγγενή –δεν έφταιγε ούτε ο πατέρας της, ούτε η μητέρα της, ούτε βέβαια η ίδια. Πρόκειται για κάτι τυχαίο ή μάλλον για μια νόσο που εμφανίζεται μαζί με τη γέννηση. Ο κόσμος δεν γνωρίζει ότι το 1% των παιδιών που γεννιούνται πάσχει από συγγενή καρδιοπάθεια. Αν δηλαδή έχουμε 100.000 γεννήσεις τον χρόνο στην Ελλάδα, τα 1.000 παιδιά έρχονται στη ζωή με τη νόσο αυτή. Χίλιες οικογένειες τον χρόνο στην Ελλάδα αποκτούν ένα παιδί με το πρόβλημα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Δεν είναι πολλά, αλλά δεν είναι και λίγα. Αν και τα προβλήματα αυτά θεραπεύονται σε μεγάλο ποσοστό, το πρόβλημα της κ. Κατσαμάγκα ήταν από αυτά που συμβατικά λέμε ότι δεν θεραπεύονται. Δεν μπορεί δηλαδή το πρόβλημα αυτό να αποκατασταθεί με κάποια χειρουργική επέμβαση ώστε η καρδιά να λειτουργήσει ως εντελώς φυσιολογική. Στα παλαιότερα χρόνια τα παιδιά που γεννιούνταν με ένα συναφές πρόβλημα, δεν επιβιώνανε. Αυτό όμως που κάνει ακόμη πιο σπάνια την περίπτωση της κ. Κατσαμάγκα είναι ότι χρειάστηκαν δύο επεμβάσεις προκειμένου να αντιμετωπιστεί το πρόβλημά της και, επιπλέον, όχι μόνο να αναρρώσει αλλά και να πραγματοποιήσει το όνειρο που έχει κάθε γυναίκα, να κάνει δηλαδή παιδί.

Θ.Ν.: Πότε αποκτήσατε, κυρία Κατσαμάγκα, γνώση του προβλήματος της καρδιάς σας, μια και παρουσιάστηκε από την πρώτη στιγμή που γεννηθήκατε;

ΦΩΤΕΙΝΗ ΚΑΤΣΑΜΑΓΚΑ: Είχα συνείδηση του προβλήματός μου από τότε που άρχισα να καταλαβαίνω τον εαυτό μου. Οι γονείς μου με έβαλαν μέσα στο πρόβλημα πολύ ομαλά, πολύ ήρεμα, ώστε όχι μόνο να το αποδεχτώ, αλλά να μπορώ ταυτόχρονα να ενταχθώ στο σχολείο και να μπορώ να δεχτώ τη βοήθεια όσων ήθελαν να με βοηθήσουν. Το πρόβλημά μου δεν το ένιωσα ποτέ σαν κάτι ξένο και παράξενο, ήταν ένας τρόπος ζωής, ήταν η καθημερινότητά μου. Οταν στο σχολείο με ρωτούσαν οι συμμαθητές μου γιατί δεν κάνω γυμναστική, τους απαντούσα απλά ότι έχω κάποιο πρόβλημα στην καρδιά, αλλά ότι γενικά νιώθω καλά. Ηταν μια απάντηση που την έδινα αργότερα και στο πανεπιστήμιο. Εως τα 16 που με χειρούργησε ο κ. Σαρρής η ποιότητα της ζωής μου ήταν ένα μείον 10%. Δεν μπορούσα να ανέβω σκάλες, δεν μπορούσα να έχω τους ρυθμούς που είχαν τα παιδιά της ηλικίας μου ή οι έφηβοι αργότερα, αλλά είχα συνηθίσει γιατί είχα δίπλα μου ανθρώπους που με βοηθούσαν. Είχα αποδεχτεί το πρόβλημά μου και δεν με στενοχωρούσε γιατί, ακόμη και αν δεν συμμετείχα στις δραστηριότητες των άλλων παιδιών, ήμουν σε όλες παρούσα.

Γ.Σ.: Είναι ο υγιής τρόπος αντιμετώπισης των προβλημάτων αυτών. Η συγγενής καρδιοπάθεια δεν είναι στίγμα, είναι μια ατυχία. Πολύ σωστά οι γονείς της κ. Κατσαμάγκα το χειρίστηκαν σε συνεργασία με τους γιατρούς με έναν τρόπο ώστε το παιδί να λειτουργεί όσο του επιτρεπόταν χωρίς να ντρέπεται. Ο λάθος τρόπος θα ήταν να προσπαθούν οι γονείς ή οι γιατροί να κρύψουν την αλήθεια από το παιδί. Δεν μπορείς να κρύψεις κάτι ή να πεις ψέματα σε ένα παιδί. Μπορείς μόνο να του μιλήσεις με έναν τρόπο που θα το βοηθήσει να ζει μέσα στα όρια των δυνατοτήτων του. Το παιδί είναι αθώο, δεν φταίει σε τίποτα. Η ζωή του παιδιού, όπως και του κάθε ανθρώπου, είναι μοναδική, άρα τα δικαιώματά του είναι απαράγραπτα, όσοι και αν είναι οι περιορισμοί που του επιβάλλει η αρρώστια. Μπορεί να μην καταφέρει η επιστήμη να βοηθήσει ένα παιδί με αντίστοιχο πρόβλημα (αν και σε πολλές περιπτώσεις μπορούμε να πετύχουμε πλήρη ίαση και να έχουμε μια εντελώς φυσιολογική ζωή και σε ποιότητα και σε προσδόκιμο), αλλά η προσπάθεια που καταβάλλεται για να βοηθηθεί το παιδί αυτό είναι δείκτης του πολιτισμού μιας κοινωνίας.

Θ.Ν.: Κυρία Κατσαμάγκα, επειδή το πρόβλημά σας δεν ήταν ορατό, δεν αποτελούσατε δηλαδή εξαίρεση, λέγατε κάτι στο σχολείο και ξεμπερδεύατε, τι γίνεται με τα παιδιά με ορατά προβλήματα, όπως είναι οι διάφορες αναπηρίες, σε σχέση με την πανθομολογούμενη σκληρότητα των συνομήλικων παιδιών;

Φ.Κ.: Και το δικό μου πρόβλημα έως τα 16 μου χρόνια ήταν ορατό λόγω της κυάνωσης –ήμουν πρησμένη και μελανή -, φαινόμουν ότι ήμουν ένα παιδί διαφορετικό και ότι δεν είχα σχέση με τα άλλα παιδιά. Τώρα όσον αφορά τη σκληρότητα των υγιών παιδιών, έχει να κάνει με τον τρόπο που αντιμετωπίζει το πρόβλημά του το μη υγιές παιδί. Προσωπικά έφτασα να νιώθω σχεδόν περήφανη για ό,τι είχα, ήταν δικό μου το πρόβλημα, γεγονός που είχε ως αποτέλεσμα ή να μην ασχολούνται οι άλλοι μαζί μου ή να μη μου συμπεριφέρονται σαν να μειονεκτώ. Δεν έκλαψα ποτέ στο σχολείο, δεν πήγα ποτέ να καθήσω παράμερα σε μια γωνιά, όσα μπορούσα να κάνω τα έκανα. Για να βιώσεις όμως αξιοπρεπώς ένα πρόβλημα χρειάζεται να υπάρχει ένα υπόβαθρο από την οικογένεια, να μην ακούς ότι «μας κούρασες» ή τα χίλια «δεν» που ακούγονται σε μια οικογένεια όταν κάποιος έχει πρόβλημα.

Θ.Ν.: Κύριε Σαρρή, πιο εξειδικευμένα και πιο απλά, ποιο ήταν ακριβώς το πρόβλημα της κ. Κατσαμάγκα;

Γ.Σ.: Προσέξτε, η καρδιά κανονικά έχει δύο κοιλίες, τη δεξιά και την αριστερή. Η δεξιά είναι υπεύθυνη για την προώθηση του αίματος προς τους πνεύμονες και η αριστερή για την προώθηση του αίματος στη συστηματική κυκλοφορία, δηλαδή σε όλο το σώμα. Αν λοιπόν η καρδιά γεννηθεί ώστε να έχει ουσιαστικά μία μόνο κοιλία, αυτό σημαίνει ότι οι δύο κυκλοφορίες δεν είναι ξεχωριστές και ότι το φλεβικό με το αρτηριακό αίμα ανακατεύονται. Για να αντιμετωπιστεί λοιπόν το πρόβλημα αυτό θα πρέπει οι δύο κυκλοφορίες να ξεχωρίσουν. Πράγμα που το πετυχαίνουμε εδώ και αρκετά χρόνια με το να αναδιοργανώνουμε την κυκλοφορία με τρόπο ώστε η μία κοιλία που υπάρχει να καταβάλλει το έργο της συστηματικής κυκλοφορίας, που είναι το πιο ενεργοβόρο και το πιο δύσκολο. Τη δε κυκλοφορία προς τους πνεύμονες να την πετυχαίνουμε παρακάμπτοντας, παθητικά, κατά κάποιο τρόπο, την καρδιά. Στην περίπλοκη περίπτωση της κ. Κατσαμάγκα το πραγματικά σπουδαίο είναι ότι με αυτή την τροποποιημένη κυκλοφορία, που δεν είναι βέβαια φυσιολογική αφού δεν μπορούμε να γεννήσουμε μια δεύτερη κοιλία και να ισχυριστούμε επομένως ότι έχει θεραπευτεί, κατάφερε η ίδια –παρά τη σύσταση που υπάρχει παγκοσμίως να μην τεκνοποιούν οι γυναίκες οι οποίες έχουν υποστεί μια τέτοια επέμβαση –να κάνει ένα παιδάκι.

Θ.Ν.: Κυρία Κατσαμάγκα, να επιμείνουμε λίγο στο θέμα της βοήθειας του οικογενειακού περιβάλλοντος, όταν βλέπουμε μάλιστα γύρω μας τόσο δυστυχισμένα παιδιά.

Φ.Κ.: Θα ήθελα να μιλήσω και ως παιδί και ως γονιός πλέον. Ο γονιός οφείλει να είναι δίπλα στο παιδί του και όχι πίσω του ή μπροστά του. Το να σπρώχνεις ένα παιδί να κάνει πράγματα που δεν τα θέλει και δεν τα αντέχει ο χαρακτήρας του, προκειμένου να ικανοποιήσεις τις δικές σου προσδοκίες, το μόνο που θα καταφέρεις είναι να κάνεις ένα παιδί δυστυχισμένο. Ενα παιδί που ή θα επαναστατήσει ή θα παραιτηθεί από τη ζωή, γιατί θα έχει κουραστεί από τα «πρέπει». Αν πάλι είσαι μπροστά από το παιδί σου, θα τρέχει πάντα να σε φτάσει και δεν θα αποκτήσει ποτέ τον δικό του χαρακτήρα. Φυσικά θα του πεις και το «όχι» και το «πρέπει» και το «δεν πρέπει», αλλά δεν θα του στερήσεις την ευχέρεια να κάνει λάθος. Αν δεν κάνει λάθη το παιδί, ούτε το παιδί θα μάθει ούτε ο γονιός.

Γ.Σ.: Για μένα τόσο η κ. Κατσαμάγκα όσο και οι γονείς της είναι άνθρωποι πραγματικά αξιοθαύμαστοι. Γνώριζαν, ενώ ήταν το μωρό τους μόλις τριών ημερών, το πρόβλημα αλλά το πάλεψαν, γι’ αυτό και είμαστε εδώ και κουβεντιάζουμε. Σήμερα με την τεχνολογία, τους υπερήχους, τους προγεννητικούς ελέγχους γίνεται πολλές φορές διάγνωση ενός προβλήματος καρδιάς στο έμβρυο μιας εγκύου. Και βεβαίως εγείρεται πολύ συχνά το ερώτημα το συνδυασμένο με μια απόφαση που πρέπει να πάρουν οι γονείς, για το αν θα διακοπεί ή όχι η κύηση. Ενα ερώτημα που είναι βέβαια και βαθιά φιλοσοφικό.

Φ.Κ.: Και αγκάθι ασφαλώς, γιατί το έζησα με τον γιο μου. Στον υπέρηχο μου είπαν ότι υπήρχε ένα ποσοστό 50% το παιδί που θα γεννήσω να έχει το ίδιο πρόβλημα με μένα. Εννοείται ότι δεν μου πέρασε καν η ιδέα να «ρίξω» το παιδί, ακόμη και αν προοριζόταν να περάσει όσα πέρασα εγώ. Οσο είχαν στηρίξει εμένα, θα στήριζα και εγώ το παιδί μου, αλλά τελικά το παιδί δεν είχε απολύτως τίποτε. Είναι υγιέστατο.

Γ.Σ.: Στην Ελλάδα, μαζί με τις 100.000 γεννήσεις τον χρόνο, έχουμε και 200.000 διακοπές κύησης, δηλαδή εκτρώσεις. Αυτές οι διακοπές κύησης δεν γίνονται για ιατρικούς λόγους και, κατά τη γνώμη μου, κακώς γίνονται. Μια κοινωνία που αποδέχεται 200.000 διακοπές κύησης σε παιδιά που αν γεννιούνταν θα ήταν φυσιολογικά (πρόκειται για τεράστιο νούμερο), είναι μια κοινωνία με τεράστιο ηθικό πρόβλημα. Μιλάμε για απώλεια μέσα σε μία δεκαετία δύο εκατομμυρίων ελληνόπουλων. Μια απώλεια μέσα σε δέκα χρόνια πολύ μεγαλύτερη σε σχέση με την απώλεια που προκάλεσε ο Α’ Παγκόσμιος Πόλεμος, ο Β’ Παγκόσμιος Πόλεμος, η Κατοχή και ο Εμφύλιος. Είναι τελείως διαφορετικό το υπόβαθρο της διακοπής της κύησης που γίνεται για ιατρικούς λόγους, επειδή οι γονείς φοβούνται και δεν θέλουν να έχουν ένα παιδί που θα ζήσει στα νοσοκομεία, σε σχέση με το υπόβαθρο των 200.000 διακοπών κύησης επειδή είναι ανεπιθύμητο το παιδί που θα γεννηθεί. Χωρίς να σημαίνει ότι στην πρώτη περίπτωση, αυτήν της νόμιμης, ας τη χαρακτηρίσουμε, διακοπής κύησης, δεν είναι περισσότερο η δική τους ταλαιπωρία την οποία σκέφτονται οι γονείς και πολύ λιγότερο η ταλαιπωρία του παιδιού που πρόκειται να γεννηθεί με πρόβλημα. Πάνω σε αυτό όμως χρειάζεται να σκεφτούμε και κάτι άλλο: Πολλά παιδιά, που θα είχαν ένα πρόβλημα απολύτως διορθώσιμο, δεν γεννιούνται λόγω του φόβου του προβλήματος και χάνουν την ευκαιρία να έρθουν στη ζωή που είναι μοναδική. Και η κ. Κατσαμάγκα θα ήταν σε αυτή την κατηγορία της δικαιολογημένης διακοπής, αν και οι γονείς της δεν γνώριζαν το πρόβλημα. Με το που το έμαθαν, όμως, στάθηκαν δίπλα της, όπως πολλοί γονείς που, αν και το γνωρίζουν εκ των προτέρων, αποφασίζουν να προχωρήσουν.

Θ.Ν.: Κυρία Κατσαμάγκα, το ρίσκο για να κάνετε παιδί το αναλάβατε μόνη σας. Τι σας έλεγαν οι δικοί σας;

Φ.Κ.: Πάντα έβαζα τη μαμά μου να ρωτήσει, γιατί η ίδια φοβόμουν να ακούσω την απάντηση. Επίσης, δεν τη ρώτησα ποτέ να μου πει ποια είναι η απάντηση. Η εγκυμοσύνη προέκυψε σε μια περίοδο που θα τη χαρακτήριζα θέλημα Θεού, δεν έπαιρνα κανένα απολύτως φάρμακο. Οταν το είπα στον γυναικολόγο, μου είπε ότι αυτό είναι κάτι πολύ θετικό. Η μαμά μου ενημέρωσε τους γιατρούς, αλλά όταν μου είπε να το σκεφτώ, της απάντησα πως «δεν έχω να σκεφτώ τίποτα. Δεν πρόκειται να διακόψω μια ζωή. Αν και υπάρχει ενδεχόμενο να διακοπεί η δική μου ζωή, εγώ η ίδια δεν παίρνω την ευθύνη να διακόψω τη ζωή κανενός». Ετσι τέλειωσε η συζήτησή μας και δεν ξανάγινε ποτέ.

Θ.Ν.: Ακόμη και με την προοπτική να σταματήσει η δική σας ζωή…

Φ.Κ.: Ακριβώς. Με την προοπτική ότι η δική μου ζωή θα μπορούσε να σταματήσει με τον τρόπο αυτόν ή με οποιονδήποτε άλλο.

Γ.Σ.: Υπάρχει ένα πολύ ισχυρό μητρικό φίλτρο. Η μητέρα πολύ δύσκολα βάζει τη δική της ζωή πάνω από τη ζωή του παιδιού της. Στην περίπτωση της κ. Κατσαμάγκα δεν υπήρξε κανένα θέμα, δεν το συζήτησε καν. Οταν κάποιος γονιός με ρωτάει –και είναι πολλοί οι γονείς που ρωτούν –σε σχέση με τα προβλήματα που μπορεί να παρουσιάζονται στον προγεννητικό έλεγχο, ο ρόλος μου είναι να ενημερώσω επιστημονικά και μόνο, με βάση τα πραγματικά στοιχεία και τις πραγματικές δυνατότητες, ούτε καλύτερα ούτε χειρότερα, όσον αφορά το αποτέλεσμα που μπορούμε να έχουμε. Στη συνέχεια η απόφαση είναι καθαρά προσωπική υπόθεση των γονιών. Είναι υπόθεση φιλοσοφική, είναι υπόθεση θρησκευτική, είναι σίγουρα όλα αυτά μαζί, αλλά δεν είναι υπόθεση και απόφαση του γιατρού.

Θ.Ν.: Κυρία Κατσαμάγκα, τον γιο σας θα τον χρεώσετε με το ρίσκο που αναλάβατε προκειμένου να γεννηθεί, ή έστω θα τον ενημερώσετε για ό,τι συνέβη πριν από τη γέννησή του, μια και έχει γεννηθεί υγιέστατος;

Φ.Κ.: Φυσικά και θα τον ενημερώσω. Η αλήθεια κάνει πάντα καλό και ποτέ κακό. Το να κρύβεις το πρόβλημά σου σημαίνει ότι κρύβεις τον εαυτό σου, ότι κρύβεις τη ζωή σου. Καλύτερα να είναι ξεκάθαρος κανείς και σε όποιον αρέσει. Σε όποιον δεν αρέσει, κατεβαίνει από το πλοίο.

Γ.Σ.: Οι Ελληνες έλεγαν πάντα την αλήθεια.