Αγώνας ζωής κατά της άγνοιας

Η βιβλιοθήκη στην αίθουσα συνεδριάσεων στο Πρότυπο Κέντρο «Πόρτα Ανοιχτή» της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών είναι«φορτωµένη» µε τιµητικές πλακέτες και βραβεία από διάφορους φορείς. Είναι οι στιγµές αναγνώρισης του
έργου που άρχισε πριν από 38 χρόνια ανιδιοτελώς µία οµάδαγονέων, τα παιδιάτων οποίων έπασχαν από εγκεφαλική παράλυση. Μία από τις µητέρες ήταν και ηνυν πρόεδρος της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών
Το τρίτο και τελευταίο παιδί της οικογένειας Οικονόµου, ο Θέµος, έπασχε από εγκεφαλική παράλυση. Εφυγεστα 17 του χρόνια.

Η σκέψη ότι µπορούσε και έπρεπε να γίνει κάτι παραπάνω ώστε να βοηθηθούν τόσο τα παιδιά µε τη συγκεκριµένη πάθηση όσο καιοι οικογένειές τους ήταν που ώθησε λίγους αρχικά γονείς να ιδρύσουν σεµνά και λιτά την Εταιρεία. Αλλωστε, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα υπάρχουν τουλάχιστον 25.000 άνθρωποι µε εγκεφαλική παράλυση. Με φιλολογικές και θεατρικές σπουδές, η ∆άφνη Οικονόµου αφιέρωσε τον εαυτότης στηνΕταιρεία. Προερχόµενηαπό οικογένεια µε έντονη φιλανθρωπική δράση, ίσως να είχε ασχοληθεί µε κάποιον άλλοντοµέα. Ωστόσοεπηρεασµένη από την προσωπική της ιστορία έριξε όλο της το βάρος στα παιδιά µε αναπηρία. Σήµερα διανύει την τρίτη εξαετίαστο τιµόνι της Εταιρείας στην οποία 110 άτοµα προσωπικό εξυπηρετούν καθηµερινά 240 παιδιά και ενηλίκους. Μπορεί δε η δουλειά της ως προέδρου να είναι επιτελική,δεν θέλει όµως να περνά όλο τον χρόνο της ανάµεσα στα χαρτιά. Γι’ αυτό και διευθύνει τη θεατρική οµάδα της Λέσχης Ενηλίκων. «Θέλω να είµαι κοντάστα παιδιά.Είναι µεγάλη επιβράβευση όταν ακούω τα παιδιά να µου λένε “Καληµέρα, κυρία ∆άφνη”».

Τις δεκαετίες του‘60 καιτου ‘70, ηκοινωνίαδεν ήτανέτοιµη να δεχθεί τον ανάπηρο άνθρωπο. Ηταν η εποχή που όσοι είχαν ανάπηρα παιδιά τα έκρυβαν στο σπίτι. Μάλιστα δεν τους επέτρεπαν την παρουσία ούτε στο σαλόνι του σπιτιού, τα περιόριζαν στο πίσωδωµάτιο. Αυτό ήταν για τη ∆άφνη Οικονόµου και η µεγαλύτερη δυσκολία, να ανατραπεί αυτήη προκατάληψη που ήταν αποτέλεσµα κυρίως τηςάγνοιας καιτου φόβου. Τα καλοκαίρια στη Σκύρο ο Θέµος έκανε βόλτεςστο νησί,συνοδεία των δύο αδελφών του. Μέχρι τότε κανένα παιδί µε αναπηρία δεν κυκλοφορούσε στο νησί. Από εκείνη τη στιγµή και µετά όµωςάρχισαν να εµφανίζονται ανάπηρα παιδιά που έως τότε ήταν κρυµµένα.

Η Εταιρεία στεγάστηκε µε ενοίκιο στην αρχή σε έναν µικρό χώρο στο Παγκράτι, ο οποίοςγρήγορα αποδείχθηκε ανεπαρκής λόγω των αναγκών των παιδιών. Το 1996 τη λύση έδωσε το Ιδρυµα Λίλιαν Βουδούρη το οποίο δώρισε τα χρήµατα για νααγοραστεί τοοικόπεδο και να ανεγερθεί το µεγαλύτερο µέρος του Πρότυπου Κέντρου «Πόρτα Ανοιχτή» στην Αργυρούπολη. Η οικονοµική βοήθεια από φορείς και ιδρύµατα, όπως το Ιδρυµα Νιάρχου, αλλά και το µισόδισεκατοµµύριο δραχµές που συγκεντρώθηκε το 1996 από τον – πρώτο στην Ελλάδα – τηλεµαραθώνιο που έγινε στον τηλεοπτικό σταθµό Mega ήταν αρκετά για να χτιστεί και να εγκαινιαστεί το 2001 από τον τότε Πρόεδρο της ∆ηµοκρατίας Κωστή Στεφανόπουλο το Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή».

Οι γονείς ουδέποτε ήταν µόνοι τους. Συνοδοιπόροι σε αυτήν την προσπάθειαήταν απότην αρχή σπουδαίοι άνθρωποι απόδιάφορους επαγγελµατικούς χώρους, µεταξύ των οποίων ο Σπύρος ∆οξιάδης (πρώτοςπρόεδρος του∆.Σ.), ο ΧρήστοςΛαµπράκηςκαι ο ∆ηµήτρης Χορν.

Τα τελευταίαχρόνια ένας από τους πιο φανατικούς υποστηρικτές της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών είναι ο βραβευµένος µε Οσκαρ ιρλανδός ηθοποιός Ντάνιελ Ντέι Λιούις. Η οικογενειακή φιλία που ενώνει τον διάσηµο ηθοποιόµε την οικογένεια Οικονόµου ήταν αρκετή για να στηρίξει έµπρακτα τα παιδιά της «Πόρτας Ανοιχτής», περνώνταςχρόνο µαζί τους ενώ παρευρίσκεται στις πρεµιέρες των ταινιών του στη χώρα µας, τα έσοδα τωνοποίων πηγαίνουνστην Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών. Στόχος της ∆άφνης Οικονόµου αλλά και όλων των ανθρώπων που εξυπηρετούν την Εταιρεία είναι να προσφέρουν µια φυσιολογική ζωή σε παιδιά, νέους και ενηλίκους µε εγκεφαλική παράλυση και νακαλύψουν κενά και ανάγκες όπου και όποτε προκύπτουν.

Αµέσως αναγνώρισαν την ανάγκη για προγράµµατα ελεύθερου χρόνου και δηµιούργησαν τις πρώτες οµάδες ψυχαγωγίας που γρήγορα απέκτησαν κι έναν εκπαιδευτικό χαρακτήρα.

Η Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών υπήρξε πρωτοπόρος και σε έναν άλλον τοµέα. Παλαιότερα επικρατούσε η άποψη πως τα παιδιά µε εγκεφαλική παράλυση δεν µπορούν να προχωρήσουν πέρα από την Πρωτοβάθµια Εκπαίδευση. Αυτήτην αντίληψη κατέρριψε η Εταιρεία µε την ίδρυσητου πρώτου Γυµνασίου και Λυκείου, σε µορφή Σπουδαστηρίου, για παιδιά µε κινητική αναπηρία στην Ελλάδα ενώλειτουργεί ∆ηµόσιο Ειδικό ∆ηµοτικό Σχολείο για 40 παιδιά. Αυτή η πρωτοβουλία υιοθετήθηκε από την Πολιτεία, η οποία έκτοτε άνοιξε ειδικά Γυµνάσια και Λύκεια. Ενα άλλο κενόήταν η µέριµνα ενηλίκων µεεγκεφαλική παράλυση, γεγονός πουοδήγησε την Εταιρείανα αρχίσει τέτοιαπρογράµµατα, ιδιαίτερα δε παραγωγικά εργαστήρια. Συγχρόνως δόθηκε ιδιαίτερηπροσοχή στη στήριξη των γονέων.

Η ∆άφνη Οικονόµου ωστόσο ξεκαθαρίζει πως δενταιριάζει στην Εταιρεία η έννοια του ιδρύµατος, ούτε του θεραπευτικού κέντρου. Εµφαση δίνεται σε καλλιτεχνικές δραστηριότητες,στη µουσική,το θέατρο, το τραγούδι, το χορό, την ζωγραφική. «Είναι, εξάλλου, ο καλύτερος τρόπος για να εκφραστούν ελεύθερα τα άτοµααυτά».

Η οικονοµική κρίση,πάντως, δεν άφησε ανεπηρέαστη την Εταιρεία. «Χρειαζόµαστε σταθερή οικονοµική στήριξη του κράτους και της κοινωνίας για να µπορέσουµε να διατηρήσουµε τονίδιο ρυθµό προσφοράς και προόδου.

Και πάντως στον αγώνα επιβίωσης που δίνουµε δεν είναι στιγµή για γραφειοκρατικά εµπόδιααπό µέρους της Πολιτείας.

Ξέρουµε ότι το κράτος δεν έχει χρήµατα, γι’αυτό και δεν ζητάµε παραπάνω. Υπάρχουν όµως ευρωπαϊκά προγράµµατα που προορίζονται σαφώςγια φορείςαναπήρων. Συχνά, δεν µας τα χορηγούν γιατί προβάλλονται γραφειοκρατικοί σκόπελοι. Είναι κρίµα», λέει.

ΕΙΠΕ

Θέλω να είµαι κοντά στα παιδιά. Είναι µεγάλη επιβράβευση όταν ακούω τα παιδιά να µου λένε «καληµέρα, κυρία Δάφνη»

ΤΑ ΠΑΙδΙΑ ΤΗΣ«ΠΟΡΤΑΣ ΑνΟΙχΤΗΣ» ΕΙΠΑν γΙ’ΑΥΤΗν:

Είναι ένας άνθρωπος που µας έδωσε την ευκαιρία να γνωρίσουµε ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε, που έδωσε και στους άλλους την ευκαιρία να γνωρίσουν ποιοι είµαστε και τι µπορούµε να κάνουµε