Ίδρυση Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων

Το Σάββατο 19 Δεκεμβρίου 2009, πραγματοποιήθηκε συνάντηση των Ιδρυτικών Μελών τα οποία και προσυπέγραψαν το Καταστατικό Ίδρυσης της Ελληνικής Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με έδρα την Αθήνα. Τα Ιδρυτικά Μέλη της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. είναι Ιατροί και Επιστήμονες Υγείας, διακεκριμένοι για την πολύχρονη έρευνα και ενασχόλησή τους με τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.

Σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται στην Ευρώπη, οι ασθένειες που απαντώνται σε συχνότητα μικρότερη από 1 στα 2.000 άτομα. Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 6.000 με 8.000 σπάνιες παθήσεις, ενώ περίπου 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρώπη πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

Ορφανά φάρμακα χαρακτηρίζονται τα φαρμακευτικά σκευάσματα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση ή θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων.

Κύριος σκοπός της Εταιρείας είναι η προαγωγή της Ιατρικής και Φαρμακευτικής Έρευνας σε θέματα που αφορούν στα Σπάνια Νοσήματα και στην αντιμετώπισή τους. Επίσης, η διαφώτιση της κοινής γνώμης και η υποστήριξη τόσο των ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα όσο και των Φροντιστών τους.

Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. περιλαμβάνει επιστημονική Ακαδημία με την επωνυμία «Rare Diseases Academy – Hellas», για την εκπόνηση, εκτέλεση και εποπτεία Προγραμμάτων Συνεχιζόμενης και Μεταπτυχιακής Εκπαίδευσης στις Σπάνιες Παθήσεις.

Την προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. μέχρι την εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου αποτελούν οι κ.κ.:

1. Αυγερινός Αντώνης / Φαρμακοποιός, Πρόεδρος Δ.Σ. Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοποιών, Διοικητής ΓΝΑ «Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ»
2. Κολιός Γεώργιος / Γαστρεντερολόγος, Αναπλ. Καθηγητής Δ.Π.Θ.
3. Μπούρος Δημοσθένης / Πνευμονολόγος, Καθηγητής Δ.Π.Θ., Δ/ντής Πνευμονολογικής Κλινικής & Τομέα Παθολογίας του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης, Μέλος του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ)
4. Πολυχρονόπουλος Βλάσης / Πνευμονολόγος, Δ/ντής Γ’ Πνευμονολογικής Κλινικής ΓΝΑ «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ», Ειδικός Γραμματέας Δ.Σ. Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας
5. Τέμπος Κωνσταντίνος / Ρευματολόγος, Δ/ντής Ρευματολογικής Κλινικής ΚΑΤ, Πρόεδρος Δ.Σ. Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας
6. Φρυσίρα Έλενα / Γενετίστρια, Επικ. Καθηγήτρια Κλινικής Γενετικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκ. Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

   Πληροφορίες: 210 6516988 & 210 6533770 κ. Ανδριάνα Βαρύγιαννη