Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.)

Η Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.), ιδρύθηκε το Νοέμβριο του 1992 από 80 γονείς αυτιστικών ατόμων από την Αθήνα, τον Πειραιά, το Ηράκλειο Κρήτης, το Βόλο, τη Λάρισα, τα Γιάννενα, την Κοζάνη, τη Βέροια και τη Θεσσαλονίκη. Σήμερα η Ε.Ε.Π.Α.Α. έχει περίπου 1.000 ιδρυτικά και τακτικά μέλη, που είναι γονείς αυτιστικών παιδιών από όλη την Ελλάδα, 6 Παραρτήματα, στη Θεσσαλονίκη, στα Ιωάννινα, στη Χίο, στον Πειραιά, στην Πάτρα και στον Βόλο, και 250 αρωγά μέλη, ανάμεσα στα οποία 50 είναι ψυχίατροι, παιδοψυχίατροι, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, και άλλοι ειδικοί επιστήμονες και πανεπιστημιακοί δάσκαλοι, οι οποίοι συνιστούν ένα Διεπιστημονικό Τμήμα για τον Αυτισμό που στηρίζει επιστημονικά το έργο της Εταιρίας.

Σύμφωνα με το άρθρο 10 του Καταστατικού, μέλη επίτιμα του Τμήματος αυτού είναι και 10 διακεκριμένοι Ευρωπαίοι και Αμερικανοί επιστήμονες ειδικευμένοι στον αυτισμό, που υποστηρίζουν επιστημονικά το έργο της Εταιρίας.

Έχει 4 συνδεμένα μέλη που αποτελούν τοπικούς συλλόγους γονιών, τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων «Άγιος Νικόλαος» στην Αθήνα, τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας, τον Σύλλογο Προστασίας Αυτιστικών Παιδιών, Νομού Χανίων, και τον Σύλλογο «Ο Άγιος Βασίλειος» Αλεξανδρουπόλεως που αποτελούν τοπικούς συλλόγους γονιών στην Αθήνα, Λάρισα, Χανιά και Αλεξανδρούπολη.

Με απόφαση του (1074/1993) το Πρωτοδικείο Αθηνών, ενέκρινε το Καταστατικό της, και με ειδική απόφαση της Νομαρχίας Αθηνών (ΦΕΚ 541-2/7/1997), η Ε.Ε.Π.Α.Α. αναγνωρίστηκε ως Ειδικό Φιλανθρωπικό Σωματείο που δικαιούνται, σύμφωνα με το νόμο, επιχορήγηση από το κράτος.

Σύμφωνα με το άρθρο 3 του Καταστατικού της «σκοπός της Εταιρίας είναι να εργαστεί για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού και άλλες συναφείς καταστάσεις στις οποίες τα αυτιστικά στοιχεία προέχουν και καθορίζουν τις ανάγκες της καθημερινής ζωής, της εκπαίδευσης, της θεραπείας και της διαβίου προστασίας τους».

Για την ενίσχυση των προσπαθειών της και την πραγματοποίηση των σκοπών της, η Ε.Ε.Π.Α.Α. επιδίωξε και πέτυχε τη συνεργασία με το Ευρωπαϊκό και το παγκόσμιο κίνημα για την προστασία των αυτιστικών ατόμων. Εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Ένωση Αυτιστικών Οργανώσεων Autism- Europe, στην οποία συμμετέχουν οι εθνικές οργανώσεις αυτισμού των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, αλλά και άλλων ευρωπαϊκών χωρών, όπου συμμετέχει ενεργά με το μέλος του Δ.Σ. Καθηγήτρια κα Μπονάνου Σοφία. Συμμετέχει επίσης με τον Επίτιμο Πρόεδρο κ. Αλεξίου Χρίστο στο Διοικητικό Συμβούλιο της Παγκόσμιας Ένωσης Αυτιστικών Οργανώσεων World Autism Organization, της οποίας είναι Αντιπρόεδρος, εκπροσωπώντας τις Ευρωπαϊκές Οργανώσεις για τον Αυτισμό.

Επιδίωξε, επίσης, τη συνεργασία με το ελληνικό και το ευρωπαϊκό αναπηρικό κίνημα ως μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Γονιών και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), καθώς και στο Ευρωπαϊκό Forum για την Αναπηρία (European Disability Forum),

Συμμετέχει ενεργά μάλιστα με την Πρόεδρο του Παραρτήματος Θεσσαλονίκης κα Φωτεινή Ζαφειροπούλου, τόσο στο Διοικητικό Συμβούλιο και στην Εκτελεστική Γραμματεία της ΕΣΑμεΑ, όσο και στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ευρωπαϊκού Φόρουμ για την Αναπηρία (European Disability Forum), που αποτελεί το φορέα που εκπροσωπεί τα 50 εκατομμύρια των ατόμων με αναπηρία των χωρών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ακολουθώντας το παράδειγμα των προηγμένων χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με την ηθική συμπαράσταση της Autism – Europe, και με την επιστημονική συμπαράσταση των Ελλήνων και Ευρωπαίων επιστημόνων που είναι μέλη της, η Ε.Ε.Π.Α.Α., αγωνίζεται για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, που σημαίνει κατάργηση των διακρίσεων και του αποκλεισμού που βιώνουν τα άτομα αυτά στη χώρα μας.

Προϋπόθεση για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου είναι η νομοθετική αναγνώριση και προστασία των αυτιστικών ατόμων, η επιστημονική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας και της Πολιτείας, η οργάνωση και επιμόρφωση γονιών, η εξειδικευμένη εκπαίδευση στελεχών εκπαίδευσης, υγείας και πρόνοιας στον αυτισμό, η δημιουργία κρατικών μονάδων διάγνωσης, εκπαίδευσης, υγειονομικής περίθαλψης, ημερήσιας απασχόλησης και διαβίωσης, από την Πολιτεία, σε συνεργασία με την Ε.Ε.Π.Α.Α., ή από την Ε.Ε.Π.Α.Α., σε συνεργασία και με τη βοήθεια της Πολιτείας.

Σε ότι αφορά τη νομοθεσία, η Ε.Ε.Π.Α.Α. πρότεινε και έπαιξε πρωταγωνιστικό ρόλο στο να αναγνωριστεί ο αυτισμός ως νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή, και να συμπεριληφθεί στους Νόμους, 2646 για την Κοινωνική Φροντίδα, 2716 για την Ψυχική Υγεία, και 2817 για την εκπαίδευση των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, και τους 2817/2000 και 3699/2008 για την Ειδική Εκπαίδευση και Αγωγή των Ατόμων με Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες.

Σε ότι αφορά την Επιστημονική Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση της Κοινωνίας και της Πολιτείας, και την επιμόρφωση των γονιών, η Ε.Ε.Π.Α.Α., σε συνεργασία με την Autism – Europeκαι υπό την Αιγίδα των Υπουργείων Υγείας – Πρόνοιας και Παιδείας, οργάνωσε τον Ιανουάριο του 1995 το Α΄ Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τον Αυτισμό στη χώρα μας, οργάνωσε επίσης, πολλές ημερίδες και διαλέξεις σε διάφορες περιοχές της χώρας, και έκανε σοβαρές παρουσιάσεις στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης.

Σε ότι αφορά την εξειδικευμένη εκπαίδευση στελεχών για τον αυτισμό, η Ε.Ε.Π.Α.Α. εκπόνησε και υλοποίησε:

α. Ένα πρόγραμμα Horizon300 ωρών το 1994, στο οποίο εκπαιδεύτηκαν από Ευρωπαίους και Έλληνες ειδικούς, 20 Ψυχολόγοι, Κοινωνικοί Λειτουργοί, Εργοθεραπευτές, κλπ στον αυτισμό,

β. Ένα ΕΠΕΑΕΚ μεταπτυχιακό πρόγραμμα 600 ωρών, που άρχισε τον Οκτώβριο του 1998 και ολοκληρώθηκε τον Δεκέμβριο του 2001, στο οποίο εξειδικεύτηκαν στον αυτισμό 125 Δάσκαλοι, και Ειδικό Επιστημονικό προσωπικό από σχεδόν, όλες τις περιοχές της χώρας, με καθηγητές, 45 Έλληνες, Ευρωπαίους και Αμερικανούς εξειδικευμένους στον αυτισμό, και με αποστολή των εκπαιδευομένων για την πρακτική εκπαίδευση τους, σε 38 ειδικά σχολεία για εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό στην Αγγλία, την Ιρλανδία, τη Νορβηγία, τη Δανία, τη Γερμανία και το Βέλγιο.

γ. Για να καλύψουμε την έλλειψη βιβλιογραφίας για τον αυτισμό, μέσα στα πλαίσια του Προγράμματος, μεταφράσαμε και τυπώσαμε 20 βιβλία για τον αυτισμό που αποτελούν σήμερα τη βασική βιβλιογραφία για τον αυτισμό στη χώρα μας, και είναι εξαιρετικά χρήσιμα τόσο για τους εκπαιδευτικούς, όσο και για τους γονείς ατόμων με αυτισμό.

Σε ότι αφορά τη δημιουργία μονάδων παροχής υπηρεσιών για άτομα με αυτισμό.

α. Ύστερα από πολύχρονες προσπάθειες, και χάρη στη δωρεά ενός κτιρίου 560 τ.μ. σε οικοπεδικό χώρο 6 στρεμμάτων, από τη Χριστιανική Αδελφότητα Κυριών «Η Μάνα του Πωγωνίου», και ενός ποσού 170 εκατομμυρίων δραχμών από τη Γαλλική Φιλανθρωπική Οργάνωση, Ouevres Hospitalieres Francaises de l’ Orde de Malte, για την ανακαίνιση, την επίπλωση και τον εξοπλισμό του, η Ε.Ε.Π.Α.Α. ίδρυσε και λειτουργεί στη Ζίτσα Ιωαννίνων τη Στέγη Αυτιστικών Ατόμων «Ελένη Γύρα» που στεγάζει 12 ενήλικα άτομα με αυτισμό από την Ήπειρο. Το εν λόγω Κέντρο αποτελεί το πρώτο κέντρο εκπαίδευσης και διαβίωσης ενήλικων αυτιστικών ατόμων που δημιουργήθηκε στην Ελλάδα. Παρέχει υψηλού βαθμού υποστήριξη επί 24ώρου βάσεως στους ενοίκους και αποτελεί πιλότο για την ίδρυση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας. Τα λειτουργικά έξοδα του κέντρου καλύπτονται από τη Διεύθυνση Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, σύμφωνα με το άρθρο 1 του Νόμου 2716 για ανάπτυξη και εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών ψυχικής υγείας.

β. Σχεδιάσαμε και προτείναμε το 1994, στο Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας, ένα πρόγραμμα Δημιουργίας ενός Εθνικού Δικτύου Κέντρων Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων, με χρηματοδότηση, για την ανέγερση, την επίπλωση και τον εξοπλισμό τους από το Β΄ Κοινοτικό Πλαίσιο Στήριξης. Δυστυχώς όμως, από σοβαρές αμέλειες της Ελληνικής Πολιτείας και ιδιαιτέρως των αρμόδιων Υφυπουργών Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κατέστη δυνατή η κατασκευή μόνο ενός στη Νέα Ιωνία Ν. Μαγνησίας.

γ. Αναφορικά με τα υπόλοιπα Κέντρα αυτού του Εθνικού Δικτύου υπάρχουν οι εγκρίσεις σκοπιμότητας για δύο εξ’αυτών στα Καλύβια Θορικού Αττικής και στη Νέα Ραιδεστό Θεσσαλονίκης, τα οποία η Ε.Ε.Π.Α.Α. θα επιμείνει να ενταχθούν στο Εθνικό Στρατηγικό Πλαίσιο Αναφοράς (ΕΣΠΑ) 2007-2013.

δ. Στην παρούσα περίοδο, η Ε.Ε.Π.Α.Α. έχει ήδη οργανώσει και λειτουργεί ένα Κέντρο Ημέρας για Ενήλικες με Διαταραχές Αυτιστικού Τύπου, στον Γέρακα Αττικής, το οποίο αποτελεί το πρώτο αυτής της κατηγορίας αναπηρίας, που υλοποιείται στην Ελλάδα.

Σε ό,τι αφορά την υποστήριξη και παροχή υπηρεσιών στις οικογένειες των αυτιστικών ατόμων:

α. Συγκροτεί ομάδες γονέων στους οποίους παρέχει σε τακτική βάση συμβουλευτική υποστήριξη, με την εθελοντική προσφορά εξειδικευμένου επιστημονικού προσωπικού.

β. Μεριμνά και οργανώνει σε συνεργασία με την Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ., που είναι ο υπεύθυνος φορέας, κατασκηνωτικά 15μερα προγράμματα διαβίωσης τους θερινούς μήνες, για τα παιδιά των μελών της Εταιρίας, με σκοπό την ανακούφιση των γονέων.

γ. Αντίστοιχα, τους χειμερινούς μήνες, σε συνεργασία με τον Δήμο Αθηναίων, οργανώνει την διαμονή αυτιστικών παιδιών στις Παιδικές Εξοχές του Αγ. Ανδρέα, κατά τα Σαββατοκύριακα.