Το καλύτερο δώρο για τον Ταξιάρχη

«Βλέπαμε ότι ο Ταξιάρχης δεν περπατούσε όπως τα άλλα παιδιά. Αντιμετώπιζε πρόβλημα στο δεξί του πόδι που του δημιουργούσε κινητικό πρόβλημα. Δεν μπορούσε για παράδειγμα ν΄ ανεβεί μόνος του τα σκαλιά».

Από πολύ μικρή ηλικία- όταν ήταν μόλις 18 μηνών- οι γονείς του Ταξιάρχη Γαϊτανή αντιλήφθηκαν ότι το παιδί τους αντιμετώπιζε κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας. Τις ανησυχίες τους ήρθε να επιβεβαιώσει και η διάγνωση των γιατρών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»: σπάνιο σύνδρομο «Ντουσέν» που προκαλεί μυϊκή δυστροφία. Η πρόβλεψή τους μάλιστα ήταν δυσοίωνη. «Μας είπαν ότι στα πέντε του χρόνια δεν θα μπορεί πλέον να κινείται. Αντί για πέντε ετών, όμως, έφθασε στα 12 και τότε σταμάτησε να περπατά»

ΣΠΑΝΙΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ

Ο Ταξιάρχης από 18 μηνών πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Ντουσέν που προκαλεί μυϊκή δυστροφία

λέει στα «ΝΕΑ» η μητέρα του κ. Βασιλική Χατζηκομνηνού.

Σήμερα ο Ταξιάρχης, από το χωριό Πάμφιλα της Λέσβου, είναι 20 ετών. Το σχολείο το σταμάτησε- ήταν πολύ δύσκολο για τη μητέρα του να τον μετακινεί καθημερινά στο σχολείο και να εργάζεται παράλληλα. «Πήγε μέχρι την Α΄ Γυμνασίου στο Ειδικό Σχολείο Μυτιλήνης» σημειώνει η κ. Χατζηκομνηνού. «Το 2000, όταν δηλαδή ήταν αδύνατον πια να περπατήσει, ο γνωστός ηθοποιός Σπύρος Παπαδόπουλος που ήταν στο νησί μας για τα γυρίσματα μιας ταινίας συγκινήθηκε από την ιστορία του Ταξιάρχη και αγόρασε στον γιο μου το πρώτο του αναπηρικό αμαξίδιο» δηλώνει η μητέρα του 20χρονου.

Οκτώ χρόνια μετά, η κατάσταση της υγείας του νεαρού Ταξιάρχη επιδεινώνεται μέρα με τη μέρα. Παραλύει το σώμα του και χρειάζεται συνεχή φροντίδα. Ο ίδιος όμως δεν το βάζει κάτω. Αγαπημένες του ασχολίες είναι ο μοντελισμός και οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές. Η μητέρα του μάλιστα του αγοράζει συνεχώς μηχανοκίνητα αυτοκίνητα, τα οποία συλλέγει, ενώ στο δωμάτιό του περνάει πολλές ώρες μπροστά στον υπολογιστή. Όταν ο καιρός το επιτρέπει, με το αναπηρικό του αμαξίδιο βγάζει βόλτα στη γειτονιά τα δύο σκυλάκια του. Τα οικονομικά της οικογένειας όμως δεν είναι καλά καθώς η μητέρα, η οποία είναι διαζευγμένη και ζει μόνη με τον γιο της, εργάζεται ως καθαρίστρια. Ο μισθός της είναι 400 ευρώ τον μήνα που παίρνει καθώς φροντίζει μια ηλικιωμένη και 50 ευρώ μηνιαίως επειδή καθαρίζει τις σκάλες μίας πολυκατοικίας.


«Δυσκολεύεται στην αναπνοή, ήταν απαραίτητο»

Η ΑΝΑΓΚΗ για νέο αναπηρικό αμαξίδιο, το οποίο θα βοηθούσε τον Ταξιάρχη να κινείται με μεγαλύτερη άνεση και να αναπνέει καλύτερα λόγω της θέσης του σώματος, έγινε επιτακτική. Το 2004, η κ. Χατζηκομνηνού αγόρασε νέο αμαξίδιο, αξίας 5.000

ευρώ με την οικονομική βοήθεια του συζύγου της, αλλά τώρα πλέον ούτε αυτό μπορεί να το βοηθήσει- λόγω της θέσης του σώματος οι πνεύμονές του έχουν υποστεί βλάβη και δυσκολεύεται στην αναπνοή. Όπως λέει η μητέρα, στο Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης τον περασμένο Απρίλιο οι γιατροί τής συνέστησαν να αγοράσει ένα άλλο αμαξίδιο αξίας 13.000 ευρώ που θα τον διευκολύνει. Ο ΟΓΑ στον οποίο είναι ασφαλισμένος ο Ταξιάρχης καλύπτει μόνο ένα μέρος των χρημάτων, περίπου 2.500- 3000 ευρώ.

Αυτός ήταν και ο λόγος που η κ. Χατζηκομνηνού αναγκάστηκε να πάρει δάνειο για να το αγοράσει. Από μέρα σε μέρα μάλιστα, η οικογένεια θα παραλάβει το αμαξίδιο, κάνοντας στον Ταξιάρχη το καλύτερο δώρο για τα Χριστούγεννα. «Δεν μπορούσα να περιμένω άλλο, έπρεπε ν΄ αγοραστεί γιατί ήδη έχουν επιβαρυνθεί οι πνεύμονές του από τη θέση που κάθεται σήμερα. Ξέρω ότι θα βοηθηθεί πάρα πολύ με αυτό το αμαξίδιο, γι΄ αυτό το αγόρασα και ας πληρώνω για χρόνια το χρέος. Μπορεί να μην τα βγάζουμε καλά καλά πέρα, όμως δεν γινόταν διαφορετικά» λέει η μητέρα, η οποία αναζητά μια δουλειά που να της δίνει τη δυνατότητα να καλύπτει όλα τα έξοδα για τη φροντίδα του Ταξιάρχη.

Όπως επισημαίνει η κοινωνική λειτουργός κ. Μαρία Ζερβού, η οποία γνωρίζει τα προβλήματα της οικογένειας, η μητέρα του Ταξιάρχη έχει αφοσιωθεί στη φροντίδα του παιδιού. «Πολλές φορές μάλιστα παίρνει τον γιο της μαζί της στη δουλειά, προκειμένου να μην τον αφήσει μόνο στο σπίτι», τονίζει.