Περιμένει μόσχευμα 26 χρόνια!

Θυμάται πάντα τον γιατρό που ανέλαβε τη θεραπεία της την πρώτη φορά. Δεν
είχε προλάβει καν να μπει στην εφηβεία. Ένα κοριτσάκι στα 13 ήταν, που για να
επιζήσει έπρεπε να συνδέεται μέρα παρά μέρα με το μηχάνημα της αιμοκάθαρσης.
Το αγνοούσε τότε αυτό, ο γιατρός τής το παρουσίασε κάπως ωραιοποιημένα, δεν
ήθελε να την τρομάξει περισσότερο – ήταν ήδη τόσο φοβισμένη και τόσο
ταλαιπωρημένη!

Παρασκευή Χρυσικοπούλου. Από 13 χρόνων είναι στην αιμοκάθαρση. Είκοσι έξι ολόκληρα χρόνια περιμένει το πολύτιμο μόσχευμα…

Είκοσι έξι χρόνια αργότερα… Η Παρασκευή Χρυσικοπούλου έπαψε πια να μετράει!
Και μόνο με μαθηματικούς υπολογισμούς μπορεί να προσεγγίσει κάποιο νούμερο.
Εκατόν πενήντα έξι κατά μέσο όρον αιμοκαθάρσεις τον χρόνο επί 26 χρόνια μάς
κάνουν συνολικά 4.066! Αλλά δεν έχει καν σημασία το σύνολο, αφού κάθε
αιμοκάθαρση είναι και παράταση ζωής. Και ένας νεφροπαθής μόνο αυτό εκτιμά και
μόνο αυτό υπολογίζει.

Είναι ψύχραιμος, μεθοδικός και μετρημένος άνθρωπος η Παρασκευή. Με θαυμαστή
ψυχραιμία παρουσιάζει και την κατάστασή της. Συνηθίζεις – επιμένει – με τον
χρόνο. Συνηθίζεις και αντέχεις. Και πάντα ξέρεις, ότι «έχεις μια μέρα κενό,
ανάμεσα στην προηγούμενη και την επόμενη αιμοκάθαρση. Το σημαντικό είναι να
φθάνεις κάθε φορά στην επόμενη!».

Έτσι προσμετράται η ζωή του ανθρώπου με κατεστραμμένα νεφρά. Ο μέσος όρος ζωής
ενός νεφροπαθούς είναι 12 χρόνια. Η Παρασκευή ανήκει στους τυχερούς που σπάνε
τις στατιστικές. Έχει αποδεχθεί το πρόβλημά της, έμαθε να ζει με αυτό και
αντιπαλεύει κάθε φορά τις επιπλοκές που εμφανίζονται, κερδίζοντας την καλύτερη
δυνατή ποιότητα ζωής που μπορεί να κερδίσει. Το δυσκολότερο, άλλωστε, είναι
«να μάθει κανείς να ζει με αυτό που του συμβαίνει…».

Περιμένει το πολυπόθητο μόσχευμα από τότε που θυμάται τον εαυτό της! Τα πρώτα
χρόνια, το όνομά της συμπεριλαμβανόταν σε μια λίστα της Αμερικής όπου μικρή
ταξίδεψε με τους γονείς της για προμεταμοσχευτικό έλεγχο. Η όλη προσπάθεια
ναυάγησε γιατί τα ελληνικά Ταμεία δεν πλήρωσαν τότε τα αναγκαία κονδύλια:
«Εκείνα τα χρόνια πήγαν χαμένα, όπως και τα έξοδα. Μπήκα στην ελληνική λίστα
πριν από 15 χρόνια. Από την πρώτη στιγμή ήξερα ότι περίμεναν πάρα πολλοί
άνθρωποι για πολλά χρόνια. Οι δότες είναι πολύ λίγοι και το μοσχεύματα
ελάχιστα μπροστά στις ανάγκες. Στην Ελλάδα έχουμε 1.000 περίπου νεφροπαθείς σε
αναμονή και 1.300 μεταμοσχευμένους. Αρκετοί φεύγουν από τη ζωή δίχως να
προλάβουν…».

Όνειρο ζωής. Η μεταμόσχευση είναι το όνειρο ζωής ενός νεφροπαθούς, που
τις περισσότερες φορές ναυαγεί. Αφού, για να γίνει μια πετυχημένη
μεταμόσχευση, «απαιτούνται πολλές προϋποθέσεις. Αν ο νεφροπαθής δεν διατηρεί
καλή κατάσταση υγείας, ακόμη κι αν βρεθεί κατάλληλο γι’ αυτόν μόσχευμα, δεν
μπορεί να γίνει μεταμόσχευση. Υπάρχουν αναρίθμητοι νεφροπαθείς που βρίσκονται
εκτός λίστας γιατί δεν το επιτρέπει η κατάσταση της υγείας τους».

Κατάλληλο μόσχευμα για την Παρασκευή δεν βρέθηκε ούτε μία φορά έως τώρα, μέσα
στη διαδρομή των 15 χρόνων: «Δεν κλήθηκα ποτέ γιατί έχω την ατυχία, εξαιτίας
των πολλών μεταγγίσεων, να διαθέτω πολλά αντισώματα και αυτό κάνει ακόμα πιο
δύσκολη την περίπτωσή μου. Βέβαια, αν είχαμε περισσότερους δότες, αναλογικά θα
είχαμε και περισσότερα μοσχεύματα και θα αντιμετωπίζονταν καλύτερα και
περιπτώσεις σαν τη δική μου. Αλλά, δυστυχώς, η προσφορά οργάνων – και ζωής –
στην Ελλάδα είναι ιδιαίτερα περιορισμένη…».

«Δεν παραιτήθηκα». Μια χρόνια πάθηση δεν είναι το τέλος της ζωής ενός
ανθρώπου, εκτός αν ο ίδιος το θέλει. Η Παρασκευή δεν ανήκει ευτυχώς σ’ αυτή
την κατηγορία: «Αν δεν μου είχε συμβεί αυτό, σίγουρα θα είχα κάνει πολλά
περισσότερα από όσα έχω τελικά κατορθώσει. Δεν παραιτήθηκα όμως ποτέ από
όνειρα και στόχους. Πραγμάτωσα αρκετούς, κι άλλους δεν μπόρεσα καν να αγγίξω.
Το ζητούμενο όμως είναι να παλεύεις και να προχωράς. Αυτός είναι ο πρώτος και
πιο σημαντικός στόχος…».

Μια απλή λοίμωξη των νεφρών στα έξι της ήταν η κυρίαρχη αιτία:
«Αντιμετωπίστηκε τότε επιπόλαια, όπως αποδείχθηκε, και επέστρεψα στο σχολείο.
Στα εννέα μου χρόνια εμφανίστηκε το νεφροφυσικό σύνδρομο. Νοσηλεύτηκα για οκτώ
μήνες στο «Αγλαΐα Κυριακού». Σήμερα που βλέπω τα πράγματα με ωριμότερο μάτι
και μέσα από την εμπειρία που αποκόμισα, ξέρω ότι αν τότε δεν είχαν συμβεί
διαδοχικά ιατρικά λάθη και οι γονείς μου δεν διακατέχονταν από φόβο, άγνοια
και προκαταλήψεις, ίσως δεν φθάναμε στην ολοκληρωτική καταστροφή των νεφρών
μου. Στη χειρότερη περίπτωση, θα είχα κερδίσει χρόνο, θα είχα προλάβει έστω να
αναπτυχθώ κανονικά σαν παιδί, να νιώσω την εφηβική ζωή…».

Άριστη μαθήτρια. Δεν έζησε ποτέ σαν παιδί. Εννέα χρόνων πήρε
υπερβολικές ποσότητες κορτιζόνης και «κάποια πειραματικά φάρμακα που με
έβλαψαν πολύ. Πέρασα άσχημα παιδικά χρόνια. Οι τραγικότερες στιγμές για μένα
ήταν όταν σταματούσα το σχολείο επειδή ήμουν για μεγάλο διάστημα στο
νοσοκομείο. Ήμουν άριστη μαθήτρια και λάτρευα το σχολείο, έχανα λοιπόν κάτι
πολύτιμο. Στις αρχές της Β’ Γυμνασίου που μπήκα εσπευσμένα στο νοσοκομείο με
πλήρη καταστροφή νεφρών, νοσηλεύτηκα εννέα μήνες κάτω από άθλιες συνθήκες.
Τότε δεν υπήρχε καν Μονάδα Τεχνητού Νεφρού στο Νοσοκομείο Παίδων, με πήγαιναν
για αιμοκάθαρση σε εξωτερική μονάδα – ένα παιδί ανάμεσα σε ενήλικες – και δεν
υπήρχε καν ούτε ένας ψυχολόγος να σε βοηθήσει να ενταχθείς στο πρόβλημα, να
καταλάβεις τι σου συμβαίνει».

Θέληση. Είχε τέτοιο πείσμα και τέτοια θέληση που και το σχολείο
τελείωσε και στη Νομική πέρασε με τη δεύτερη προσπάθεια. Δεν την τελείωσε
όμως: «Θεώρησα τότε, δυστυχώς, ότι θα ήταν χαμένα χρόνια και χαμένη προσπάθεια
επειδή ο μέσος όρος ζωής των νεφροπαθών ήταν και είναι πολύ χαμηλός. Μετάνιωσα
αργότερα, αλλά ήταν αργά…».

Οι μονάδες έχουν αναβαθμιστεί, αλλά η ξενοδοχειακή υποδομή είναι άθλια

Γνωρίζει περισσότερο απ’ τον καθένα τα προβλήματα των νεφροπαθών, αφού
εργάζεται στον σύλλογό τους και παλεύει για την επίλυσή τους. Οι Μονάδες
Τεχνητού Νεφρού έχουν αναβαθμιστεί και διαθέτουμε άριστους γιατρούς, αλλά «η
ξενοδοχειακή υποδομή στα μεταμοσχευτικά κέντρα είναι άθλια, θα ‘λεγα
τριτοκοσμική, και υπάρχει φοβερή έλλειψη νοσηλευτικού και βοηθητικού
προσωπικού».

Τα προβλήματα είναι πολλά και κάποια απ’ αυτά μοιάζουν ανυπέρβλητα. Δεν
υπάρχει – επιμένει η Παρασκευή – «κρατική, κοινωνική πολιτική για χρόνιες
παθήσεις και αναπήρους. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι, που είναι χιλιάδες,
στηρίζονται στις οργανώσεις και τους συλλόγους τους και διεκδικούν από την
πολιτεία πράγματα που από μόνη της όφειλε γενναιόδωρα να δώσει. Το αστείο της
υπόθεσης είναι ότι όταν απευθυνόμαστε σε εκπροσώπους της πολιτείας, προφορικά
όλοι λένε «έχετε απόλυτο δίκαιο», αλλά, όταν πρόκειται να υλοποιήσουν αυτά τα
δίκαια, κολλάνε και δεν δίνουν τίποτα…».