Το παιδί ενός κατώτερου θεού

«Επί πέντε χρόνια ταλαιπωρούμαι από γραφείο σε γραφείο. Έχω λειώσει τα
παπούτσια μου να τρέχω σε υπουργεία, να συναντάω αρμοδίους, να χτυπάω πόρτες,
να κάνω αιτήσεις. Τίποτα όμως. Ακόμα δεν έχει βρεθεί ένα κέντρο για παιδιά με
ειδικές ανάγκες να δεχτεί το παιδί μου και να του προσφέρει θεραπεία και
εκπαίδευση. Καθημερινά μπλέκω στη γραφειοκρατία του Δημοσίου και διαπιστώνω
ότι νόμοι που έχουν ψηφιστεί δεν ισχύουν», λέει η 40χρονη Μαρία.

Πριν από πεντέμισι χρόνια έφερε στον κόσμο ένα αγοράκι με ειδικές ανάγκες. Από
λάθος του γυναικολόγου της ο τοκετός άργησε (περιγεννητική ασφυξία), με
αποτέλεσμα να προκαλέσει στο βρέφος εγκεφαλική παράλυση, τύφλωση, νοητική
στέρηση και κινητικά προβλήματα. Η μητέρα προσπάθησε να ξεπεράσει το
ψυχολογικό σοκ των πρώτων ημερών. Συνήλθε και ξεκίνησε έναν αγώνα δρόμου να
μάθει όσο πιο γρήγορα γινόταν πώς έπρεπε να μεγαλώσει και να εκπαιδεύσει σωστά
το παιδί της.

Δεν γνώριζε όμως πως στην Ελλάδα η αναζήτηση τέτοιων κέντρων για την
εκπαίδευση και θεραπεία παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι οδύσσεια δίχως τέλος.
Ούτε είχε μάθει για τις απαράδεκτες συνθήκες που επικρατούν σε αυτά τα κέντρα,
όπως λέει. Σήμερα ταλαιπωρείται ακόμα στην προσπάθειά της να βρει το κατάλληλο
κέντρο για τον γιο της. Κάποιες στιγμές λύγισε… Αλλά δεν το βάζει κάτω.
«Θέλω να βρεθεί λύση όχι μόνο για το δικό μου παιδί. Για να σταματήσει η
ταλαιπωρία όλων των παιδιών με ειδικές ανάγκες και των γονιών τους».

Αμέσως μετά τη γέννηση του παιδιού της η τότε 35χρονη Μαρία αναγκάστηκε να
αφήσει τη δουλειά που έκανε ως καθηγήτρια Γαλλικών σε δημόσιο σχολείο. Δεν
ήθελε να λείψει τίποτα από το παιδί της – που χρειαζόταν διπλή φροντίδα – ούτε
ήθελε να περιθωριοποιηθεί.

Στο εξωτερικό. «Πήγα στο εξωτερικό για να μάθω τι θεραπείες θα έπρεπε
να ακολουθήσει το παιδί μου. Πού έπρεπε να εκπαιδευτεί». Επέστρεψε στην Ελλάδα
αλλά σύντομα διαπίστωσε ότι άλλο Ευρώπη άλλο Ελλάδα. «Αναζήτησα κάποια
οικοτροφεία βρεφών προσωρινά για τον πρώτο καιρό που θα χρειαζόταν να τρέχω σε
υπηρεσίες για κάποια πιστοποιητικά». Το κέντρο βρεφών «Μητέρα» δεν δέχτηκε τον
γιο της. «Δεν φιλοξενούσαν παιδιά με αναπηρίες. Έπειτα απευθύνθηκα στο ΠΙΚΠΑ,
αν και ήξερα ότι δεν προσέφερε εκπαίδευση. Μου απάντησαν ότι δεν υπήρχαν
σοβαροί λόγοι για να δεχτούν το παιδί μου».

Μπροστά στον κίνδυνο ο μικρός να χάσει πολύτιμο χρόνο «αποφάσισα ότι έπρεπε να
σηκώσω το βάρος μόνη μου για τη θεραπεία και εκπαίδευσή του», λέει στα «ΝΕΑ».
«Μεταφορικό μέσο δεν είχα και έτρεχα κάθε πρωί σε εργοθεραπευτές και
φυσικοθεραπευτές που μου κόστιζαν περίπου 200.000 δρχ. τον μήνα. Έως την
ηλικία των δύο – τριών ετών μπορούσα να τον στέλνω σε ιδιωτικούς παιδικούς
σταθμούς για φυσιολογικά παιδιά. Σε αυτή την ηλικία οι ανάγκες του δεν
διέφεραν από τα υπόλοιπα παιδιά».

Έως εκεί όμως. «Την περασμένη χρονιά δεν το δέχτηκαν στους σταθμούς γιατί ήταν
μεγάλο και ανάπηρο. Άλλωστε δεν ήταν ειδικοί στο να εκπαιδεύουν αυτά τα
παιδιά». Ο αγώνας δρόμου άρχισε ξανά. «Έμαθα ότι μπορούσαν να το δεχτούν στο
προνηπιακό τμήμα του Κέντρου Εκπαίδευσης Αποκατάστασης Τυφλών Ατόμων (ΚΕΑΤ),
στην Καλλιθέα. Αρχικά αρνήθηκαν να το πάρουν με τη δικαιολογία ότι είχε πολλές
αναπηρίες. Ωστόσο είχα ήδη φροντίσει να μάθω από το υπουργείο Υγείας και
Πρόνοιας ότι ήταν υποχρεωμένοι να το δεχτούν». Τελικώς το δέχτηκαν. Μέρα με τη
μέρα συνειδητοποιoύσε τις σημαντικές ελλείψεις του Κέντρου.

«Τα παιδιά μεταφέρονταν – και μεταφέρονται και σήμερα – με μισθωμένα ταξί,
χωρίς συνοδό. Το πιο σημαντικό όμως είναι ότι παιδάκια τυφλά και με άλλες
αναπηρίες δεν δένονταν στα καθίσματα ούτε υπήρχαν ειδικά καθισματάκια, όπως
ορίζει ο ΚΟΚ για την ασφάλειά τους. Μόνο αφού έκανα φασαρία στη διευθύντρια
του ΚΕΑΤ αγοράστηκαν δυο – τρία καθισματάκια. Και πάλι όμως έβλεπα ότι οι
οδηγοί δεν έδεναν τα καθισματάκια στις θέσεις του ταξί. Η απάντηση από τη
διεύθυνση ήταν ότι δήθεν δεν θέλουν τα παιδιά. Παιδιά τεσσάρων και πέντε ετών,
αν είναι δυνατόν…»

Οι συνθήκες. Όσο για τις συνθήκες στο Κέντρο, ό,τι είχε μάθει για τις
προδιαγραφές από ανάλογα ευρωπαϊκά κέντρα έπρεπε να τα ξεχάσει.
Εργοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, εκπαιδευτές ειδικής αγωγής δεν υπήρχαν, παρ’
όλο που θέσεις προβλέπονταν. Δεν προσέφεραν φαγητό. Κρεβάτι και κουζίνα δεν
υπήρχαν ούτε παιχνίδια απαραίτητα για τα παιδιά. Επιπλέον τα παιδιά
στεγάζονταν από τις 8.30 π.μ. έως τις 12.30 μ.μ. σε ένα… κοντέινερ.

«Σαν να μην έφταναν αυτά, σε μία αιφνιδιαστική επίσκεψή μου στο κέντρο
διαπίστωσα πως ό,τι αγώνες είχα κάνει, όσα είχα πληρώσει σε θεραπευτές, ώστε
το παιδί μου να μάθει να συμπεριφέρεται σιγά σιγά ως ενήλικος, να τρώει ως
ενήλικος μόνο του σε τραπεζάκι, πήγαιναν… στράφι», θα πει με αγανάκτηση. Το
καλοκαίρι ο Χρήστος σταμάτησε να πηγαίνει στα προνήπια του ΚΕΑΤ. Ήταν σε
ηλικία να πάει στο νηπιαγωγείο. Ξανά από την αρχή, τρέξιμο και αγωνία να
βρεθεί ένα ειδικό κέντρο, να γίνουν γρήγορα οι αιτήσεις. «Έμαθα για ένα κέντρο
στο Ελληνικό. Δεν το δέχτηκαν. Ήταν γεμάτο παιδιά που είχαν περάσει το 20ό
έτος της ηλικίας τους. Ουσιαστικά κατάλαβα ότι δεν υπήρχε άλλο κατάλληλο
κέντρο στην Ελλάδα για παιδιά με αισθητηριακή αναπηρία και συνοδούς αναπηρίες».

«Τα ιδιωτικά κέντρα κατασπαταλούν τα λεφτά του ΙΚΑ»

Για έναν μήνα η Μαρία αναγκάστηκε, αφού δεν είχε άλλη επιλογή, να πάει τον
μικρό της σε ένα ημερήσιο ιδιωτικό κέντρο για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Το
διάστημα αυτό ήταν αρκετό για να ανακαλύψει, όπως λέει, την κατασπατάληση
χρημάτων που έκαναν αυτά τα κέντρα εις βάρος του ΙΚΑ και άλλων δημόσιων
ταμείων. «Ζητούσαν χρήματα για υπηρεσίες και θεραπείες που δεν παρείχαν. Το
ΙΚΑ δικαιολογούσε 20 εργοθεραπείες. Το κέντρο έκανε μόνο 4 και ζητούσε από το
ΙΚΑ χρήματα για τις 20. Κάποιοι, προφανώς, διευκόλυναν την παρανομία.

Πέρα από αυτό, δεν υπήρχαν τουαλέτες και νιπτήρες για παιδιά με ειδικές
ανάγκες. Δεν είχαν φαγητό. Μάλιστα κάποια από αυτά – επισκέφθηκαν τρία –
στεγάζονταν στον πρώτο όροφο και δεν διέθεταν ασανσέρ, με αποτέλεσμα
παραπληγικά παιδιά να μεταφέρονται με τα χέρια. Δεν τηρούν τους όρους
λειτουργίας του υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας».

«Ο νόμος προβλέπει δωρεάν εκπαίδευση σε δημόσια σχολεία»

«Είναι προφανές ότι από τη στιγμή που τα σχολεία δεν δέχονται το συγκεκριμένο
αγοράκι καταπατάται το κατοχυρωμένο συνταγματικά δικαίωμά του να εκπαιδευτεί.
Αυτό που θα πρέπει να κάνει η μητέρα του, όπως και κάθε μητέρα που έχει παιδί
με αναπηρίες και αντιμετωπίζει κάτι τέτοιο, είναι άμεσα να προσφύγει στη
Δικαιοσύνη», λέει ο πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές
Ανάγκες (ΕΣΑΕ), κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης.

Όσο για τις άσχημες συνθήκες που υπάρχουν σε ορισμένα κέντρα εκπαίδευσης, και
παρά τις συστάσεις των γονέων προς τους υπευθύνους δεν βελτιώνονται, «οι
γονείς θα πρέπει να απευθύνονται στους οργανωμένους φορείς, για παράδειγμα,
στον σύλλογό μας». «Η μητέρα καταγγέλλει ότι κάποια ιδιωτικά κέντρα ημερήσιας
εκπαίδευσης για παιδιά με αναπηρίες λειτουργούν υπό απαράδεκτες συνθήκες. Σε
αυτήν την περίπτωση, και σε κάθε άλλη παρόμοια περίπτωση που αντιμετωπίζουν οι
γονείς, εάν η κατάσταση δεν αλλάζει είναι καλό να απευθυνθούν άμεσα σ’ εμάς. Η
Πολιτεία έχει καθήκον να διασφαλίσει τους όρους λειτουργίας αυτών των κέντρων.
Εμείς θα παρέμβουμε συλλογικά, θα κάνουμε τις απαραίτητες ενέργειες. Το
υπουργείο Παιδείας υπολογίζει ότι 10% του εκπαιδευτικού πληθυσμού είναι παιδιά
με αναπηρίες και μαθησιακές δυσκολίες. Παρ’ όλα αυτά, ένας μεγάλος αριθμός
παιδιών μένει εκτός εκπαίδευσης».

Η πιο ουσιαστική αλλαγή στην Ελλάδα όσον αφορά την εκπαίδευση ατόμων με
αναπηρίες θεωρείται ο Νόμος 2817(14/3/2000) του υπουργείου Παιδείας. Σύμφωνα
με αυτόν, στα παιδιά με αναπηρίες παρέχεται δωρεάν εκπαίδευση σε δημόσια
σχολεία. Τα παιδιά μπορούν να φοιτούν στη συνήθη σχολική τάξη με παράλληλη
στήριξη από εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής, σε αυτοτελή σχολεία ειδικής αγωγής
και στο σπίτι, σε εξαιρετικές περιπτώσεις. Το τελευταίο, ωστόσο, ακόμα δεν
έχει επιτευχθεί, τη στιγμή που υπάρχουν 170 παιδιά σε όλη την Ελλάδα που
χρήζουν κατ’ οίκον εκπαίδευσης. Δεν έχει προσληφθεί το απαιτούμενο προσωπικό.

Δεν είναι όμως το μοναδικό πράγμα που δεν εφαρμόζεται. Ο νόμος προέβλεπε τη
λειτουργία 52 κέντρων διάγνωσης, αξιολόγησης και υποστήριξης των ατόμων με
ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες (ΚΔΑΥ). Αποφασίστηκε να λειτουργήσουν 21
πιλοτικά και έπειτα τα υπόλοιπα. Όμως και αυτά που λειτουργούν, ουσιαστικά
υπολειτουργούν.

Ο νόμος προβλέπει, παράλληλα, την ίδρυση Τμήματος Ειδικής Αγωγής στο
Παιδαγωγικό Ινστιτούτο και τη στελέχωσή του με οκτώ άτομα.