Το Ίντερνετ αναστατώνει τις σχέσεις γιατρών – ασθενών

* ΠΑΡΙΣΙ, Σεπτέμβριος

Το Ίντερνετ θα αλλάξει τις σχέσεις γιατρών και ασθενών. Αφ’ ενός παρέχει

αυξανόμενη δύναμη στους τελευταίους, οι οποίοι βρίσκουν σε αυτό άφθονα μέσα

πληροφόρησης, αφ’ ετέρου καθιστά εφικτή τη δημιουργία ενός και μοναδικού

ιατρικού φακέλου. Ταυτοχρόνως, όμως, εγείρονται πολλά ζητήματα, που έχουν

σχέση με τη διαφύλαξη του ιατρικού απορρήτου και τους κινδύνους που κρύβουν οι

ανεξέλεγκτες ιατρικές ιστοσελίδες.

Οι ειδικοί εκτιμούν ότι ο παραδοσιακός ιατρικός φάκελος των ασθενών, ο

«διασκορπισμένος» μεταξύ του θεράποντος ιατρού, των νοσοκομειακών ειδικών και

των διαφόρων εργαστηρίων, θα αποτελεί σύντομα παρελθόν.

Τα δεδομένα (συμπεριλαμβανομένων των απεικονιστικών εξετάσεων) που αφορούν

έναν ασθενή θα βρίσκονται συγκεντρωμένα σε έναν χώρο.

Σε περίπτωση προβλήματος υγείας στο εξωτερικό, ο γιατρός θα μπορεί να γνωρίζει

­ με τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς ­ τα ιατρικά προηγούμενα, τις χρόνιες

ασθένειες ή τις αντενδείξεις.

Γαλλική εμπειρία

Πιλοτικά προγράμματα με βάση αυτή την ιδέα διεξάγονται ήδη σε δημόσια

νοσοκομεία της Γαλλίας. Εδώ και δύο χρόνια στην πόλη Λιλ, οι ιδιώτες και οι

νοσοκομειακοί γιατροί μπορούν να καταχωρήσουν τις ιατρικές πράξεις τους σε μία

βάση δεδομένων, στην οποία στέλνουν αναλυτικά κάθε μέρα τις σημειώσεις για

τους ασθενείς που περιθάλπουν.

Μια πιο εξελιγμένη βάση δεδομένων λειτουργεί στο Μοντέιγ-σιρ-Μερ από το 1999,

και πρόκειται σύντομα να τεθεί σε λειτουργία και στη Ρουέν.

Στη βάση αυτή «οι πληροφορίες καταχωρούνται πιο οργανωμένα», κατά τον δρα

Στεφάν Νταρμονί, υπεύθυνο Νέων Τεχνολογιών στη Διεύθυνση Πληροφορικής και

Δικτύων του Νοσοκομειακού Κέντρου της Ρουέν.

Ιατρικό απόρρητο

Το κύριο ερώτημα που απασχολεί τους άμεσα ενδιαφερόμενους γύρω από αυτήν την

εξέλιξη είναι ποιος θα έχει πρόσβαση σε τι. Το ερώτημα αυτό έχει μείζονα

σημασία, διότι το απόρρητο των ιατρικών στοιχείων είναι ένα πολύ ευαίσθητο

θέμα.

Το πρόβλημα της φιλοξενίας του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου ρυθμίζεται εν τη

γενέσει του: τα δεδομένα καταχωρούνται σε μια βάση δεδομένων υπό καθεστώς

εχεμύθειας.

Η βάση μπορεί να βρίσκεται στο Δίκτυο της Κοινωνικής Ασφάλισης, δηλαδή στο

ηλεκτρονικό δίκτυο που ασφαλίζεται από τις ίδιες τις κρατικές υπηρεσίες.

Ή πάλι να είναι ένας απλός υπολογιστής που παίζει ρόλο ηλεκτρονικού…

συμβολαιογράφου ­ όπως συμβαίνει στην περίπτωση του δρος Λωρέν Αλεξάντρ,

προέδρου της Medcost, μιας από τις πρώτες εταιρείες που ασχολήθηκαν με την

ιατρική πληροφόρηση στο Διαδίκτυο.

«Οι βάσεις δεδομένων στις οποίες καταχωρούνται τα ιατρικά στοιχεία βρίσκονται

σε μια «λευκή αίθουσα» που προστατεύεται από τον κωδικό πρόσβασης και τις

μαγνητικές κάρτες», εξηγεί ο δρ Αλεξάντρ. «Μόνον οι εξουσιοδοτημένοι άνθρωποι

μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτήν.

Στον χώρο βρίσκονται διαρκώς ειδικοί στην πληροφορική, ενώ όλες οι βάσεις

δεδομένων έχουν αντίγραφα στον ίδιο και σε έναν άλλο χώρο, ενώ τα δεδομένα

φυλάσσονται και διατηρούνται σε ένα κιβώτιο σε έναν τρίτο».

Νομική ευθύνη

Οι προφυλάξεις αυτές δεν είναι υπερβολικές. Το καθεστώς της εχεμύθειας πρέπει

να προλαμβάνει κάθε εισβολή, επειδή υπάρχει νομική ευθύνη. Κ

αι αυτό σημαίνει ότι όσοι έχουν τέτοιες βάσεις έχουν δεσμευθεί να μη

χρησιμοποιούν τα δεδομένα που διατηρούν παρά για έναν συγκεκριμένο λόγο.

Οι όροι πρόσβασης στο περιεχόμενο των ιατρικών αρχείων αποτελούν ένα θέμα

καθαρά πολιτικό, για το οποίο αποφασίζουν μόνο η κυβέρνηση και ο νομοθέτης.

Πρέπει να υπάρξει συμφωνία για να δοθεί στον ασθενή το δικαίωμα να ορίσει τους

ανθρώπους (γιατρό, φαρμακοποιό, κινησιοθεραπευτή κ.λπ.), τις πληροφορίες στις

οποίες θα έχουν αυτοί πρόσβαση και τη διάρκεια της πρόσβασής τους.

Ο ασθενής μπορεί να συμβουλευθεί το σύνολο του ιατρικού φακέλου του, ενώ ο

γιατρός μπορεί να έχει μερική πρόσβαση.

Το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο

Μια άλλη δυνατότητα που παρέχει το Διαδίκτυο στους χρήστες του είναι αυτή του

ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. «Στις ΗΠΑ, το 6% των ασθενών συνομιλούν ήδη με τους

γιατρούς τους μέσω e-mail», λέει ο δρ Αντρέ Σασόρ, υπεύθυνος Ερωτημάτων

Πληροφορικής στο Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικών Συλλόγων της Γαλλίας.

Το Ίντερνετ και το ηλεκτρονικό κούριερ μπορεί να αποτελέσουν ένα χρήσιμο

εργαλείο για την παρακολούθηση των πασχόντων από χρόνια νοσήματα, όπως ο

διαβήτης και η υπέρταση.

Ήδη έχουν διεξαχθεί σχετικές μελέτες στη Γαλλία, στη διάρκεια των οποίων οι

ασθενείς μεταδίδουν ηλεκτρονικά στο νοσοκομείο διάφορα στοιχεία για την υγεία

τους (όπως οι μετρήσεις του σακχάρου ή της αρτηριακής τους πίεσης) και

δέχονται πάλι ηλεκτρονικά τις απαιτούμενες οδηγίες για προσαρμογή της

φαρμακευτικής αγωγής τους.

Οι γαλλικές ιατρικές ιστοσελίδες

Η Γαλλία απέχει ακόμα πολύ από τις 10.000 ιστοσελίδες που έχουν αφιερώσει οι

Αμερικανοί στην υγεία, αλλά διαρκώς δημιουργούνται νέες.

Οι χρήστες του Ίντερνετ μπορούν να επισκεφθούν κυβερνητικές ιστοσελίδες ­ όπως

αυτές του υπουργείου Υγείας (www. sante.

gouv.fr) και του Εθνικού Συμβουλίου Ιατρικών Συλλόγων (www. conseil-national.

medecin.fr) στο οποίο παρατίθεται από τις 17 Ιουλίου ο κατάλογος με τους

γιατρούς και την ειδικότητά τους ­ ή ανεξάρτητες ιστοσελίδες, όπως αυτή του

Νοσοκομειακού Κέντρου της Ρουέν (www.

chu-rouen.fr), η οποία διαθέτει 5.000 συνδέσεις και χιλιάδες επί μέρους

σελίδες. Στην ιστοσελίδα αυτή, κατά τον δόκτορα Στεφάν Νταρμονί, οι

αναζητήσεις που αφορούν ψυχιατρικά ζητήματα είναι οι πιο συχνές από τους

χρήστες του Ίντερνετ. Ακολουθούν οι αναζητήσεις που αφορούν τις λέξεις-κλειδιά

ντόπινγκ, ινδική κάνναβη, ευθανασία, βουλιμία και ανορεξία. Η ιστοσελίδα

παρουσιάζει επίσης το «Net Scoring», το οποίο παραθέτει τα κριτήρια ποιότητας

των ιατρικών πληροφοριών στο Ίντερνετ, τους καταλόγους και τα ευρετήρια των

γαλλόφωνων ιατρικών ιστοσελίδων.

Από την πλευρά των ιδιωτικών ιστοσελίδων, η πιο γνωστή είναι το Medisite (www. medisite.fr). Οι επαγγελματίες της

Υγείας πρέπει να χρησιμοποιήσουν κωδικό πρόσβασης για να μπουν στις ειδικές

σελίδες, ενώ το κοινό μπορεί να μπει ελεύθερα σε άλλες σελίδες. Στην

ιστοσελίδα αυτή η έμφαση δίνεται στην επικαιρότητα, ενώ υπάρχουν συνδέσεις και

με άλλες ιατρικές ιστοσελίδες.

Τα θέματα που παρατίθενται στην κεντρική σελίδα του Planetmedica (www. planetmedica.fr) αναφέρονται,

μεταξύ άλλων, στη θεραπεία των αλλεργιών στα παιδιά σχολικής ηλικίας και στις

ανισότητες στο προσδόκιμο επιβίωσης. Υπάρχει επίσης ένα άρθρο για το πώς

μπορείτε να προετοιμαστείτε για μια ιατρική επίσκεψη, ενώ υπάρχει σύνδεση με

την επετηρίδα των Γάλλων επαγγελματιών της Υγείας, που περιλαμβάνει τα

τηλέφωνά τους.

Το Doctissimo είναι μια άλλη ιστοσελίδα που άρχισε να λειτουργεί τον Μάιο (www. doctissimo.fr) και περιλαμβάνει μια

ιατρική εγκυκλοπαίδεια και πολλές πληροφορίες για τις πρώτες βοήθειες. Η

ιστοσελίδα αυτή καλύπτει τέσσερις τομείς: την υγεία, την φυσική κατάσταση, την

διατροφή και την σεξουαλικότητα. Στην ιστοσελίδα αυτή υπενθυμίζεται ότι

απαγορεύονται οι ιατρικές συμβουλές, αλλά μπορούν να τεθούν κάποια προσωπικά

ερωτήματα.

Η ιστοσελίδα των εκδόσεων JB Bailliere Sante (www. 33docavenue. com), δίνει έμφαση

στην ιατρική εγκυρότητα, αλλά και στις προσωπικές περιπτώσεις. Ο χρήστης του

Ίντερνετ μπορεί να βρει πληροφορίες γύρω από πολλά θέματα (λ.χ. τι είναι η

ψυχρότητα, τι είναι οι κιρσοί) και να ενημερωθεί για θέματα επικαιρότητας, τα

οποία αυτή τη στιγμή στη Γαλλία είναι ο αλκοολισμός και η διάτρηση του σώματος

για την τοποθέτηση κοσμημάτων.

Η ιστοσελίδα Med in Web (www.

medinweb.fr) δίνει έμφαση στην ενημέρωση. Υπάρχουν επίσης συνδέσεις με

άλλες ιστοσελίδες και ειδικά αφιερώματα (λ.χ., «Κινητά τηλέφωνα: ο φόβος για

το μήκος κύματος»).

Τέλος, η ιστοσελίδα ComSante (www. comsante.

com) ασχολείται με πρακτικά ζητήματα και παρέχει έναν κατάλογο με

συνδέσεις για τις ιστοσελίδες των οργανισμών Υγείας. Η ιστοσελίδα αυτή

περιέχει, μεταξύ άλλων, δύο τμήματα αφιερωμένα σε εναλλακτικές θεραπείες.

Πληθώρα πληροφοριών για την υγεία on-line, αλλά και επιφυλάξεις για την

αξιοπιστία τους

Η μεγάλη ανατροπή προέρχεται από τη δυνατότητα των ασθενών που «σερφάρουν» στο

Ίντερνετ να έχουν πρόσβαση κάθε ώρα της ημέρας και της νύκτας – και με κόστος

όσο αυτό ενός τοπικού τηλεφωνήματος – σε πληθώρα πληροφοριών για την υγεία. Ο

γιατρός θα έρχεται αντιμέτωπος με ολοένα πιο ενημερωμένους ασθενείς, που θα

θέτουν εκ των προτέρων ερωτήσεις.

Στις ΗΠΑ 40 έως 60 εκατομμύρια χρήστες του Ίντερνετ – από τα 90 συνολικά

εκατομμύρια χρηστών που διαθέτει η χώρα – αναζητούν τακτικά ιατρικές

πληροφορίες on-line. Περισσότερες από 10.000 αμερικανικές ιστοσελίδες είναι

αφιερωμένες στην υγεία, και η πλειονότητα αυτών χρηματοδοτείται από τις

διαφημίσεις φαρμάκων. Ο χρήστης μπορεί να «σερφάρει» στις ιστοσελίδες

ιδρυμάτων – όπως αυτή των αμερικανικών Εθνικών Ιδρυμάτων Υγείας και της

Υπηρεσίας Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ – ή σε αυτές χιλιάδων άλλων

οργανισμών, εταιρειών, συλλόγων ή μεμονωμένων ατόμων.

Όσοι όμως ασχολούνται με την ιατρική στο Διαδίκτυο – είτε είναι γιατροί και

άλλοι επαγγελματίες της υγείας, είτε κρατικοί οργανισμοί – όπως το γαλλικό

Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικών Συλλόγων – προβληματίζονται για την ποιότητα των

παρεχομένων πληροφοριών. Ορισμένοι από αυτούς προτείνουν ένα πλέγμα

προστασίας, όπως το Net Scoring, στο οποίο μια ομάδα ανεξάρτητων ειδικών θα

αξιολογούν και θα βαθμολογούν τις ιστοσελίδες.

Οι ειδικοί ανησυχούν για τον πολλαπλασιασμό των «ηλεκτρονικών φαρμακείων»

Για τους χρήστες του Ίντερνετ, η αγορά του Βιάγκρα είναι τόσο εύκολη όσο ένα

«κλικ». Μια αναζήτηση των on-line φαρμακείων αποκαλύπτει ότι υπάρχουν

τουλάχιστον 240 ιστοσελίδες που προσφέρουν το συγκεκριμένο φάρμακο σε όσους

έχουν πρόβλημα στυτικής δυσλειτουργίας. Η τιμή του φαρμάκου δεν είναι η ίδια

σε όλες τις ιστοσελίδες, ενώ ιατρική συμβουλή παρέχεται μόνο στην πρώτη

συνταγογράφηση και όχι στις επαναληπτικές.

Στις ίδιες ή σε άλλες ιστοσελίδες μπορεί κανείς να αγοράσει φάρμακα κατά της

παχυσαρκίας, της κατάθλιψης, του πόνου που προκαλεί η αρθρίτιδα ή της

φαλάκρας.

Οι ειδικοί ανησυχούν για την εξάπλωση των «ηλεκτρονικών φαρμακείων». Η

αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) εξέδωσε στις 28 Δεκεμβρίου

1999 μια ανακοίνωση-προειδοποίηση, στην οποία ανέφερε ότι «οι καταναλωτές, που

αγοράζουν φάρμακα μέσω του Ίντερνετ, κινδυνεύουν να αναπτύξουν ανεπιθύμητες

ενέργειες στα φάρμακα που χορηγούνται με ακατάλληλο τρόπο, επικίνδυνες

αλληλεπιδράσεις με άλλα φάρμακα που ενδεχομένως παίρνουν ή να προμηθευτούν

αναποτελεσματικά σκευάσματα».

Η ανακοίνωση αυτή συμπεριελάμβανε και μια σειρά μέτρων, που αποφάσισε η

αμερικανική κυβέρνηση να λάβει. Το πρώτο ήταν η θεσμοθέτηση νόμων για τα

φαρμακεία στο Ίντερνετ, ενώ θεσπίστηκαν νέες ποινές για όσους πωλούν παράνομα

φάρμακα μέσω του Διαδικτύου. Επιπλέον, άρχισε μια εκστρατεία ενημερώσεως του

κοινού για τους κινδύνους που κρύβει η on-line αγορά φαρμάκων.

Από την πλευρά της, η FDA (www. fda. gov)

έστειλε από ένα e-mail σε όλους τους πωλητές φαρμάκων που βρίσκονται εκτός

των ΗΠΑ, με το οποίο τους ενημέρωσε ότι παραβαίνουν την αμερικανική νομοθεσία

όταν πωλούν φάρμακα στους πολίτες της. Η ολομέτωπη αυτή επίθεση προκάλεσε την

αντίδραση των ιδιοκτητών ορισμένων ηλεκτρονικών φαρμακείων, οι οποίοι

διακήρυξαν «το δικαίωμα της Ιατρικής στο Διαδίκτυο».

Στη Γαλλία, το υπουργείο Υγείας πρόσθεσε τον Ιούνιο 1999 στην ιστοσελίδα του

(www. sante. gouv.fr) μια εγκύκλιο από

τη Γενική Διεύθυνση Υγείας, η οποία αναφέρει ότι «στη Γαλλία, η πώληση και η

αγορά φαρμάκων μέσω Ίντερνετ είναι παράνομη» και παραθέτει τις προβλεπόμενες

από τον νόμο κυρώσεις. Η εγκύκλιος γράφει επίσης ότι ορισμένα φάρμακα, τα

οποία μπορούν οι καταναλωτές να προμηθευτούν μέσω Ίντερνετ, δεν έχουν λάβει

έγκριση για κυκλοφορία στη χώρα αυτή.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, από την πλευρά του, έχει καλέσει από τις 23

Ιουλίου 1998 τα κράτη-μέλη του να θεσπίσουν νόμους για τη διάθεση φαρμάκων

μέσω Ίντερνετ και να «ενεργοποιήσουν μηχανισμούς ελέγχου και ερεύνης», σε μια

προσπάθεια να προφυλαχθούν οι καταναλωτές από τις παγίδες.

Το Διαδίκτυο στην υπηρεσία των πασχόντων από σπάνιες ασθένειες

Το Ίντερνετ είναι ένα εξαίρετο όπλο για τους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα.

Μια ομάδα στελεχών του γαλλικού υπουργείου Εργασίας και Αλληλεγγύης είχε την

ιδέα να δημιουργηθεί μία βάση δεδομένων για σπάνιες ασθένειες και για

πρωτότυπα φάρμακα. Η βάση χρηματοδοτείται από τη Γενική Διεύθυνση Υγείας, το

Εθνικό Ίδρυμα Υγείας και Ιατρικής Ερεύνης, το Εθνικό Ταμείο Ασφαλειών Υγείας

των Μισθωτών Ταξιδιωτών, και τη Γαλλική Εταιρεία κατά των Μυοπαθειών. Ο τίτλος

της βάσης δεδομένων είναι Orphanet και άρχισε να λειτουργεί το 1997 (www. orphanet. infobiogen.fr). Η

βάση αυτή περιέχει πληροφορίες για περισσότερες από 950 σπάνιες ασθένειες, για

τα εν εξελίξει ερευνητικά προγράμματα, για τα διαγνωστικά κέντρα, για τους

συλλόγους των ασθενών και τους εξειδικευμένους επαγγελματίες της Υγείας, για

τα πρωτότυπα φάρμακα που χρησιμεύουν στην αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών,

καθώς και συνδέσεις με άλλες ιστοσελίδες που είναι αφιερωμένες σε αυτές. Η

βάση δέχεται κάθε μήνα περισσότερους από 250.000 χρήστες του Ίντερνετ και

παραπέμπει σε περισσότερες από 6.000 ιστοσελίδες, το 50% εκ των οποίων είναι γαλλικές.

Τι προσφέρουν και τι όχι τα δίκτυα και οι ιατρικές υπηρεσίες

Το Διαδίκτυο ευνοεί ακόμη την ανάπτυξη δικτύων: ήδη έχουν αρχίσει να

δημιουργούνται δίκτυα από ομάδες στήριξης πασχόντων από χρόνια νοσήματα. Ο

κώδικας δεοντολογίας των γιατρών, όμως, εμποδίζει την on-line παροχή συμβουλών

και τη συνταγογράφηση. «Η κλινική εξέταση παραμένει αναντικατάστατη», τονίζει

ο δρ Αντρέ Σασόρ από το γαλλικό Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικών Συλλόγων. «Η ανώνυμη

Ιατρική στο Ίντερνετ είναι υποκριτική και ενίοτε επικίνδυνη». Είναι, ωστόσο,

δυνατό να θέσει κανείς ανωνύμως ερωτήματα για ευαίσθητα ζητήματα, όπως η

σεξουαλικότητα, ή να ζητήσει μια δεύτερη ιατρική γνώμη, στα πλαίσια των ομάδων

συζητήσεως ή με τη μορφή της ηλεκτρονικής αλληλογραφίας.

Από τον περασμένο Ιούλιο, το Εθνικό Συμβούλιο Ιατρικών Συλλόγων της Γαλλίας,

έχει καταχωρήσει στην ιστοσελίδα του τον κατάλογο με τους 180.000 γιατρούς που

είναι εγγεγραμμένοι στα μητρώα του, μαζί με στοιχεία για την εξειδίκευσή τους.

Και αυτός είναι ένας τρόπος για να εξασφαλιστεί ότι ένας γιατρός δεν θα

αυτοπροβάλλεται όπως εκείνος θέλει.

Χρήσιμες διευθύνσεις

* Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας: http: //www.

who. int/

*Πληροφορίες για προληπτικά μέτρα σε ταξίδια εξωτερικού από το Ιατρικό Κολέγιο

του Ουισκόνσιν: http: //www.

intmed. mcw. edu/travel. html

* Πληροφορίες για πρόληψη από καρδιακά νοσήματα από την Αμερικανική

Καρδιολογική Ένωση: http: //www.

americanheart. org/

* Οδηγίες πρόληψης από λοιμώδη νοσήματα από τα Κέντρα Ελέγχου Λοιμωδών Νόσων

των ΗΠΑ: http: //cdc. gov/

* Πληροφορίες για HIV/AIDS, άσθμα, ημικρανίες και γυναικολογικά θέματα από την

Επιθεώρηση της Αμερικανικής Ιατρικής Εταιρείας (JAMA): http: //www. ama-assn.

org/public/journals/jama/

*Περιλήψεις ιατρικών άρθρων από τη Βρετανική Ιατρική Επιθεώρηση και υπηρεσία

προσωπικής ειδοποίησης σε περίπτωση δημοσίευσης άρθρων σε συγκεκριμένα πεδία

ενδιαφερόντων: http//: www. bmj.

com/index. shtml