Τα «συν» και τα «πλην» μίας σπουδαίας ανακάλυψης

«Είναι σαν να παίξαμε το πρώτο παιχνίδι της χρονιάς. Γιατί έχουμε πολλά
ακόμη να κάνουμε, ώσπου να βρούμε τι κάνουν τα γονίδια. Ας μην ξεχνάμε ότι η
πρωτεΐνη του γονιδίου δεν βρίσκεται εκεί από μόνη της. Λειτουργεί σε μία
ιδιαίτερα πολύπλοκη συμφωνία με εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες, άλλες πρωτεΐνες
που καθορίζουν τι είναι και τι κάνει το κύτταρο».

Dan Drell, βιολόγος στο Πρόγραμμα Ανθρώπινου – Μικροβιακού Γονιδιώματος του
αμερικανικού υπουργείου Ενέργειας.

«Είμαι υπέρ της χαρτογράφησης του γονιδιώματος και μάλιστα όσο γρηγορότερα
τόσο καλύτερα. Όμως, δεν υπάρχει σήμερα καμία εγγύηση ότι οι άνθρωποι, από
πλευράς ασφαλιστικής, θα καλύπτονται και για γονιδιακά τεστ. Δεν υπάρχει καμία
εγγύηση ότι θα είναι σε θέση να πληρώσουν γι’ αυτά τα τεστ. Δεν υπάρχει καμία
εγγύηση ότι δεν θα υποβάλλουμε σε εξετάσεις ανθρώπους παρά τη θέλησή τους,
ακόμη και έμβρυα και παιδιά. Δεν υπάρχει καμιά εγγύηση. Αν θέλετε να συνεχίσω,
δεν υπάρχει τίποτα που να απαγορεύει τα τεστ στους νεκρούς. Δεν υπάρχει τίποτα
που να προστατεύει τις συλλεγόμενες γενετικές πληροφορίες από ένα “τρίτο
μάτι”. Δεν υπάρχει η κατάλληλη νομική και ηθική εκπαίδευση των ανθρώπων των
ιατρικών και νοσηλευτικών σχολών οι οποίοι θα κληθούν να ερμηνεύσουν τις
γενετικές πληροφορίες».

Arthur Caplan, διευθυντής του Κέντρου Βιοηθικής του Πανεπιστημίου της
Πενσυλβανίας.

«Ανακάλυψα ένα γονίδιο της φυματιώδους σκλήρωσης η οποία επηρεάζει ένα στα
6.000 νεογέννητα κάθε χρόνο. Ύστερα πήγαμε και φάγαμε, σε ένα δείπνο που είχαν
οργανώσει 300-400 γονείς παιδιών που πάσχουν από αυτή τη νόσο. Νιώσαμε άσχημα
που ήμαστε σε θέση να τους ανακοινώσουμε: Τώρα μπορούμε να σας πούμε ποιες
είναι οι μεταλλάξεις και έτσι, στο προσεχές μέλλον, σε μερικούς μήνες, θα
διαθέτουμε διαγνωστικά συστήματα τα οποία θα μπορούν να σας “ψάξουν” και να
σας πουν αν είστε ή δεν είστε φορέας και αν το πρώτο σας παιδί ήταν απλώς μια
τυχαία περίπτωση. Όμως, όσο και αν νιώθουμε άσχημα, φοβάμαι πως δεν μπορούμε
να κάνουμε τίποτα γι’ αυτό».

Trevor Hawkins, διευθυντής αλληλουχιών του Ενιαίου Ινστιτούτου Γονιδιώματος
του αμερικανικού υπουργείου Ενέργειας.

«Οι άνθρωποι μπορεί να νομίζουν πως η “ανάγνωση” του ανθρώπινου γονιδιώματος
είναι κυρίως μια ακαδημαϊκή υπόθεση. Όμως, στην πραγματικότητα, έχει μια
φαινομενικά άμεση επίδραση. Πρώτα από όλα, αν ξέρεις τι ακριβώς φταίει, ποιο
γονίδιο έχει επηρεαστεί και ποια πρωτεΐνη δεν παράγεται σωστά, έχεις την
ευκαιρία να βελτιώσεις άμεσα τη θεραπεία. Αυτό δεν ισχύει πάντα, αλλά όταν
ισχύει, είναι σπουδαίο για τον ασθενή».

Jerry Α. Winkelstein, καθηγητής Παιδιατρικής στο νοσοκομείο Johns
Hopkins της Βαλτιμόρης.