Το βαρύ φορτίο {LF}των φροντιστών

Ο Σεπτέμβριος είναι ο μήνας αφιερωμένος παγκοσμίως στην άνοια, την πανδημία που θεωρείται η μάστιγα του 21ου αιώνα. Σύµφωνα µε πρόσφατα στατιστικά στοιχεία στη χώρα μας 160.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 280.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι προστάδιο της άνοιας. Συνολικά, ο πληθυσμός των ανθρώπων με νοητικά προβλήματα πλησιάζει το μισό εκατομμύριο και αν συνυπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή δύο-τριών φροντιστών-μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα ένα εκατομμύριο έλληνες πολίτες.

Η άνοια, με κυριότερη μορφή τη νόσο Αλτσχάιμερ (60%-70% του συνόλου των περιστατικών) είναι μια μη αναστρέψιμη κατάσταση με σταδιακή επιδείνωση, που προκαλεί σημαντική επιβάρυνση στις οικογένειες των ασθενών. Το φορτίο των φροντιστών είναι πολυδιάστατο, οικονομικό, ψυχολογικό και πρακτικό και η ανακούφισή του πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της διαχείρισης της νόσου.

Τα τελευταία χρόνια στη χώρα μας έχουν γίνει σημαντικά βήματα σχετικά με την αντιμετώπιση της άνοιας. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής και διατυπώνει προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο και αποτελεσματικό σχέδιο διαχείρισης και αντιμετώπισης όλων των τομέων της άνοιας. To Εθνικό Παρατηρητήριο για την Ανοια και η Πανελλήνια Ομοσπονδία Αλτσχάιμερ με τις οργανώσεις Αλτσχάιμερ σε όλη την Ελλάδα συνεχίζουν με επιτυχία τον αγώνα να γίνει η άνοια προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία αν και η υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης έχει καθυστερήσει σημαντικά.

Νέα επιστημονικά δεδομένα μας επιτρέπουν να είμαστε αισιόδοξοι ότι στα επόμενα χρόνια οι πρόοδοι της επιστήμης θα μας οδηγήσουν στη ριζική θεραπεία της νόσου Αλτσχάιμερ. Τον Ιούνιο 2021 o FDA, o αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων ενέκρινε την κυκλοφορία του Aducanumab, του μονοκλωνικού αντισώματος που σηματοδοτεί την πρώτη αιτιολογική θεραπεία για την αντιμετώπιση της εξέλιξης της νόσου Αλτσχάιμερ. Η καινοτομία του Αducanumab εντοπίζεται στο γεγονός πως στοχεύει στις αλλοιώσεις του εγκεφάλου (πλάκες της πρωτεΐνης του β-αμυλοειδούς) των ατόμων με άνοια και όχι μόνο στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Οι μέχρι τώρα εγκεκριμένες θεραπείες για τη νόσο Alzheimer αντιμετώπιζαν τα συμπτώματα και δεν στόχευαν στην υποκείμενη εκφυλιστική διεργασία.

Ολοι μαζί όσοι ενδιαφερόμαστε και εμπλεκόμαστε στην φροντίδα των ατόμων με άνοια, γιατροί και άλλοι επαγγελματίες Υγείας, φροντιστές, πολιτικοί, απλοί άνθρωποι, πρέπει να δραστηριοποιηθούμε και να κινητοποιήσουμε τους ιθύνοντες ώστε οι ασθενείς με άνοια και οι φροντιστές τους να:

1. Εχουν πρόσβαση σε έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, θεραπεία και καλής ποιότητας ιατρική και κοινωνική φροντίδα

2. Λαμβάνουν την απαραίτητη πρακτική υποστήριξη και βοήθεια – θεσμοί, δομές, υπηρεσίες

3. Εξακολουθούν να αποτελούν ενεργά μέλη της κοινότητας και να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και κατανόηση.

Η Παρασκευή Σακκά είναι νευρολόγος – ψυχίατρος, πρόεδρος της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθηνών, πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ