Για τον μικρό Ονι από τη Φινλανδία

Το άρθρο αυτό δεν αφορά κάποια ασθένεια. Αφορά την ιστορία του Ονι, ενός πεντάχρονου αγοριού από τη Φινλανδία με μια σπάνια μορφή επιληψίας.

Οι γονείς τον πήγαν αρχικά σε ιδιωτικό γιατρό, ο οποίος δεν είχε την αναγκαία εμπειρογνωσία για να αντιμετωπίσει την ασθένεια του και γι’ αυτό τον παρέπεμψε σε παιδίατρο. Ο παιδίατρος είχε το ίδιο πρόβλημα κι έτσι παρέπεμψε το αγοράκι σ’ ένα από τα πέντε πανεπιστημιακά νοσοκομεία της Φινλανδίας – το τμήμα νευρολογίας του Νοσοκομείου Παίδων του Ελσίνκι. Η επικεφαλής νευρολόγος συμβουλεύτηκε το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Κουόπιο. Η ιστορία του Ονι θα μπορούσε να είχε τελειώσει εκεί, στο νοσοκομείο του Κουόπιο. Οπως συμβαίνει με εκατομμύρια ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους, οι γονείς του θα μπορούσαν να έχουν περάσει δέκα χρόνια αναζητώντας τη σωστή διάγνωση ή θεραπεία. Ευτυχώς, χρειάστηκαν μόνο δυόμισι χρόνια για να του δοθεί η σωστή βοήθεια. Μάλιστα, ο Ονι επωφελήθηκε από το πρώτο πείραμα αυτού του είδους στην Ευρώπη, καθώς οι γιατροί στο νοσοκομείο του Κουόπιο αποφάσισαν να ζητήσουν βοήθεια από το EpiCARE, το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς για την επιληψία. Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ), τα οποία ξεκίνησαν το 2017, είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη. Μέχρι σήμερα έχουν δημιουργηθεί 24 δίκτυα που καλύπτουν 24 διαφορετικές ομάδες νοσημάτων, από διαταραχές των οστών έως αιματολογικές νόσους και από παιδικούς καρκίνους έως την ανοσοανεπάρκεια. Τα δίκτυα αυτά περιλαμβάνουν 956 άκρως εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης, οι οποίες βρίσκονται σε 313 νοσοκομεία και σε 26 χώρες (25 κράτη μέλη της ΕΕ και τη Νορβηγία). Προσφέρουν σε ασθενείς και γιατρούς ανά την ΕΕ πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή εμπειρογνωσία και σε γνώσεις που μπορούν να σώσουν ζωές μέσα από εικονικές διαβουλεύσεις και ανταλλαγή γνώσεων, χωρίς ο ασθενής ή ο γιατρός να χρειάζεται να ταξιδέψουν στο εξωτερικό.

Σ’ αυτό το σημείο όμως θα ήθελα να είμαι ειλικρινής – παρότι τα ΕΔΑ έχουν επιτύχει σε επίπεδο ΕΕ, για να καταστούν πλήρως λειτουργικά και αποτελεσματικά χρειάζεται επαρκής ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγείας. Αυτό σημαίνει ότι τα κράτη μέλη θα πρέπει να συμπεριλάβουν τα ΕΔΑ στα εθνικά τους σχέδια για τις σπάνιες νόσους και να παρέχουν στήριξη στα μέλη και τους συντονιστές των ΕΔΑ. Επιπλέον, επειδή τα ΕΔΑ δεν είναι άμεσα προσβάσιμα σε μεμονωμένους ασθενείς, τα κράτη μέλη πρέπει να διασφαλίσουν ότι, σε περίπτωση ανάγκης, θα είναι δυνατή η μεταφορά του ασθενούς από το κύριο ιατρικό σημείο επαφής του σ’ ένα νοσοκομείο το οποίο θα μπορεί να τον παραπέμψει στο αντίστοιχο ΕΔΑ. Τέλος, τα κράτη μέλη θα πρέπει να προσεγγίσουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε όλα τα επίπεδα ώστε να τους ευαισθητοποιήσουν σχετικά με την ύπαρξη των ΕΔΑ και να καταστήσουν ευρέως γνωστές τις διόδους που προσφέρονται για τους ασθενείς και τις δυνατότητες παραπομπής τους, όπως μας έδειξε η περίπτωση στη Φινλανδία.

Τι μας λέει η περίπτωση του Ονι; Αν και οι γονείς του Ονι χρειάστηκε να ψάξουν πολύ μέχρι να βρουν τη σωστή διάγνωση και θεραπεία, ο τρόπος οργάνωσης του φινλανδικού συστήματος υγείας και η σύνδεσή του με το δίκτυο EpiCARE βοήθησαν πολύ ώστε να παρασχεθεί η βέλτιστη δυνατή περίθαλψη.

Ενα άλλο σημαντικό στοιχείο σ’ αυτή την περίπτωση είναι το καλό επίπεδο ευαισθητοποίησης σχετικά με την ύπαρξη των ΕΔΑ και η σαφής συμπληρωματικότητά του με το εθνικό σύστημα υγείας. Τόσο η γιατρός που περιέθαλψε τον Ονι στο Νοσοκομείο Παίδων του Ελσίνκι, όσο και ο γιατρός που παρέπεμψε την περίπτωσή του στο δίκτυο EpiCARE στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Κουόπιο, επιβεβαιώνουν ότι η δυνατότητα διαβούλευσης εξ αποστάσεως με ευρωπαίους επαγγελματίες του τομέα της υγείας μέσω των ΕΔΑ είναι ευρέως γνωστή στους ειδικούς του φινλανδικού συστήματος υγείας, ιδίως στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία.

Παρότι όμως η Φινλανδία αποτελεί ένα καλό παράδειγμα συστήματος που λειτουργεί σωστά, δεν υπάρχει κάποιο ενιαίο ή συμφωνημένο από κοινού εννοιολογικό μοντέλο για την ενσωμάτωση των ΕΔΑ στα συστήματα υγείας ανά την Ευρώπη. Η κατάσταση όσον αφορά την ενσωμάτωση των ΕΔΑ και τη δυνατότητα πρόσβασης σ’ αυτά διαφέρει πολύ από το ένα κράτος μέλος στο άλλο. Και ορισμένα κράτη μέλη θα πρέπει να επενδύσουν περισσότερο από άλλα ώστε να επιτύχουν ένα ώριμο σύστημα.

Γι’ αυτό τον λόγο καλώ τα κράτη μέλη να έρθουν σε επαφή μεταξύ τους, να ανταλλάξουν γνώσεις και να ενθαρρύνουν το ένα το άλλο ώστε να δημιουργήσουν ισχυρούς μηχανισμούς παραπομπής που θα επιτρέψουν ακόμα και στους ασθενείς στις πιο φτωχές ή απομακρυσμένες περιοχές να λαμβάνουν περίθαλψη από τους καλύτερους ειδικούς της Ευρώπης.

Για τον Ονι, η βοήθεια που του παρείχε το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς άλλαξε τη ζωή του, καθώς χωρίς αυτήν δεν θα μπορούσε να έχει λάβει την ειδική ιατρική περίθαλψη που χρειαζόταν για την επιληψία του. Ας δώσουμε τώρα αυτή τη δυνατότητα σε όλους τους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες ή πολύπλοκες νόσους. Ας αξιοποιήσουμε τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς.

INFO:

Περισσότερες πληροφορίες για τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς: https://ec.europa.eu/health/ern_el

O Βιτένις Αντριουκάιτις είναι ο ευρωπαίος επιτρόπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων