«Συνεχίζω τη ζωή μου κανονικά, μέχρι τελικής πτώσεως»

«ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ κανονικά, μέχρι τελικής πτώσεως». Η δήλωση της δικηγόρου Αγγελικής Πρεφτίτση (φωτογραφία) ακούγεται μεν μαχητική και συνηθισμένη, αφού είναι μόλις 31 ετών και έχει όλη τη ζωή μπροστά της για να πετύχει τους στόχους της, οι γιατροί ωστόσο σηκώνουν τα χέρια ψηλά. Όσοι πάσχουν από κυστική ίνωση έχουν μέσο όρο ζωής τα 35 έτη!

Με την ίδια ασθένεια γεννιούνται κάθε χρόνο 50 Ελληνόπουλα, ενώ όπως τονίζουν οι ειδικοί δεν υπάρχει ελπίδα γιατρειάς αφού δεν έχει βρεθεί ριζική θεραπεία. «Δεν είναι κακό να πεθαίνει κανείς από κυστική ίνωση. Είναι κακό όμως να πεθαίνει απελπισμένος», τονίζει η Αγγελική. Σε ηλικία 11 ετών νοσηλεύτηκε δύο φορές στο Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού», αφυδατωμένη. «Έπειτα από μια σειρά εξετάσεων μου ανακοίνωσαν πως πάσχω από τη συγκεκριμένη ασθένεια. Από εκεί και πέρα άρχισε ο Γολγοθάς»….

Είναι ενδεικτικό πως η νοσηλεία των ενηλίκων στηρίζεται αποκλειστικά και μόνο στις προσπάθειες δύο εξειδικευμένων πνευμονολόγων που εργάζονται στο «Σισμανόγλειο» και στη «Σωτηρία», ενώ δεν έχει ιδρυθεί ούτε μία ανεξάρτητη μονάδα σε όλη τη χώρα παρά τις υποσχέσεις του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας! Το αποτέλεσμα είναι οι ασθενείς να… μετακομίζουν από τη μία κλινική στην άλλη στα νοσοκομεία της χώρας, χωρίς να λαμβάνουν εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη. Και βέβαια, κάθε χρόνο πληρώνουν τουλάχιστον 40.000 ευρώ για τα φάρμακα και τον ιατρικό εξοπλισμό που χρειάζονται, παροχές που δεν καλύπτονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Μπορεί να προληφθεί
Η γέννηση ασθενών παιδιών θα μπορούσε να έχει εξαλειφθεί με τον πρεγεννητικό έλεγχο- όπως και η μεσογειακή αναιμία, η κυστική ίνωση κληροδοτείται ακριβώς με τον ίδιο τρόπο. Οι εξετάσεις όμως κοστίζουν 150 ευρώ και τα Ταμεία δεν καλύπτουν αυτά τα έξοδα! Κι όμως, σύμφωνα με στοιχεία, οι φορείς της νόσου στη χώρα μας ξεπερνούν τους 500.000- εάν παντρευτούν δύο φορείς, η πιθανότητα να νοσήσει το παιδί τους είναι μία στις τέσσερις.