«Εξαιτίας σου “γιατρέ μου”…»

Η Αμαλία έχει καρκίνο. Παλεύει μαζί του εδώ και είκοσι δύο χρόνια. Η αρρώστια της απέκτησε όνομα μόλις τα τελευταία πέντε χρόνια.

Έως τότε οι δεκάδες γιατροί στους οποίους είχε απευθυνθεί για να βρουν την αιτία των αφόρητων πόνων που ένιωθε μιλούσαν για «ιδιοπάθεια», δηλαδή μια κατάσταση που δεν μπορούσε να εξηγηθεί. Αποδείχθηκε ότι τον πόνο στο πόδι της προκαλούσε ένα «νευρίνωμα»- καλοήθης όγκος, δηλαδή – ο οποίος όμως με τον χρόνο εξελίχθηκε σε καρκίνο.

Σήμερα η Αμαλία Καλυβίνου, με ακρωτηριασμένο το πόδι της, παλεύει με τον καρκίνο στον πνεύμονα. Παλεύει με τη γραφειοκρατία, αλλά και με τους γιατρούς που την είδαν ως κρέας, ως πελάτη, ως φακελάκι. Τη μάχη της τη μοιράζεται στο διαδικτυακό της ημερολόγιο- το blog της. Η μαρτυρία της συγκλονίζει και αυτό φαίνεται από την τεράστια ανταπόκριση εκατοντάδων ανθρώπων που μπαίνουν στη σελίδα της. Η 30χρονη φιλόλογος περιγράφει τις καταστάσεις που αντιμετωπίζει χωρίς περιστροφές. Λέει τα πάντα

ΑΤΕΛΕΙΩΤΟΣ ΓΟΛΓΟΘΑΣ

Από 8 χρόνων κοριτσάκι περίμενε από τους γιατρούς τη διάγνωση που θα της έσωζε τη ζωή. Πέρασαν 17 ολόκληρα χρόνια

με τ΄ όνομά τους. Άλλωστε, η Αμαλία δεν έχει τίποτα να χάσει… Από οκτώ χρόνων κοριτσάκι περίμενε από τους γιατρούς τη διάγνωση που θα της έσωζε τη ζωή, θα τη γλίτωνε από τους αφόρητους πόνους, τον ακρωτηριασμό. Η διάγνωση άργησε δεκαεπτά ολόκληρα χρόνια.

«Έχω πονέσει αφόρητα»
Η Αμαλία γράφει: «Εξαιτίας σου “γιατρέ μου” έχω πονέσει αφόρητα, έχω νιώσει τον πανικό νιώθοντας τον ανυπέρβλητο πόνο να έρχεται, έχω σκεφτεί αμέτρητες φορές ν΄ αυτοκτονήσω λόγω του πόνου, έχω περάσει άπειρες ώρες στο κρεβάτι ουρλιάζοντας απ΄ τον πόνο, έχω χρειαστεί για μεγάλα διαστήματα τη βοήθεια των άλλων, έχω καταστραφεί οικονομικά, έχω καταστρέψει οικονομικά την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για την οικογένειά μου, έχω υπάρξει βάρος για τους φίλους μου, έχω υποστεί το όποιο ρίσκο δεκάδων χειρουργικών επεμβάσεων, έχω κάνει τραύματα κατακλίσεως, έχω χάσει απολαύσεις αμέτρητες, έχω στερηθεί διασκεδάσεις, έχω διακόψει τις σπουδές μου πάνω από τρεις φορές, έχω χάσει εκδρομές, έχω στερηθει ταξίδια, έχω στερηθεί την ξενοιασιά στις κινήσεις λόγω του πόνου ή του φόβου του πόνου, δεν έπαιξα επαγγελματικά βόλεϊ.

Δεν φόρεσα ποτέ μίνι φούστα λόγω της ατροφίας- λόγω του πόνου, αντιμετώπισα την αμφισβήτηση του πόνου μου από τους γιατρούς, αντιμετώπισα την αμφισβήτηση του πόνου μου από τους γονείς μου ήδη πριν από την εφηβεία μου μέχρι τα 25 μου, το παιδικό μου παιχνίδι έχει διακοπεί έξι φορές από άμεση εισαγωγή στο νοσοκομείο με μεταφορά από ασθενοφόρο, έχω νιώσει ντροπή για την εικόνα του σώματός μου, έχω αντιμετωπίσει παράλογη γραφειοκρατία, έχω υπάρξει θύμα οικονομικής εκμετάλλευσης από γιατρούς, έχω υπάρξει υποψήφιο θύμα σεξουαλικής εκμετάλλευσης από γιατρό.

«Το βλέμμα στην τσέπη»
Έχω νοσηλευθεί σε βρώμικα νοσοκομεία με αδιάφορους γιατρούς και νοσοκόμες, έχω νοση λευθεί σε καθαρά νοσοκομεία όπου ήμουν πελάτισσα και το βλέμμα ήταν πάντα στην τσέπη που μπορούσε και όχι στο πόδι που πονούσε, έχω δει την τύχη της υγείας μου να εξαρτάται από αδιάφορα πρόσωπα και αμόρφωτους “επιστήμονες”, έχω περιμένει άπειρες ώρες σε ουρές νοσοκομείων ή ΙΚΑ για μια σφραγίδα, έχω υπάρξει άθυρμα του κάθε αμόρφωτου δημοσιοϋπαλληλίσκου, τις ώρες του πόνου έχω νιώσει τους γιατρούς όχι δίπλα μου αλλά απέναντί μου, έχω καλλιεργήσει ήδη από την παιδική μου ηλικία κυνισμό και έλλειψη εμπιστοσύνης στο κράτος και τον κάθε “αρμόδιο”, έχω ζητήσει βοήθεια από ανθρώπους που ούτε θα καταδεχόμουν να κοιτάξω επειδή με λύγισε ο πόνος, δεν μπόρεσα ποτέ να θέσω την εργασία μου σε μακροπρόθεσμες βάσεις λόγω της ασταθούς υγείας μου, συχνά οι σεξουαλικές μου επαφές υπήρξαν επώδυνες, έχω κάνει άπειρα ξενύχτια λόγω του πόνου.

Υπήρξα θύμα κατηγοριών από την οικογένειά μου επειδή δεν ακολουθούσα τις (άσχετες) οδηγίες των γιατρών, έχω αντιμετωπίσει σηψαιμία, έχω “δει” και άλλες φορές τον θάνατο δίπλα μου, έχω δει τον πόνο των αγαπημένων μου όταν με βλέπουν να λιώνω, έχω δει το πρόβλημά μου να γίνεται πηγή ευτυχίας για άλλους (γιατρούς, ιδιοκτήτες κλινικών, φυσικοθεραπευτές, ορθοπεδοτεχνικούς που μού έφτιαξαν το τεχνητό μέλος, κ.λπ.), έχω χάσει την πλήρη αυτονομία μου, δεν εργάζομαι κανονικά εδώ και τρία χρόνια, έχω προσπαθήσει πολύ σκληρά για να δεχτώ τη νέα εικόνα του σώματός μου, έχω αναγκαστεί να μάθω τουλάχιστον τα στοιχειώδη ιατρικά ζητήματα για να αναπληρώσω την άγνοια των γιατρών και ιδίως των ανεπίβλεπτων ειδικευομένων, έχω χάσει αρκετές φορές τα μαλλιά μου αναγκαζομενη έτσι να ανέχομαι τα ηλίθια βλέμματα πολλών περαστικών (επειδή αποφάσισα να μη χαροποιήσω με τον καρκίνο μου ΚΑΙ αυτούς που πουλούν περούκες). Έχω περάσει εφιαλτικές ώρες ως δέσμιο κομμάτι κρέας χωρίς καν φωνή σε εντατικές, συχνά θέλω συνοδό ακόμη και για να κατέβω τις σκάλες του σπιτιού μου…».
Μηνύματα συμπαράστασης

ΤΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ που λαμβάνει στο blogg της η Αμαλία είναι εκατοντάδες. Άνθρωποι που ζουν παρόμοιες μ΄ εκείνη καταστάσεις- όπως μια γυναίκα που έμαθε από την Αμαλία για τα ιατρεία πόνου, αφού κανείς από τους θεράποντές της δεν θεώρησε σκόπιμο να της μιλήσει σχετικά-, γιατροί που επισημαίνουν ότι δεν μπαίνουν όλοι στο ίδιο τσουβάλι (άλλωστε και η ίδια έχει αφιερώσει κείμενά της στους γιατρούς που την αντιμετώπισαν ως Άνθρωπο). Μόνο το κείμενό της στις 7 Απριλίου με τίτλο «Εξαιτίας σου γιατρέ μου…» έχει συγκεντρώσει περίπου 500 σχόλιαανάμεσά τους και του προέδρου του ΠΑΣΟΚ Γιώργου Παπανδρέου.

Ένας από τους δεκάδες γιατρούς που έγραψαν στο blog της Αμαλίας σημειώνει: «Αμαλία διάβασα όλες τις δημοσιεύσεις σου και μπορώ να σου πω ότι με άγγιξαν πραγματικά. Στεναχωρέθηκα βέβαια για το χάλι των γιατρών όπως το περιγράφεις- πολύ περισσότερο γιατί είμαι και ο ίδιος γιατρός. Πολλά είναι όπως τα γράφεις, άλλα είναι ίσως λίγο υπερβολικά (με την έννοια ότι δεν είναι δόκιμο να γενικεύονται τα πάντα). Σου εύχομαι ό,τι καλύτερο για τη συνέχεια. Αν μπορώ να προσφέρω οτιδήποτε, απλά ενημέρωσέ με (αν θες μπορώ να σου στείλω το email μου)». «Τα χάλια σε όλο αυτό το κύκλωμα της υγείας είναι απερίγραπτα και συνήθως ως ασθενείς ή ως συγγενείς ασθενών τα υπομένουμε, υποκύπτοντας και στο φακελάκι… Αμαλία, σε συγχαίρω για το κουράγιο και το θάρρος που έχεις και σου εύχομαι καλή δύναμη», γράφει ένας ακόμη.

Ο πρόεδρος του ΠΑΣΟΚ Γ. Παπανδρέου άφησε το δικό του μήνυμα στην Αμαλία. Σημειώνει, μεταξύ άλλων: «Θα ήταν ίσως περιττό να σου δώσω κουράγιο, ακούγοντας τα παράπονά σου για τις καταφανείς αδυναμίες των κρατικών μηχανισμών του ΕΣΥ, και το λέω αυτό μετά λόγου γνώσης και σύνεσης, γιατί το παράδειγμά σου αποτελεί φάρο ψυχικής δύναμης για όλους εμάς που συμπάσχουμε στο καθημερινό σου δράμα και μια αδιάψευστη επιβεβαίωση της πίστης μου στον Άνθρωπο.

Από καιρό πιστεύω ότι χρειάζονται σημαντικές τομές στο χώρο της πρωτοβάθμιας υγείας με δέσμη προτάσεων που θα εστιάζουν στη σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ του πολίτη και του θεραπευτού. Μια σχέση που θα αναπτύσσεται από νωρίς και θα δίνει τη δυνατότητα στον πολίτη να αξιολογεί (points system)

τους θεράποντες ιατρούς του στέλνοντας τις κρίσεις του σε μια Ανεξάρτητη Αρχή Αξιολόγησης Ιατρικού Προσωπικού με τη δικαιοδοσία να επεμβαίνει άμεσα για την εύρυθμη και ταχύτερη λειτουργία του συστήματος».


Η τρέλα της γραφειοκρατίας επιβαρύνει την κατάσταση

Η ΑΜΑΛΙΑ Καλυβίνου είναι- παρά την πολύχρονη περιπέτειά της – αισιόδοξος άνθρωπος. «Ποια φωτογραφία μου να σας δώσω;», ρωτάει. «Πρέπει να διαλέξω, δεν έχω καμία “σοβαρή”. Σε όλες γελάω, κοροϊδεύω, κάνω διάφορα», λέει. Τώρα η Αμαλία παλεύει με τους όγκους στους πνεύμονες. «Τώρα τελευταία, για πρώτη φορά φάνηκαν να συρρικνώνονται. Είναι όμως 47 όγκοι», λέει.

«Ξέρεις τι είναι εκεί που παίζεις ποδόσφαιρο- κυριολεκτώ, γιατί έπαιζα- να πέφτεις κάτω από αφόρητους πόνους;», λέει στα «ΝΕΑ». «Από οκτώ χρόνων- από το 1984 έως το 2001- είχα επεισόδια πόνου χωρίς κανένας γιατρός να μπορέσει να κάνει διάγνωση. Έφτασαν στο σημείο να μιλούν για ιδιοπάθεια και να μου δίνουν αγχολυτικά και αντικαταθλιπτικά χάπια για να πάψω να πονάω».

«Δεν ήμουν τρελή»
Η διάγνωση του καρκίνου λειτούργησε για την Αμαλία και σαν ένα είδος λύτρωσης. «Δεν ήμουν τρελή. Ήξερα με τι είχα να κάνω», γράφει στο ηλεκτρονικό της ημερολόγιο.

Στο ίδιο ημερολόγιο περιγράφει την τρέλα που έχει να αντιμετωπίσει- όπως και όλοι οι υπόλοιποι ασθενείς. Πρόσφατα, οι γιατροί της Αμαλίας εντόπισαν ένα νέο φάρμακο, που όμως δεν κυκλοφορούσε στην Ελλάδα, αλλά έκριναν ότι θα μπορούσε να ήταν αποτελεσματικό για την περίπτωσή της. Γράφει:

«Μετά κόπων και βασάνων, μετά δύο και πλέον (δυνητικά θανατηφό- ρους) μήνες γραφειοκρατίας,

ΙΝFΟ

Επισκεφθείτε το blog της κ. Αμαλίας Καλυβίνου στο: http://fakellaki.blogspot.com/

δικαιολογητικά για τον ΕΟΦ και το ΙΚΑ, πήρα την πολυπόθητη έγκριση για τις τρεις πρώτες δόσεις του φαρμάκου, αφού… * αφού φυσικά πρώτα ο γιατρός μου κ. Κλούβας αναγκάστηκε να ξεχάσει τη δουλειά του για ώρες ολόκληρες και να κάνει τον γραφιά, προκειμένου να φτιάξει τον τόμο δικαιολογητικών που “χρειάζονταν” οι απανταχού καρεκλοκένταυροι για να δικαιολογήσουν τον μισθό τους…

* αφού φυσικά η Κοινωνική Υπηρεσία τού “Ερρίκος Ντυνάν”, οι κυρίες Χατζάκη και Τζώρτζου έπρεπε να υπενθυμίζουν στους δημόσιους τεμπέληδες ότι η κατάστασή μου δεν χωρούσε καθυστερήσεις… * αφού φυσικά οι συγγενείς μου έτρεχαν από υπηρεσία σε υπηρεσία για να προσκομίζουν συνεχώς νέα “διορθωτικά” ή συμπληρωματικά δικαιολογητικά- έπρεπε για παράδειγμα, να γραφτεί και στην τρίτη σειρά ενός εγγράφου τους ότι έχω σάρκωμα, αλλά και στην έκτη!

Οι εξετάσεις έδειχναν για πρώτη φορά, μείωση του μεγέθους των όγκων!

Και με τους γιατρούς μου, αφού είδαμε ότι αυτό το φάρμακο μου έδινε ζωή, είχαμε την τρελή ιδέα να… εξακολουθήσω να το παίρνω! Και πάλι έπρεπε να πάρω έγκριση από τον ΕΟΦ- παραδόξως, αυτό δεν ήταν χρονοβόρο. Και πάλι όμως έπρεπε να πάρω νέα έγκριση από το ΙΚΑ.

Ζητούν αποδείξεις ότι το συγκεκριμένο φάρμακο όντως βελτίωσε την κατάστασή μου- και αυτό είναι πολύ λογικό να το απαιτούν… Ξέρουν όμως να διακρίνουν τις αποδείξεις αυτές; Ποιος κάνει τον έλεγχο και με ποιες γνώσεις;». Η νεαρή γυναίκα εξακολουθεί να ελπίζει ότι «θα της ξανακάνουν τη χάρη να εγκρίνουν και πάλι το φάρμακο».